Manual for parents of children with autism spectrum conditions and professionals in their circle of support



Autism spectrum conditions continue intriguing the world as well as the domestic public due to its frequent occurrence, the uncertain mechanisms that prompt the conditions and, moreover, due to the lack of a unique treatment. Difficulties in the sphere of social development and the realization of interaction and communication with the environment are considered to be key vulnerabilities in autism. Difficulties in social functioning are the greatest factor that predicts the diagnosis and the forecast of the respective conditions. In the last decade, research has shown that these early deviations in social development contribute to the overall development of the child and its accommodation in the environment. 

Our practical and theoretical experience denies the notion that children with autism are not social or that they have no strive for social interaction and communication. On the contrary, children with autism spectrum conditions often do not have the skills for an everyday social behaviour and these difficulties need to be recognized and implemented in a comprehensive individual program. Given the importance of the social interventions for children with autism, it is imperative for specialists and parents to have access to resources dedicated to social behaviour.

This manual offers you a variety of approaches, practices and evidence-based suggestions for parenting skills for children and youth with autism. However, it is important to point out that due to the heterogenous nature of the autism spectrum conditions, and regarding the parenting skills related to every child, there is no such thing as a unique approach. Therefore, this manual should be treated as a guide, having in mind the variability of success of a specific approach that depends on each child. Nevertheless, the principles described by the authors may be widely utilized and seen as useful for many families with children who have autism spectrum conditions. At the same time, this manual is a valuable tool that will be useful for different profiles of specialists included in the support of children as well as in their daily work. Apart from families, when making of the concept of this manual, we also had in mind the teachers, special educators and rehabilitators, speech therapists, psychologists, pedagogists, medical professionals, nursery caregivers, social workers, personal and education assistants as well as the future professionals, such as the students from the Institute for Special Education and Rehabilitation, and many other vocational profiles that will show their interest in this subject.

The manual “Supporting Social Skills and Positive Parenting” is the first such reading published in our country in three languages: Macedonian, English and Albanian. It covers 7 chapters which fully elaborate the curriculum for education of professionals and parents and the trainings realized in several public institutions of social protection and through a series of virtual workshops and webinars in the period from January to June 2020. The introductory part, which gives the basic characteristics of this pervasive condition, was prepared according to the material created by Prof. Dr. Vladimir Trajkovski, which was used for the needs of the trainings. The second chapter describes the developmental aspects of social skills and social communication and the most common challenges faced by children with autism. In the third chapter are given instructions for assessment of the socio-communication skills and the framework for intervention planning. The fourth chapter explains the evidence- based practices and types of approaches in teaching of this vulnerable category of children. These three chapters are formed according to the material used for the needs of the training and made by Ivana Vasilevska Petrovska, MA. In the fifth chapter, great attention is paid to the methods and tools for child support, including: organizational support, social support, communication support and behavioural support.  The fifth chapter was prepared according to the materials made by Ivana Vasilevska Petrovska, MA and Prof. Dr. Vladimir Trajkovski which were used for the needs of the training.

Lately, our understanding of the great influence of sensory sensitivity on the conditions of the spectrum has increased, so this topic has been approached from a practical aspect in the sixth chapter which was prepared by Prof. Dr. Vladimir Trajkovski. Last but not least, the final segment deals with sexual development and sexuality education as inevitably related to the social behaviour of children. The seventh chapter is prepared according to the materials that were used for the needs of the trainings, made by Tanja Stankova, MA.

This manual contains numerous illustrations and examples of practices that will be of immense help to parents and specialists.

We express our gratitude to the reviewers Radmila Stojkovska Aleksova, MA and Irena Lozana for the remarks and valuable suggestions in the favour of bringing this manuscript closer to its esteemed readers. Many thanks to the staff of the UNICEF Office in Skopje and the Government of the United Kingdom for the financial support of this manual.

 Skopje, July 2020


 If you are interested you can download the manual for free HERE.

Прирачник за родители на деца со состојби од аутистичен спектар и професионалци од нивниот круг на поддршка



Состојбите од аутистичен спектар не престануваат да ја интригираат светската и домашна јавност пред сè поради зачестеноста во нивното појавување, поради нејасните механизми за појава на состојбата и, секако, уште повеќе поради непостоењето унифициран третман. Тешкотиите во сферата на социјалниот развој и остварувањето интеракција и комуникација со средината се сметаат за клучна вулнерабилност кај аутизмот. Тешкотиите во социјалното функционирање се најсилниот фактор што ја предвидува дијагнозата, но и прогнозата кај овие состојби. Во последната декада, истражувањата потврдуваат дека овие рани отстапувања во социјалниот развој придонесуваат за развој на широк спектар предизвици во учењето, што понатаму имаа негативно влијание врз целокупниот развој на детето и врз неговото приспособување во средината.

Нашето практично и теоретско искуство го негира сфаќањето дека децата со аутизам не се социјални или дека немаат желба за социјална интеракција и комуникација. Напротив, децата со состојби од аутистичниот спектар често не располагаат со вештини за секојдневно социјално однесување, па овие тешкотии треба да се препознаат и да се опфатат во една сеопфатна индивидуална програма. Со оглед на важноста на социјалните интервенции за децата со аутизам, императив за професионалците и родителите е да имаат пристап до ресурси посветени на социјалното однесување.

Прирачникот што е пред вас нуди различни пристапи, практики и сугестии базирани на докази за родителски вештини за деца и млади со аутизам. Важно е да се нагласи дека поради хетерогената природа на состојбите од аутистичен спектар, но и воопшто во однос на различните родителски стилови, не постои еден унифициран пристап. Имено, пристапи што се ефикасни кај едно дете, може да се несоодветни и/или неефикасни кај друго. Затоа овој прирачник треба да се третира како водич, имајќи ја предвид варијабилноста на успешноста на одреден пристап во зависност од детето. Сепак, принципите опишани од авторите можат да имаат широка примена и да им бидат од корист на голем број семејства на деца со состојби од аутистичниот спектар. Истовремено, овој прирачник е вредна алатка што ќе им користи на различни профили професионалци вклучени во поддршката на децата во нивната секојдневна работа. Освен семејствата, при конципирање на овој прирачник ги имавме на ум наставниците, специјалните едукатори и рехабилитатори, логопедите, психолозите, педагозите, медицинарите, негувателите во градинките, социјалните работници, личните и образовните асистенти, како и идните професионалци, како што се студентите од Институтот за специјална едукација и рехабилитација и многу други стручни профили кои ќе покажат интерес за оваа тема.

Прирачникот „Поддршка на социјалниот развој и позитивното родителство“ претставува прво вакво четиво објавено во земјава, и тоа на три јазици: македонски, англиски и албански. Во него се обработени 7 поглавја, со кои целосно се опфатени курикулумот за едукација на професионалци и родители и обуките реализирани во неколку јавни установи од социјалната заштита и преку серија виртуелни работилници и вебинари во периодот од јануари до јуни 2020 година. Воведниот дел, во кој се дадени основните карактеристики на ова первазивна состојба, е подготвен врз основа на материјалот изработен од проф. д-р Владимир Трајковски, користен за потребите на обуките. Второто поглавје ги опишува развојните аспекти на социјалните вештини и социјалната комуникација и најчестите предизвици со кои се соочуваат децата со аутизам. Во третото поглавје се дадени насоки за процена на социокомуникациските вештини и рамка за планирање на интервенцијата. Четвртото поглавје ги објаснува практиките базирани на докази и видовите пристапи во подучувањето на оваа ранлива категорија деца. Овие три поглавја се подготвени врз основа на материјалот користен за потребите на обуките, а изработен од м-р Ивана Василевска Петровска. Во петтото поглавје, големо внимание е посветено на начините и алатките за поддршка на детето, и тоа: организациска поддршка, социјалната поддршка, поддршката на комуникацијата и бихејвиоралната поддршка. Петтото поглавје е подготвено врз основа на материјали изработени од м-р Ивана Василевска Петровска и проф. д-р Владимир Трајковски, кои беа користени за потребите на обуките.

Во поново време се зголемува и нашето разбирање за огромното влијание на сензорната чувствителност кај состојбите од спектарот, па на оваа тема е пристапено од практичен аспект во шестото поглавје, кое е подготвено од проф. д-р Владимир Трајковски. Последниот дел, но не и најмалку важен, е сексуалниот развој и сексуалната едукација, неизоставно врзани со социјалното однесување на децата. Седмото поглавје е подготвено врз основа на материјалите искористени за потребите на обуките, а изработени од м-р Тања Станкова.

Прирачникот изобилува со голем број илустрации и примери од практиката што ќе бидат од голема помош за професионалците и родителите.

Ја изразуваме нашата благодарност до рецензентите м-р Радмила Стојковска Алексова и Ирена Лозана, за укажаните забелешки и вредни предлози за приближување на ракописот до неговите ценети читатели. Голема благодарност заслужуваат вработените во канцеларијата на УНИЦЕФ во Скопје и Владата на Обединетото Кралство за финансиската поткрепа на овој прирачник.

 Скопје, јули 2020 година


Прирачникот  на три јазици со слободен пристам можете да го симнете на следниот ЛИНК.

Создадете предвидливост за децата со аутизам


Ова е една од оние работи што може да биде тешко неаутистичен мозок да ја разбере. Толку многу луѓе копнеат за промени и новини, но нашите ученици обично не се тие луѓе. Ја разбирам вознемиреноста што се појавува со промени во распоредот или со погрешно поставени предмети во училницата. Овие изгледаат како мали нешта на моите пријатели и семејството, но тие не мислат на моето тело.

Кога ги структурираме нашите рутини во училницата, ја зголемуваме можноста на нашите ученици да ги покажат своите вештини. Ние создаваме простории каде нашите ученици можат да се чувствуваат повеќе под контрола на нивниот свет. Ова не значи само предвидливост во нашиот дневен распоред, иако тоа е важно. Тоа значи предвидливост во начинот на кој ние одговараме на нашите ученици. Тоа значи предвидливост во нашите очекувања за работа. Тоа значи воспоставување јасни почетоци и завршувања на задачите што ги даваме. Тоа значи дека ние ги подготвуваме нашите ученици кога ќе се случи промена. Тоа значи дека сочувствуваме со нив кога промената е производство на вознемиреност или фрустрација. Тоа значи дека никогаш не кажуваме ниту мислиме, „да го надминеме тоа”.

Визуелните и текстуалните структури можат да бидат неверојатна предност при воспоставувањето на овие рутини, и тие имаат тенденција да бидат моето најчесто користено прилагодување. Што може да се разјасни? Какви визуелни потсетници можеме да понудиме? Слики на очекувања? Модели на завршена работа? Пишани упатства да одговараат на нашите вербални? Може да биде едноставно како цртеж на белешка, или високо-технолошки како дигитален планер. Не станува збор за самата алатка. Се работи за процена на потребите на нашиот ученик и нивно задоволување.

Запознајте ги сетилните потреби на децата со аутизам


Сензорните потреби не се избор.

Треба да создадеме околина што ќе овозможи сензорни разлики, со најразлични алатки за сите ученици за употреба. Во основа: излезете од колосек. Не мислам дека некогаш можам да создадам план што одговара на потребите на детето подобро отколку што самите ги исполнуваат. Работните дискусии се претвораат во „обликување” на сензорната потреба на ученикот во нешто удобно за остатокот од групата. Тогаш возрасниот човек одлучува што, кога и каде е прифатливо ученикот да ја изрази својата потреба. Ова не е добро. Ова бара од нашите ученици со аутизам да се маскираат за нас.

Во мојата училница, имаме простории на кои учениците можат да пристапат на сопствената временска маса. Имаме места за да бидеме тивки. Имаме простори да бидеме гласни. Имаме широк спектар на предмети за гестикулација или џвакање или манипулирање. Ние дозволуваме да стојат, да седат на различни столчиња, да шетаат и да бидеме во просторот на кој било начин што е погоден за нивното тело. За учениците кои сè уште не знаат што им треба, ние ги истражуваме и играме со овие предмети бидејќи откриваат што ги прави да се чувствуваат безбедно и како да се залагаат за себе.

Најголем страв е дека овие работи ќе бидат одвлекувачи на вниманието. Или: „Но, тогаш сите ќе сакаат да го користат!” Па? Ова беше и стравот кога училниците почнаа да користат флексибилно седење, но брзо наставниците дознаа дека ова им помага на сите ученици. Ако ја промениме нашата училница, тогаш можеме да се фокусираме на задоволување на потребите на нашите ученици наместо да ги елиминираме одвлекувачите. Ветувам дека ова многу повеќе исполнува.

Почитувајте го ,,не“ на секој ученик


Премногу често, на нашите ученици им е кажано „не им кажувајте „не“ на наставниците” или, уште полошо, тие имаат манипулирани тела да прават акција кога и ако се спротивстават. Треба да сфатиме дека „не” има многу форми: фрлање на предмети, паѓање на земја и понекогаш – кога сме одбиле да слушаме – агресија. Сите овие „однесувањa” се отпорност на одземање на автономијата на ученикот. Зарем сите не би го сториле истото?

Децата и возрасните со попреченост се злоупотребуваат со повисоки стапки од невротипичните или способните лица. Кога го игнорираме одбивањето на ученикот, кога ги манипулираме нивните тела без согласност, им кажуваме дека велејќи „не” е прифатливо. Им кажуваме дека нивните тела не се нивни.

На учениците мора да им се дозволи да кажат не. И, ние исто така можеме да им помогнеме на учениците да прават компромиси, бидејќи скоро секогаш постои начин да се задоволат потребите и на наставникот и на ученикот. Но, ако „не“ постои, тогаш потребите на учениците доаѓаат во прв план. Можеби ќе се одморите и ќе се вратите на активност. Можеби ќе сфатите дека треба да ги зголемите прилагодувањата или да ја прилагодите активноста. Можеби ќе сфатите дека не сте во право или треба да се извините. Сите работи ве прават подобри, а не послаби. Реалното менаџирање во училницата доаѓа од врски исполнети со почит, а не од авторитарни правила.

Овозможете им глас на учениците со аутизам


Поддршката на гласовите на учениците со аутизам е најважната работа што ја имаме.

Нашиот прв приоритет е да им овозможиме на учениците пристап до целосен јазичен систем. Системот може да биде високо-технолошки, ниско-технолошки или средно-технолошки, но тој треба да биде повеќе од неколку избори, повеќе од само именки. На нашите ученици им се потребни именки, глаголи, заменки, дејства, зборови за чувства… сите чувства. Ним им требаат зборови за да протестираат, зборови да се жалат и зборови да ни кажат дека не им се допаѓа тоа што го правиме. Ним им е потребен пристап до азбуката. Ним им требаат системи што можат да се користат денес, а да се адаптирани за утре. Ним им е потребен персонал за поддршка кој не ги ограничува своите зборови засновани на штетни стереотипи. Ним им треба да го слушнеме она што тие веќе го кажуваат, да го воздигнат и прошират нивниот сегашен глас, да престанат да веруваат дека говорот – па дури и зборовите – се единствените валидни начини за комуникација.

Јас имам поддржано десетици и десетици студенти во користењето на AAК (аугментативна и алтернативна комуникација) и при пристапување до асистивната технологија за проширување на нивните комуникативни опции. Никогаш не сум се каел. Научив дека мојата ќерка верува дека е шефот. Ја видов чистата радост што светнува од очите на детето кога конечно ќе го пронајде точниот вистински збор за она што размислувал и го чувствувал. Учењето за AAК трансформираше сè за моето учење.

Се сведува на ова: не постои штета во обезбедувањето пристап до сите зборови. Нема штета во моделирање јазик секој ден по цел ден во форма што учениците можат да пристапат. Значи, ова е она што го правиме: обезбеди пристап до повеќе начини за комуникација. Модел на вокабулар и пораки без очекување, без губење на автономијата што е својствено за да имате глас.

Верувајте дека учениците со аутизам се способни


Што верувате во врска со вашите ученици? Кои приказни и стереотипи ги интернализирате? Бидејќи не можеме да им дадеме на нашите ученици она што им е потребно сè додека не изградиме длабоко уверување дека се способни и достојни какви што се. Не треба да се поправаат. Тие не треба да бидат „нормални“.

Можете да започнете со пополнување на социјалните медиуми. Истражете го социјалниот модел на попреченост. Учењето за вашите ученици со аутизам со овие информации е поважно од плановите на лекциите, листите со податоци или ИОП. Премногу е лесно да се користат нови алатки  и да се продолжи со старите обрасци. Оваа смена ви овозможува да започнете да ги гледате вашите ученици. Ќе ги забележите начините на кои тие ги решаваат проблемите и истрајуваат. Ќе го забележите нивното знаење – и ќе верувате во тоа, без потреба да го тестирате. Ќе ја видите радоста и славењето на дете во потрагата по своите страсти.

Ќе го сфатите ова затоа што ќе ги слушате нивните гласови по цел ден, дури и кога не зборуваат. Ќе сакате да истражите писменост, математика и креативно пишување. Ќе сфатите дека никој не треба да надмине некој број на тест за интелигенција или да држи молив за да добие пристап до добро образование; вие треба само да го поддржите нивниот пристап до него. Секој од нашите ученици може да биде вреднуван член на своите заедници – онакви какви што се.

Митови за аутизмот

  1. Аутизмот е заразен. Не! Не можеш да се заразиш од некого со аутизам. Аутизмот е нешто со што луѓето се родени, како што се сините очи или црвената коса или мозок кој е многу добар во некои работи или има тешкотии во други нешта.
  2. Аутизмот е болест. Не! Аутизам е развојно нарушување со кое некои луѓе се родени, како што се дислексија или Даун синдром. Не е болест. Тој претставува еден вид попреченост.
  3. Аутизмот е трагедија. Не! Со правилна поддршка, аутистичните лица можат да одат на улилиште, да комуницираат, да работат, живеат во заедница, имаат пријатели, да се венчаат, започнат семејство, да гласаат, да ги извршуваат своите интереси или што и да сакаат да прават.
  4. Лицата со аутизам се вечно деца. Не! Лицата со аутизам растат. Аутистичен 20-годишник не е бебе во тело на 20-годишник – тој е аутистичен 20-годишник.
  5. Можеш да го надминеш аутизмот. Не! Аутизмот е доживотна развојна попреченост. Аутистичните деца пораснуваат во аутистични возрасни. Отприлика ист процент на деца и возрасни се аутистични.
  6. Аутизам значи да не можеш да зборуваш. Како пречка во комуникацијата стои во дијагнистичките критериуми за аутизам, но многу од лицата со аутизам ја развиваат способност да зборуваат. Околу 15-20% од лицата со аутизам не развиваат вербален говор. Тие користат аугментативна и алтернативна комуникација за да зборуваат.
  7. Аутизам означува интелектуална попреченост. Околу 70-75% од лицата со аутизам имаат интелектуална попреченост. Но, има лица со аутизам кои не се интелектуално попречени. Интелектуалната пречка не е дел од аутизмот, но некои лица ги имаат и двете.
  8. На лицата со аутизам им недостасува емпатија. Не! Аутистичните лица чувствуваат емпатија кон други лица. Луѓето со аутизам се луѓе, не се роботи.
  9. Сите аутистични лица се саванти. Околу 5% од лицата со аутизам имаат савантски способности, како фотографска меморија или помнење на датуми од календарот. Повеќето лица со аутизам не се саванти.
  10. Лицата со аутизам страдаат од предрасуди и дискриминација. Лицата со аутизам страдаат кога не добиваат поддршка и приспособување кои им се потребни, кога добиваат потстандардно или сегрегирано образование или живеалиште, кога се избегнувани во заедницата или невработени, кога нивните човекови права се загрозени, или кога се негирани нивниот пристап до комуникација и нивното право да донесуваат одлуки во врска со нивните животи, тела и иднина. Лицата со аутизам не страдаат од аутизам.
  11. Само момчињата се аутистични. Жена со аутизам ја напиша оваа листа со факти.

Како да се биде сојузник на лице со аутизам?


Почитувајте нè:

  • Не кажувајте понижувачки нешта за аутизмот, или не кажувајте дека аутизмот е болест која треба да се излечи. Аутизмот е дел од она што сме, не е ,,епидемија”.
  • Разберете дека чувствата или интеракциите кои за вас се нормални, за аутистично лице можат да бидат стресувачки или прекумерно стимулативни. Почитувајте ги нашите граници кога ќе ги поставиме, иако тие се невообичаени.
  • Репетитивните движења се многу важни за аутистичните лица. Почитувајте ги и не се обидувајте да ги сопрете.
  • Не користете функционални етикети (високо функционални, нико функционални). Постојат многу аспекти на функционирање, и начинот на кој функционираме може да варира од ден на ден.
  • Не користете термини како ,,идиот”, ,,ретардиран”, или ,,сакат”. Тие се најчесто користени за малтретирање и понижување на лицата со попречености.
  • Почитувајте ја телесната автономија. Попреченоста не ви дозволува да допрете некого без согласност, користете навредливи термини или на друг начин да контролирате нечие тело.
  • Почитувајте ги различните типови на комуникација. Некои аутистични лица користат асистивна и адаптивна технологија за да комуницираат (како кликање или ААС апликации). Ваквата комуникација е валидна исто колку и вербалната.