Говор на претседателот на МНЗА по повод 25 години МНЗА

Linkedin   
Whatsapp   

Почитуван декан на Филозофскиот факултет проф. д-р Оливер Бакрески, почитуван продекан проф. д-р Огнен Спасовски, ценети членови на МНЗА,  драги гости, родители, деца со аутизам, студенти и пријатели на Македонското научно здружение за аутизам,

Дами и господа,

Денес сме овде заедно, обединети од нашата заедничка визија и посветеност, за да одбележиме значаен јубилеј – 25 години постоење на нашето здружение. Создадени на крајот на минатиот милениум, успешно чекориме во новиот милениум! Четврт век исполнет со напорна работа, несебична поддршка и трајни заложби за подобрување на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.

Во текот на овие години, Македонското научно здружение за аутизам прерасна во силен сојузник на институциите, организациите и професионалците кои се борат за подобра инклузија, образование и поддршка за лицата со аутизам. Ние, членовите, изградивме заедница заснована на разбирање, почит и солидарност.

Почетоците беа скромни, но исполнети со голема решителност за успех. Еден мајски ден, заедно со професорите Спироски и Ајдински (за жал веќе покоен), ја инициравме идејата за основање на здружението. Наскоро ни се придружија доцентите Василевска и Копачев, а здружението официјално го регистриравме во тогашниот Основен суд 1 во Скопје. Основачкото собрание, кое се одржа на 22 мај 2000 година на Медицинскиот факултет, собра 15-тина колеги и колешки од Институтот за дефектологија и Институтот за имунобиологија и хумана генетика. Од тогаш па наваму, ова здружение растеше, се развиваше и надминуваше бројни предизвици, но секогаш остануваше доследно на својата мисија.

На овој свечен ден, 22 мај, сакам да упатам искрена благодарност до сите вас – членовите, поддржувачите, волонтерите – кои несебично го вложивте својот труд, знаење и љубов за да го направиме здружението она што е денес. Вашата посветеност и хуманост се најголемата инспирација за сите нас!

Во текот на овие 25 години, нашето здружение постигна бројни значајни достигнувања:

  1. Со цел да се подигне свеста и знаењето за аутизмот, нашето здружение организираше едукативни активности кои вклучуваа домашни и меѓународни експерти. Имено, бевме организатори или соорганизатори на 6 семинари и симпозиуми во земјата и странство, 5 меѓународни конференции кај нас и надвор од Македонија, организиравме три трибини за Даун синдром со колеги од Хрватска, десетина работилници, а во последните пет години организиравме околу 50 вебинари со светски експерти во областа на аутизмот, како и со наши професионалци. Остварени се студиски посети во Полска, Естонија, Холандија, Англија, Германија, Србија, Хрватска и други држави. МНЗА во моментот е соиздавач на списанието Journal of Health and Rehabilitation Sciences, чиј што издавач е Универзитетот Alma Mater Europaea од Словенија, а во минатото беше и соиздавач на други две списанија.
  2. Долго време на факултетот или во приватните центри нудевме бесплатни дијагностички услуги и совети за третман на децата со аутизам и нивните семејства.
  3. Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.
  4. МНЗА учествуваше во 20 научни истражувања и проекти главно меѓународни, кои придонесоа за подобро разбирање и поддршка на лицата со аутизам.
  5. Во време на трите пандемиски години дававме онлајн поддршка преку советување, емотивна поддршка и информации за правата и услугите достапни за лицата со аутизам.
  6. Редовно укажувавме за потребата од вработување на возрасните лица кај надлежните авторитети преку иницијативи кои помагаат на лицата со аутизам да најдат работа.
  7. Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.

Секој човек со аутизам е единствен, со свои способности, потреби и начини на изразување. Тие ни носат нови перспективи, збогатувајќи ја нашата заедница со нивната посебност, таленти и неисцрпна енергија.

Македонското научно здружение за аутизам има незаменлива улога во поддршката на оваа популација. Нашата посветеност, труд и љубов кон лицата со аутизам придонесоа за значајни промени во македонското општество.

Благодарение на МНЗА, многу семејства ја добиваат неопходната помош и поддршка. Здружението ја подигнува свеста за аутизмот, промовирајќи разбирање, прифаќање и емпатија. Преку едукација и истражувања, се подобруваат условите за живот на лицата со аутизам, помагајќи им да ги развијат своите потенцијали и да ја најдат својата улога во општеството.

Нашите активности не само што нудат директна поддршка на лицата со аутизам и нивните семејства, туку ја поттикнуваат заедницата да се обедини и да стане поинклузивна. Создаваме средини каде што разликите се слават, каде што секоја индивидуа е вреднувана и разбрана.

МНЗА е столб на надеж и промена, доказ дека љубовта, разбирањето и заедничката работа можат да го направат светот подобро место за сите. Нашата посветеност е од непроценливо значење за општеството, а нашиот труд покажува дека заедно можеме да изградиме инклузивна и поддржувачка средина.

Аутизмот е глобален предизвик, кој бара внимателност, емпатија и поддршка од сите нас. Но, преку посветеност, разбирање и заедничка акција, можеме да создадеме подобар и поправеден свет за лицата со аутизам и нивните семејства. Постојат значителни предизвици што ги носи оваа состојба, како што се:

  1. Рано дијагностицирање и интервенција: Во многу земји, дијагностицирањето на аутизмот доцни, што може да го ограничи пристапот до рана интервенција и поддршка. Сметаме дека овде направивме прогрес во однос на состојбата пред 2000 година.
  2. Пристап до едукација: Образовните системи во многу земји не се адаптирани за потребите на децата со аутизам, што значи дека тие не добиваат квалитетна и инклузивна едукација. На ова поле авторитетите од нашата држава мора да работат уште многу.
  3. Свест и разбирање: И покрај напорите за подигнување на свеста, постојат многу стереотипи и предрасуди за луѓето со аутизам. Ова може да доведе до социјална изолација и неразбирање.
  4. Пристап до здравствена нега: Многу лица со аутизам и нивните семејства немаат пристап до неопходната здравствена и психолошка нега и поддршка.
  5. Правна заштита: Во многу земји, лицата со аутизам немаат соодветна правна заштита и поддршка за нивните права и интереси.

Светската здравствена организација и други меѓународни организации активно работат на подигнување на свеста, подобрување на условите и промовирање на прифаќањето на лицата со аутизам во општеството.

Еден од значајните чекори во оваа мисија беше одлуката на Обединетите нации да го прогласат 2 април за Меѓународен ден за подигнување на свеста за аутизмот, поттикнувајќи глобално разбирање и поддршка. Македонското научно здружение за аутизам со гордост беше пионер во Македонија, чествувајќи го овој ден уште во 2011 година, само четири години по неговото официјално прогласување.

Во три наврати организиравме големи манифестации, а заедно со група родители имавме чест да бидеме примени од поранешниот Претседател на Републиката, д-р Ѓорге Иванов. Овие моменти беа важен сигнал дека аутизмот е прашање кое заслужува внимание, грижа и посветеност од целото општество.

Глобалната заедница мора да работи заедно, градејќи поинклузивно, поподдржувачко и поправедно општество за сите. Иако предизвиците се големи, секој чекор напред носи значајно подобрување во животот на милиони луѓе ширум светот.

Дозволете ми на крајот, со длабока почит и искрена благодарност, да им се заблагодарам на основачите и на сите членови—и минати и сегашни—кои со својата несебична посветеност го изградија ова здружение во она што е денес.

Особена благодарност упатувам до Филозофскиот факултет во Скопје, нашиот дом и силен поддржувач низ годините, како и до родителите и семејствата на лицата со аутизам во Македонија, кои веруваа во нас и продолжуваат да ја градат оваа заедница со својата доверба и поддршка.

Голема благодарност заслужуваат МЦМС, Министерството за финансии, Министерството за образование и наука, кои во почетокот ни помогнаа со финансирање на значајни проекти, како и нашите партнери од земјите на ЕУ и Европската комисија, кои со својата поддршка го овозможија нашето активно учество во меѓународни проекти, каде и денес играме значајна улога.

Неизмерно сме благодарни на сите донатори и поддржувачи, чии имиња ќе бидат истакнати во делот за доделување на благодарници, како и на м-р Ирена Стојановска, Теа Петрушева, м-р Фики Гаспар, Весна Филиповска, м-р Розалија Бошковски, Стојан Андонов и на студентките од Институтот за специјална едукација и рехабилитација, кои со својата ангажираност и посветеност го поддржаа организациски овој денешен свечен настан.

Оваа прослава не би била возможна без вас—без вашата посветеност, љубов и безусловна поддршка. Ви благодарам што сте дел од оваа приказна и што заедно продолжуваме да градиме подобро, поправедно и поинклузивно општество!

Нека оваа прослава ни биде потсетник дека нашата борба за подобар и поправеден свет за лицата со аутизам не застанува тука. Да продолжиме заедно да се залагаме за позитивни промени и да создадеме уште поголеми успеси во годините што доаѓаат!

Скопје                                                                       Со почит,

22.05.2025                                                                Претседател на МНЗА

                                                                        Проф. д-р Владимир Трајковски

Завршен извештај за проект од Комерцијална банка-Скопје

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги родители на деца со АСН

Чувствувам потреба како транспарентен човек да споделам делови од завршниот извештај што го поднесов до финансиерот на проектот „Родителите не ги оставаме сами“ Комерцијална банка АД Скопје. Во продолжение извадоци:

Македонското научно здружение за аутизам е прво вакво здружение кое редовно комуницира со семејствата и добро ги познава проблемите со кои се соочуваат при што на разни начини се бараат решенија за нивно надминување. Врз основа на контактите, спроведените научни истражувања и состојбите на теренот, веќе подолго време произлегува потребата за подобар начин на информирање, почести средби на тематски вебинари поврзани со аутизмот, креирање на материјали за поддршка, како и психосоцијална поддршка на семејствата на децата со аутизам и пошироката заедница. МНЗА работи 21 година на подигнување на свесноста за АСН и подобрување на квалитетот на живот на семејствата кои имаат деца и лица со АСН.

Целта на овој проект беше да се направат онлајн советодавни прегледи на децата со АСН, да се направат обуки и едукација на родителите за проблемите и потребите со кои се среќаваат децата со аутистичен спектар на нарушувања и да се креираат материјали кои ќе можат слободно да се симнуваат од веб страницата на МНЗА.

Програмата за обука беше дизајнирана да им обезбеди на учесниците сеопфатно запознавање и информации за понатамошно развивање на нивните вештини, методите и етиката поврзани со процесот на едукација на децата со АСН.

Целокупната програма за обука беше реализирана преку шест модули:

  1. Проблеми во исхрана и спиење кај аутистичен спектар на нарушувања проф. д-р мед. Владимир Трајковски
  2. Поттикнување на самостојноста и разбирањето кај деца со аутизам м-р Ивана Василевска Петровска
  3. Интерактивни игри за развој на основните социјални вештини кај децата со АСН Весна Филиповска
  4. Нутриција и ментално здравје кај деца со аутистичен спектар на нарушувањапроф. д-р мед. Владимир Трајковски
  5. Поттикнување на комуникацијата и социјалниот развој кај деца со аутизам м-р Ивана Василевска Петровска
  6. Интерактивни активности за развој на социјалната комуникација кај деца со аутизам Весна Филиповска

 

 ИМПЛЕМЕНТАЦИЈА

 Обуки преку вебинари

Програмските модули за обука беа реализирани во периодот од март 2021 до април 2021 година. Во текот на периодот на спроведување на обуката беа испорачани 4 вебинари (по 2 во секој циклус со време траење од 4 часа, три модули во првиот и три модули во вториот ден). Бројот на учесници по циклус на обука беше од 10 до 30 родители.

Во месец март 2021 година беа реализирани два вебинари:

  • На 5 март со 30 учесници
  • На 10 март со 26 учесници

Во месец април 2021 година беа реализирани два вебинари:

  • На 2 април со 18 учесници
  • На 7 април со 10 учесници.

Во реaлизацијата на 6-те програмските модули, односно 4-те вебинари, учествуваа вкупно 84 родители. За сите вебинари постојат фотографии кои може да се најдат на Фејсбук страницата на здружението https://www.facebook.com/MSSAutism.

 Третмани на деца со АСН

Третманите на децата со АСН беа изведени во два приватни центри за стимулација и развој и тоа во „Гаспар“ од Скопје и „Старс“ од Велес во периодот март-април 2021 година.

Во „Гаспар“ центарот беа изведени 20 неурофидбек третмани, 5 логопедски третмани и 25 дефектолошки третмани на вкупно 5 деца.

Во „Старс“ центарот беа изведени 60 дефектолошки третмани и тоа на 5 деца по 12 часови.

Дијагностичко консултативни и советодавни прегледи

Во периодот од јануари до април 2021 година проф. д-р Владимир Трајковски направи дијагностичко консултативни и советодавни прегледи на 25 деца со АСН преку онлајн програмот Скајп. Прегледите беа во времетраење од 30 до 60 минути зависно од дете до дете. За сите постои документација со фотографија од прегледот. Беше констатирана или потврдена дијагнозата АСН. Беше посочен биомедицински третман и други битни совети за подобра рехабилитација. Во текот на сите прегледи беше пружена и психосоцијална поддршка на семејствата како и охрабрување со насоки за понатамошен третман.

Изработка на отворени образовни ресурси (ООР) и материјали за поддршка на деца и лица со аутизам

Во периодот од јануари до април 2021 година м-р Ивана Василевска Петровска и Весна Филиповска изработија отворени образовни ресурси (ООР) и материјали за поддршка на деца и лица со аутизам кои се прикачени на веб страницата на МНЗА и може слободно да се симнуваат, да се гледаат и да се користат.

М-р Ивана Василевска Петровска ги заврши следните задачи:

  1. Подготовка на едитабилни визуелни распореди во дигитална форма – 4 документи
  2. Подготовка едитабилни табли за избор во дигитална форма – 3 документи
  3. Подготовка на едитабилни токен системи во дигитална форма – 4  документи
  4. Изработка на интерактивна игра за препознавање емоции кај други – 1 документ
  5. Изработка на интерактивна игра за увежбување на гестот за покажување – 1 документ
  6. Изработка на едитабилни социјални приказни во дигитален формат – 10 документи
  7. Изработка на видео упатства за секој тип на материјали – 15 видео записи.

Весна Филиповска ги заврши следните задачи:

  1. Изработка на едитабилни социјални приказни во дигитален формат – 11 документи
  2. Активност за препознавање емоции кај себе во дигитален формат – 1 документ
  3. Подготовка на визуелен распоред за социјална игра, во дигитален формат – 1 документ
  4. Подготовка на визуелни знаци во дигитален формат – 1 документ
  5. Подготовка на визуелен распоред за анализа на задача, дигитален формат – 1 документ
  6. Изработка на видео упатства за секој тип на материјали – 15 видео записи.

 

ЗАКЛУЧОЦИ

            Од изведените 4 обуки, како и од анализата на коментарите на родителите може да се изведат следните заклучоци:

  • Кај родителите постоеше ниско ниво на познавање на проблематиката на аутистичниот спектар на нарушувања (АСН);
  • Кај нив постоеше голем интерес за добивање на нови информации поврзани со проблемот;
  • Повеќе од оправдано е спроведувањето на овој проект бидејќи родителите добија доста корисни теоретски и практични инфомрации поврзани со АСН, добија совети за третман и рехабилитација на нивните деца, добија отворени образовни ресурси кои можат да ги симнат слободно во секое време и секако некои од нив добија бесплатни третмани во двата горенаведени центри;
  • Аутистичниот спектар на нарушувања претставува сериозен ментално здравствен, образовен, финансиски и социјален проблем во Македонија и затоа треба да биде национален приоритет.

 

ПРЕДЛОЗИ

            Врз основа на изнесените заклучоци, МНЗА ги дава следните предлози:

  • Неопходна е доедукација за АСН на сите родители на деца со АСН;
  • Се укажува потреба од понатамошна соработка меѓу општествено одговорни компании и Македонското научно здружение за аутизам;
  • Ќе биде од огромно значење ако и другите општествено одговорни компании го следат примерот на Комерцијална банка АД Скопје и поддржат вакви слични проекти;
  • Потребна е интензивна соработка меѓу приватниот сектор, НВО секторот и ресорните министерства со цел подобра специјална едукација и рехабилитација на оваа категорија ранливи деца;
  • На државно ниво неопходно е креирање на национален регистер за АСН и градење на национална стратегија за деца и лица со АСН.

Претседател на МНЗА