Tag: МНЗА

Сензорното искуство на светот кај децата со аутизам може да има големо влијание врз нивниот живот. „Родителите, згрижувачите и наставниците треба да бидат свесни дека проблемите со сензорната обработка можат да бидат еден од најголемите предизвици што луѓето ги доживуваат со спектарот”. – (Насон, Б., 2014).

Лицето со аутизам може да доживее тешкотии во толкување и организирање влез од она што го гледа, вкусува, допира, слуша и мириса. Сензорните сфаќања можат да станат застрашувачки или дури и болни и можат да доведат до голема вознемиреност.

„Гледајте се себеси смирено и опуштено. Одеднаш, стерео експлодира во ушите и некој ве удира по раката… За некој со проблеми со сензорна обработка, таквата аудитивна хиперсензитивност може да се појави во бучна училница или ходник. Ваквата преосетливост на допир може да се појави со рутинско џогирање во училишниот ходник или случајно допирање од врсници. Со други зборови, секојдневниот живот станува преголем”. – (Ченг, М., 2005).

Поради сензорни чувствителности, некој со аутизам може да:

• прикаже невообичаено однесување со сензорно барање, како што се: шмркање предмети или намерно зјапање во движечки предмети.
• прикаже невообичаени однесувања на сензорско избегнување, вклучително и избегнување на секојдневните звуци и текстури, како фен за коса, ознаки за облека, правосмукалки и песок.
• прикаже само-стимулативни однесувања на пр. тапкање се кај слепоочницата, мафтање со рацете, скокање со прстите.
• биде толку интензивно ангажиран со омилена сензација или активност што не може да открие опасност.

Седумте сетила

Покрај вообичаено признатите „5 сетила” (вкус, допир, слух, вид и мирис), лицето со аутизам може да реагира на две дополнителни сетила: вестибуларните и проприоцептивните сетила. Овие сетила влијаат врз рамнотежата, моторните вештини и свеста на телото.

Хипер или хипо?

Многу луѓе со аутизам имаат тешкотии во обработката на секојдневните сензорни информации. Тие можат да бидат хипер чувствителни (премногу реактивни) или хипо-чувствителни (недоволно реактивни) на сензорниот влез или да доживеат фрагментирани или искривени сфаќања.

Одговорите на едно лице на сензорни искуства може да варираат од еден до друг ден. Неколку денови тој или таа може да бараат одредени сетилни искуства, но во други денови тој или таа може активно да го избегне истото искуство.

„Светли светла, пладневно сонце, рефлектирани светла, сијалички, флуоресцентни светла; секоја се чинеше дека ми ги гледаше очите. Заедно, острите звуци и светлите светла беа повеќе од доволно за да ги преоптоварам сетилата “. – Лијан Холидеј Вили.

Интервенции за помош при сензорни тешкотии при обработка

Измената на околината е најпристапна интервенција за тешкотии во сензорното процесирање. Ова вклучува проценка на карактеристиките на сензорна обработка на детето со разгледување на нивните реакции на секојдневните искуства и модифицирање на аспектите на овие искуства за да се спротивстават на нивните хипер или хипо сензибилитети. На пример, дете кое е презаситено од врева и гужва во средниот училишен ходник меѓу часовите, може да се охрабри да носи худи-топка и да слуша музика на MP3 плеер за време на транзицијата меѓу часовите за да ја усмери неговата визуелна и аудитивна стимулација. Повеќе идеи за модификација на животната средина за деца со тешкотии во процесирањето на сензорот во училиште и дома, се достапни на нарушувањето на сензорната обработка.

Што е „стимулирање” ?

Сите луѓе се вклучуваат во однесувања за да помогнат во регулирањето на нивната сензорна околина. Кога се одразуваат овие однесувања, тие стануваат познати како „стимулирање”. Количината и видот на стимулирање на индивидуа со аутизам многу варира од личност до личност. На пример, некои лица со аутизам може да имаат благо стимулирање, додека други поминуваат многу време на стимулирање. Повеќето форми на стимулирање се повторливи или невообичаени движења на телото или звуци. Стимулирањето може да вклучува:

• маниризми на рацете и прстите, како чукање со прстите и мафтање со рацете
• мрдање на телото напред и назад додека седи или стои
• држење на телото – држење на рацете или прстите под агол или навалување на грбот додека седи
• визуелна стимулација – гледање на нешто странично, гледање на вртење на предмети или треперење на прстите или предмети близу очите
• повторливо однесување како отворање и затворање на врати или прекинувачи што трепкаат
• објекти за џвакање
• слушање на истата песна или бучава одново и одново.

„Кога скокам, се чини дека чувствата ми одат нагоре кон небото. Навистина, мојата желба да бидам проголтан од небото е доволна за да се развесели моето срце. Кога скокам, можам да ги почувствувам деловите на моето тело навистина добро, исто така и моите врзани нозе и рацете што ми плескаат – и тоа ме прави да се чувствувам така, толку добро “. – Наоки Хигашида.

Ако некое лице со аутизам е хиперсензитивно, стимулирањето може да се смири. Може да им помогне да се фокусираат, а со тоа да го намалат сензорното преоптоварување. Во случај на луѓе кои доживуваат хипо – чувствителност, стимулирањето може да ја зголеми стимулацијата и да им помогне подобро да се фокусираат на нивната околина или на активноста што им е на располагање.

„Моето сослушување е како да имате засилувач на звук поставено на максимална гласност. Ушите ми се како микрофон што крева и засилува звук. Имам два избора: 1) да ги вклучам ушите и да се збогатам со звук или 2) да ги затворам ушите […] Не можам да ја модулирам стимулацијата што доаѓа. Открив дека можам да исклучам болни звуци со вклучување во ритмичко стереотипно аутистично однесување “. – Темпл Грандин.

Дополнителни информации за стимулирање може да се најдат преку веб-статијата за Подигање на детска мрежа, „Нарушување и спектар на аутизам“. Како што е забележано во овој веб-напис, стимулирањето не е нужно лошо, сè додека тоа не му штети на вашето дете. Некои само-повредливи стимулирачи – на пример, силно гризење со рака – може да произлезат од голема вознемиреност. Ако сте загрижени за стимулативно однесување на вашето дете, се препорачува да разговарате со лекарот на вашето дете. Општ лекар може да ве упати кај педијатар или професионален терапевт (ОТ) за сензорна проценка.

Скоро половина од децата со аутизам кои зборуваат малку или без никакви зборови имаат когнитивни вештини што ги надминуваат нивните вербални способности, според најголемата студија на таканаречените „минимално вербални” деца со аутизам. Наодите ја доведуваат во прашање распространетата претпоставка дека децата со аутизам кои имаат тешкотии со говорот, исто така, имаат мала интелигенција.

„Она што мислам дека е навистина интересно е дека кај децата кои имаат многу ограничени нивоа на јазик, има поголема когнитивна варијабилност отколку што очекувате”, вели водечкиот истражувач Ванеса Бал, доцент за психијатрија на Универзитетот во Калифорнија, Сан Франциско.

Студијата, објавена на 30 јули во списанието за детска психологија и психијатрија, исто така, открива дека бројот на деца со аутизам класифицирани како минимално вербални зависи од тестот што се користи за идентификација на овие деца.

„Можеби е лесно да се стават овие деца во категорија затоа што тие не зборуваат, но овој документ се покажува како не толку точен”, вели Изабел Солиерес, вонреден професор по психологија на Универзитетот Квебек во Монтреал, која не беше вклучена во студијата. „Во зависност од тестот што ќе го одберете, ќе добиете многу различни одговори”.

Бал и нејзините колеги анализирале податоци за јазични вештини на 1470 деца на возраст од 6 до 17 години од Simons Simplex Collection (SSC), регистар за аутизам финансиран од фондацијата Симонс, родителска организација Спектар. Преку ССЦ, истражувачите имаа пристап до резултати од пет стандардизирани тестови кои го проценуваат јазикот.

Тешко дефинирање:

Два од овие тестови – Распоредот за дијагностичко набљудување на аутизмот (АДОС) и Ревидираното дијагностичко интервју за аутизам – ги класифицираат децата како минимално вербални, доколку користат само еден збор или едноставни фрази, како што се „сакате сок”.

Другите три теста користат различни критериуми. Еден ги класифицира децата како минимално вербални, ако се потпираат првенствено на гестови и единечни зборови за комуникација. Друг ги става децата во таа категорија ако воопшто не користат фрази или реченици. Третиот користи речник од 25 или помалку зборови како репер.

Од целата ССЦ група, 18% биле минимално вербални според барем еден тест. АДОС обележа скоро 93% од овие минимално вербални деца. Спротивно на тоа, тестот наречен Винделандова Скала на адаптивното однесување опфаќа само 26%.

Истражувачите откриле само делумно преклопување кај децата чии тестови се идентификувани како минимално вербални: 41% од минимално вербалните деца постигнале како такви на три или повеќе тестови и 23% ги исполнувале критериумите на два теста. Останатите 36% се квалификуваа како минимално вербални на само еден тест.

Несогласувањата претставуваат предизвик за истражувачите кои ги проучуваат  минимално вербалните деца со аутизам, вели Кони Касари, професор по човечки развој и психологија на Универзитетот во Калифорнија, Лос Анџелес, кој не бил вклучен во студијата. „Ние се бориме со тоа како да дефинираме кои се минимално вербални деца”, вели тој.

Интелектуална поделеност:

Непостојаноста помеѓу мерките им отежнува на истражувачите да ги споредат резултатите од една студија со друга, вели Бал.

Но, ниеден тест не може да ги опфати сите минимално вербални деца со аутизам. „Постои огромна варијабилност кај оваа популација и нема дефиниција да го опфати целиот спектар на деца”, вели Хелен Тагер – Флусберг, директор на Центарот за истражување на аутизмот од Универзитетот во Бостон, која не беше вклучена во работата.

Бал и нејзините колеги исто така испитувале резултати од тестови кои содржат само некои прашања што бараат јазик. Користејќи ги овие резултати, истражувачите ги споредиле вербалните когнитивни вештини на децата, како што е нивната способност да именуваат предмети, со нивната изведба на невербални задачи, како што се цртежите на линиите за копирање.

Откриле дека без оглед на методот што се користи за класифицирање на децата како минимално вербални, 43 до 52 % од минимално вербалните деца имаат значително повисоки невербални резултати од вербалната интелигенција. Спротивно на тоа, обично децата во развој имаат тенденција да постигнат слични оценки на вербалните и невербалните делови на тестовите за интелигенција, вели Бал.

Наодите сугерираат дека тешкотиите во јазикот не произлегуваат од когнитивни проблеми кај деца со аутизам. „Мислам дека треба да бараме некаде на друго место”, вели Солиерес. Некои деца може да имаат проблеми со развивање јазик затоа што имаат тешкотии да имитираат други или да поместуваат делови од устата или лицето, на пример.

Минимално вербалните деца со аутизам кои имаат релативно силни когнитивни вештини можат да имаат корист од третмани различни од оние кои имаат помала когнитивна способност, вели Бал. „Обидот да ги разделиме клинички е важен”, вели таа.

 

Почитувани колешки и колеги, драги пријатели на МНЗА

Имам особена чест и задоволство да Ви соопштам дека петок 22 мај Македонското научно здружение за аутизам го прославува својот 20-ти роденден од своето постоење. Тоа е период кој не е ниту многу долг, но ниту многу кус. Ретки се здруженијата од ваков тип кои можат да се пофалат со ваков јубилеј. Годините наназад беа исполнети со многу премрежија на општествено политичката сцена во Македонија и тоа се рефлектираше врз работењето на здружението. Активностите беа исполнети со многу подеми и падови. Низ здружението продефилираа многу членови од кои само најупорните останаа да се грижат за спроведување на неговите цели и задачи, а тоа се следните:

• примарна превенција на лицата со аутизам;
• истражување механизмите кои се поврзани со аутизмот;
• истражување ефектите од рехабилитација на лица со аутизам;
• третирање на лица со аутизам;
• соработка со родителите на деца со аутизам;
• координација на владини и невладини организации кои работат на полето на аутизам.
• соработка со меѓународни универзитети, асоцијации на кои аутизмот им е приоритет.

Во сите овие години покажавме дека можеме да се носиме рамноправно со други вакви здруженија од ЕУ, да бидеме лидери во Македонија во областа на специјалната едукација и рехабилитација на аутистичниот спектар на нарушувања (АСН) и да се грижиме пред се` за здравјето, образованието и социјалната заштита на оваа ранлива категорија на граѓани во нашето општество. Во сите овие 20 години се трудевме да ја зголемиме свесноста за овој проблем кај нашите граѓани, а тоа е посебно видливо во последните 10 години кога организиравме широка палета на активности вкучувајќи во нашите активности естрадни ѕвезди, актери, спортисти, научници, политичари и секако семејствата кои имаат дете или лице со АСН. За оваа намена четири пати го одбележавме со големи настани „2 април – меѓунардониот ден на аутизмот“. Исто така, организиравме пет стручни научни трибини кои го третираат не само АСН туку и Down синдромот. Бевме организатори или соорганизатори на девет семинари, симпозиуми и конференции од кои повеќето и со меѓународно учество. Во наведениот период изведени се преку 250 бесплатни дијагностичко-консултативни прегледи на деца со ова нарушување. Во 2002 година беше издадена брошурата: „Правата на лицата со аутизам во Република Македонија“ која беше дистрибуирана до сите 120 членови на македонскиот парламент во тоа време.

МНЗА во период од 2008 до 2017 година беше соиздавач на списанието Journal of Special Education and Rehabilitation, а од 2019 е соиздавач на меѓународното научно списание Journal for ReAttach Therapy and Developmental Diversities чиј што издавач е од Холандија.

Нашите членови имаат 100-тина учества на домашни и меѓународни семинари, конгреси и конференции. Автори сме на околу 60-тина трудови кои го обработуваат аутизмот од кои нешто помалку од 10 се објавени во списанија со фактор на влијание. Ова му дава посебен научен импакт на здружението во светот на аутизмологијата.

Нашите членови имаат активно партиципирано во 15 домашни и меѓународни проекти од кои за издвојување се следните: „Еднаквост и социјална инклузија преку позитивно родителство“, „Холистички пристап на планирање за лица со аутизам“, „Социјални вештини кај аутизам и програма за позитивно родителство“, и „Пријателски простори за аутизам“. Овие проекти се реализирани во последните пет години, од кои некои се се` уште во тек.

Во последните 15 години издадени се два учебника со наслов: „Аутизам“ и „Аутизам и первазивни развојни нарушувања“ наменети пред се` за студентите од Институтот за специјална едукација и рехабилитација, Институтот за психологија при Филозофскиот факултет во Скопје, а можат да го користат и медицинарите.

МНЗА е секојдневно присутно со популарни објави за АСН на социјалните медиуми со што сакаме да ја едуцираме популацијата за овој навистина тежок проблем во нашата заедница.

Јубилејот 20 години постоење на МНЗА требаше да го прославиме со голема конференција што требаше да се одржи од 29-31 мај, а во заедничка организација со нашите партнери „Фондацијата за риатач терапија“ од Холандија, но пандемијата со болеста Ковид-19 не` спречи во тие намери. Требаше да имаме преку 150 гости од земјата и од 20-тина европски држави, азиски држави и САД. Заради тоа преминавме на интернет кампања за да можеме достојно да го чествуваме овој јубилеј. Имено, кампањата секојдневно се спроведува на блогот на МНЗА, на официјалните Фејсбук, Твитер, Линкедин, Инстаграм профили на здружението.

Ние, членовите на МНЗА ќе продолжиме да работиме да откриваме нови случаи со аутизам во РМ, да креираме нови проекти, да пишуваме научни трудови, да помагаме на родителите и секако на децата и лицата со АСН, во насока на подобрување на квалитетот на живеење на овие семејства.

20 години МНЗА презентација во Прези програмата.

Претседател на МНЗА

 

Почитувани читатели,

МНЗА речиси секојдневно е присутно со објави на социјалните медиуми каде што се обидува да го едуцира населението и да помогне на семејствата кои имаат деца и лица со аутизам во Македонија. Тоа го правиме од љубов кон својата струка и желба да придонесеме кон подобро утре на оваа ранлива категорија.

 

Претседател на МНЗА

Почитувани читатели,

МНЗА први започнаа да го чествуваат 2 април – меѓународниот ден за подигнување на свесноста на аутизмот уште во 2011 година, иако од ОН беше за прв пат прогласен во 2007 година. Тоа значи дека не сме доцнеле многу зад светот. Организиравме 4 големи манифестации во изминатите 9 години и мноштво на објави на нашите социјални медиуми со што сметаме дека доволно придонесовме за едукација на населението во Македонија.

Претседател на МНЗА