водич – Блог на Македонското научно здружение за аутизам

Почитувани родители на деца со АСН,

Ви подготвивме водич како да постапувате ако се посомневате дека вашето дете има аутистичен спектар на нарушување (АСН).

1. Следете го развојот на детето

Обрнете внимание на следниве знаци (особено во првите 2 години):

Недостаток на контакт со очи;
Не реагира на повик на неговото име;
Одбивање физички контакт или гушкање;
Доцнење во говорот и комуникацијата;
Повторувачки движења (раце, нишање);
Избегнување социјална интеракција;
Прекумерна или никаква чувствителност на звуци, светлина, допир, мирис, вкус и др.
Не мора да ги има сите овие знаци за да биде АСН (може само некои).

2. Разговарајте со педијатарот

Изнесете ги вашите грижи конкретно: „Го викам, а не се врти…“, „Не кажува ниедна реченица“, „Се изолира од другите деца“, „Не ме гледа во очи квалитетно“.
Побарајте упат за понатамошна евалуација.

3. Побарајте проценка од стручни лица

Контактирајте со:

Детски психијатар (на пр. во Заводот за ментално здравје „Младост“ – Скопје)
Дефектолог
Клинички психолог
Логопед
Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) – (web: https://mssa.org.mk email: president@mssa.org.mk телефон: 078-346-565 – за насоки, дијагностика и консултации.
ГАСПАР центар консултации и прегледи кај проф. д-р Владимир Трајковски со закажување на телефон 071-375-700.

4. Не чекајте дијагноза за да започнете со стимулација

Работете дома на говор, комуникација и интеракција преку игри;
Воспоставете рутина и визуелна поддршка (слики, табли со знаци);
Побарајте помош од логопед или дефектолог, дури и пред официјална дијагноза;
Читајте стручна литература: книги, брошури, научни трудови и сл.

5. Запишете ги промените и однесувањето

Водете дневник со одредени ситуации и реакции на детето;
Овој материјал ќе им помогне на стручњаците да направат подобра проценка.

6. Побарајте поддршка

Разговарајте со други родители (на пр. преку МНЗА, ФБ групи или други родителски здруженија);
Не сте сами – раната интервенција прави голема разлика!

7. Првичен шок и прифаќање

Слободно изразете ги емоциите – шокот и стравот се нормални реакции.
Разговарајте со семејството и блиските – објаснете што е аутизам, без срам или стигма.
Побарајте прва поддршка од семеен лекар или педијатар кој ќе ве упати понатаму.

8. Дијагноза:

Институции што вршат дијагноза во Македонија:

Завод за ментално здравје на деца и младинци – Скопје (познат како „Младост“)
Клиника за психијатрија – УКИМ, Скопје
Завод за рехабилитација на слух, говор и глас – Скопје
Дефектолошки, психолошки и логопедски центри (приватни), како што е ГАСПАР центарот со 4 објекти во Скопје.

Се вклучуваат следниве стручњаци:

Специјалист за аутизам
Детски психијатар
Клинички психолог
Логопед
Дефектолог
Невролог (по потреба).

9. Изработка на индивидуален образовен план

По дијагнозата, детето има право на Индивидуален образовен план (ИОП) преку училиштето или градинката.
Соработувајте со специјални едукатори и психолози во установите.

10. Терапии и интервенции (достапни кај нас)

Медикаментозен третман и биомедицински третман исклучиво по препорака на доктор по медицина;
Дефектолошки третман (психомоторна реедукација);
Логопедска терапија – достапна во јавни и приватни логопедски центри
Сензорна интеграција и физикална терапија – во приватни центри
Психо-социјална поддршка – преку Центрите за социјална работа или невладини организации;
Музикотерапија;
Индивидуално спортување;
Социјализација во градинки, игротеки и сл.

11. Едукација и инклузија

Детето има право на инклузија во редовни градинки и училишта.
Може да се побара образовен асистент преку Министерството за образование и наука.
Посебни училишта постојат во Скопје, Битола, Штип, Струмица, и други градови.

12. Права од социјална заштита и финансиска поддршка

Право на паричен надоместок по основ на туѓа нега и помош.
Право на инвалидска пензија (по навршени 26 години).
Право на бесплатен јавен превоз во одредени општини.
Се остваруваат преку Центрите за социјална работа – потребна е медицинска документација.
ЈЗУ Здравствен дом Скопје во 2020 година формираше Служба за функционална проценка на деца и млади во чиј состав функционираат 9 стручни тима за функционална проценка на деца и млади и еден стручен тим за координација.

13. Поддршка за семејството

Разговарајте со други родители – групи за поддршка се достапни на Facebook и Viber.
Посетете предавања, обуки, семинари и вебинари што ги организираат здруженија како што е Македонското научно здружение за аутизам.
Грижете се и за вашето ментално здравје – можно е да добиете психолошка поддршка преку клиники и амбуланти од јавното здравство или приватни ординации.

14. Долгорочно планирање

Размислувајте за иднината – како детето ќе биде функционално и независно.
Истражете можности за работна инклузија и дневни центри за возрасни.
Застапувајте го своето дете во образовниот и здравствениот систем.

15. Воспоставување на дневни центри за возрасни
Во Македонија, воопшто нема специјализирани дневни центри за возрасни со аутизам. Потребни се:

Центри што нудат структурирана дневна активност;
Професионална едукација, вештини за живеење и социјализација;
Поддршка од дефектолози, психолози и социјални работници.

а. Работна инклузија и заштитени работни места

Преку индивидуален пристап и поддршка, некои лица со аутизам можат да бидат вработени
Потребно е да се формираат програми за обука, адаптирани на различните способности
Законот за вработување на лица со попреченост треба да се применува во практика.

б. Поддршка за независно или полунезависно живеење

За оние со повисоко ниво на функционалност: менторирано или придружено живеење
За оние со повисоки потреби: групни домови со 24-часовна грижа, наместо институционализација.

в. Правна и социјална заштита