Честитки за јубилејот 25 години МНЗА од мајка на дете со аутизам г-ѓа Анабела Димоска

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани членови на Македонското научно здружение за аутизам, почитувани гости, пријатели,

Дозволете ми, најнапред, да ја искажам мојата искрена благодарност за можноста да се обратам денес, на овој свечен и значаен настан, по повод 25-годишниот јубилеј на едно здружение што оставило длабок, неизбришлив траг во нашето општество – Македонското научно здружение за аутизам.

Овој јубилеј е повеќе од обична бројка. Тој претставува четврт век истрајна посветеност, континуирано залагање и ненаплатлива грижа за една од најранливите категории во нашето општество – лицата со нарушувања од аутистичниот спектар  и нивните семејства.

Аутизам не е само дијагноза – тоа е начин на постоење. За родителите, како мене, секој ден е нов предизвик. Секој напредок е значаен, секој застој – болен. Но кога на тој пат не си сам, кога постојат стручњаци кои не само што истражуваат, туку и сочувствуваат, тогаш тежината се дели, а надежта се умножува.

Македонското научно здружение за аутизам, во изминатите 25 години, не беше само стручна институција. Вие станавте партнер, поддржувач, навигатор и иноватор. Ваша примарна улога не беше само да ги проширувате научните сознанија за аутизмот, туку и да ги доближите тие сознанија до оние кои најмногу ги потребуваат – семејствата, наставниците, стручните лица на терен.

Вашите истражувања, обуки, јавни настапи, конференции и публикации придонесоа за:
– подигнување на јавната свест,
– подобрување на раната детекција и интервенција,
– воведување на научно засновани пристапи во работата со деца со аутизам,
– креирање политики и препораки кои придонесуваат за инклузивно образование и социјална интеграција.

Но она што, можеби, е поважно од сето тоа, е што никогаш не заборавивте дека зад секое дете стои една приказна. Зад секоја дијагноза стои едно семејство. Зад секој напредок стои тимска работа – каде што родителите и професионалците се партнери, а не набљудувачи.

Како родител, можам да кажам дека нашето семејство ја почувствува вашата поддршка во најкритичните моменти. Не само со информации, туку со емпатија. Не само со водичи и семинари, туку со разбирање и време. Во моменти кога системот понекогаш се чини бавен и нечуен, МНЗА беше гласот што нѐ потсетуваше дека никој не треба да биде оставен сам.

Исто така, не можам да не ја истакнам вашата улога во интердисциплинарниот пристап кон аутизмот. Вашата соработка со психолози, логопеди, педагози, дефектолози, медицински лица, но и со родителски здруженија, е пример за тоа како науката и практиката можат – и мораат – да одат рака под рака.

Гледајќи напред, верувам дека иднината носи нови предизвици, но и нови можности. Во ерата на невроразновидноста, каде што се поттикнува не само прифаќањето туку и славењето на различноста, верувам дека МНЗА ќе продолжи да биде клучен двигател на промени.

Ни претстои борба за:
– уште посеопфатна инклузија,
– достапни и квалитетни интервенции,
– дигитална поддршка и алатки за комуникација,
– системска поддршка за семејствата во секоја фаза од животот на детето.

Затоа, денес не само што славиме, туку и се обврзуваме. Се обврзуваме дека ќе продолжиме да соработуваме, да учиме едни од други, да го слушаме гласот на семејствата, но и гласот на самите лица со аутизам – зашто тие се најважните сведоци на сопствената реалност.

Ви благодарам што сте тука. Ви благодарам што не се откажувате. Ви благодарам што верувате во потенцијалот на секое дете, без разлика на неговите предизвици.

Во името на сите родители, од срце –
Благодарам.

22.05.2025                                                                                   Анабела Димоска

Аутизмот во зрелата возраст

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани родители, драги колешки и колеги,

МНЗА ви подготви кус водич за аутизмот во зрелата возраст и што треба да се стори за овие лица во Македонија. Водичот може да се симне од следниот ЛИНК.

Со почит,

Претседател на МНЗА

Ангажман на Општината во помош на децата и лицата со аутизам

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани Општинари,

Една општина може да преземе многу чекори за да го подобри квалитетот на услугите и животот на децата и лицата со аутизам. Еве неколку препораки:

  1. Образование
  • Поддршка за инклузивни училишта: Општината треба да се заложи за обезбедување ресурси за инклузивни училишта кои ги прифаќаат и поддржуваат децата со аутизам. Обезбедување инклузивни училишта каде што децата со аутизам имаат пристап до квалитетно образование.
  • Обука на наставници: Обука на наставници за работа со ученици со аутизам, користејќи специјализирани техники и методологии. Финансирање програми за едукација и тренинг на наставници за работа со деца со аутизам, вклучувајќи употреба на специјализирани образовни методологии.
  • Специјализирани центри: Организирање или финансиска поддршка за специјализирани образовни центри.
  • Поддршка во училниците: Воведување асистенти во училниците за да им помогнат на децата со аутизам.
  • Дигитални алатки: Користење на технологија и образовни апликации што помагаат во учењето и развојот.
  1. Здравствена заштита
  • Рана дијагностика: Финансирање или поддршка на центри за рана детекција и дијагностика на аутизам, кои можат да се најдат во рамките на локалните здравствени установи.
  • Терапевтски услуги: Обезбедување на пристап до терапевти како специјални едукатори и рехабилитатори говорни терапевти, окупациони терапевти, психолози и сензорна интеграција.

Психолошка поддршка за семејствата: Организирање на работилници за родителите за подобро разбирање на аутизмот и справување со предизвиците, поддршка за семејствата и децата преку психолози и советници.

  1. Социјална грижа
  • Дневни центри: Создавање центри каде што лицата со аутизам можат да добиваат грижа, поддршка и социјализација во безбедна средина.
  • Финансиска помош: Програми за финансиска поддршка на семејствата на лицата со аутизам, т.е. доделување средства за семејства кои имаат лица со аутизам.
  • Советодавни услуги: Понуда на психолошка и правна помош за семејствата, програми за едукација на родителите и семејствата.

 4. Рехабилитација

  • Физичка активност: Организирање спортски и физички активности адаптирани за потребите на лицата со аутизам.
  • Тренинг програми: Оспособување за самостојност и вештини за секојдневен живот.
  • Рехабилитациони центри: Воспоставување центри за континуирана рехабилитација.
  • Работни вештини: Поддршка за лицата со аутизам во развој на работни вештини што ќе им помогнат за независност.
  1. Живеење, инклузивност и инфраструктура
  • Инклузивни програми: Воведување активности што поттикнуваат социјализација и учество во локалната заедница.
  • Пристапност: Обезбедување пристапни јавни простори, транспорт и инфраструктура.
  • Заштитени живеалишта: Развивање заштитени живеалишта за лица со аутизам кои имаат потреба од поддржано живеење.
  • Културни активности: Организација на културни, спортски и рекреативни програми што поттикнуваат вклученост.
  1. Стратегија и планирање:
  • Локални стратегии: Разработка на локални стратегии за поддршка на лицата со аутизам.
  • Меѓуинституционална соработка: Здружување на образовни, здравствени и социјални институции за интегриран пристап.
  • Промоција и свест: Организирање настани за подигање на свеста за аутизмот и прифаќање во заедницата.

Со посветено планирање и имплементација, општината може значително да го подобри квалитетот на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.

  1. Законодавство и политики
  • Стратешки планови: Разработка на стратегии за поддршка на лицата со аутизам, кои вклучуваат конкретни активности и финансиски планови.
  • Соработка: Вмрежување со други институции и невладини организации за подобрување на услугите.
  1. Промоција и свест
  • Кампањи за свест: Организација на јавни кампањи за подигање на свеста за аутизмот.
  • Едукација: Работилници и обуки за граѓаните за подобро разбирање и прифаќање на различностите.
  1. Мониторинг и евалуација
  • Проценка на услугите: Редовна евалуација на квалитетот на услугите и потребите на лицата со аутизам.
  • Фидбек: Ангажирање на семејствата и лицата со аутизам во процесот на подобрување на услугите.
  1. Предизвици со кои може да се соочат општините
  • Ограничено финансирање: Многу општини може да се борат да одвојат доволно ресурси за програми поврзани со аутизам.
  • Недостаток на свест: На членовите на заедницата и службениците можеби ќе им треба повеќе образование за правилно да се справат со потребите поврзани со аутизмот.
  • Прашања за координација: Обезбедувањето непречена соработка меѓу различни сектори и услуги може да биде сложено.

Со усвојување на проактивен и инклузивен пристап, општините можат значително да го подобрат квалитетот на животот на лицата со аутизам и да поттикнат поприфатлива и поподдржлива заедница.

Претседател на МНЗА

КОН 2 АПРИЛ – СВЕТСКИОТ ДЕН ЗА ПОДИГАЊЕ НА СВЕСТА ЗА АУТИЗМОТ

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги родители на децата со АСН,

Светскиот ден за подигање на свеста за аутизмот е ден посветен на подигање на свеста, поттикнување, разбирање, прифаќање и чествување на животите и придонесите на лицата со АСН. Денес, ние ја осветлуваме убавината на различноста, важноста на прифаќањето и моќта на вклучувањето во општеството.

Аутистичниот спектар на нарушување е невроразвојна состојба која влијае на тоа како поединците го перцепираат светот и како комуницираат со другите. Се проценува дека 1 од 32 луѓе во САД се во спектарот ‒ бројка што нагласува како аутизмот е суштински дел од нашата глобална заедница. Аутизмот не е нешто што треба да се „поправа“ или „излечи“; туку, тоа е поинаков начин на доживување на светот ‒ доказ за богатството на човековата различност.

Патување до свесност и прифаќање

Светскиот ден за подигање на свеста за аутизмот не е само подигање на свеста, туку се работи за за нивно прифаќање и силно општествено дејствување. Предолго, стереотипите и недоразбирањата ги обликуваа наративите околу аутизмот, создавајќи бариери за поединците од спектарот. Денес, и секој ден, мора да се посветиме на рушење на овие бариери. Станува збор за препознавање на уникатните способности, таленти и перспективи што луѓето со аутизам ги носат со себе.

Ние сме инспирирани од поединци со АСН кои се истакнуваат во нивните определби – без разлика дали се во академската заедница, уметностите, технологијата или како првенци во застапувањето и претприемништвото. Овие лица нè потсетуваат дека аутизмот не е ограничување, туку тоа е спектар на неограничен потенцијал. Нивните успеси се доказ за тоа што може да се постигне кога има разбирање, можности и поддршка.

Ние не можеме да ги игнорираме предизвиците кои сè уште постојат. Многу семејства се соочуваат со пречки при навигација во образовните системи, пристап до здравствена заштита и пронаоѓање инклузивни работни места. Аутизмот не е состојба која одговара на сите. Потребите на поединците многу варираат, а нашите системи мора да го одразуваат тоа со што ќе бидат прилагодливи, инклузивни и сочувствителни.

Улогата на заедницата

Градењето на навистина инклузивно општество бара сите нас – доктори по медицина, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, социјални работници, креатори на политики, работодавци, здравствени работници и другите членови на заедницата, да работиме заедно. Родителите и старателите неуморно се залагаат за своите најблиски. Наставниците и терапевтите со својата посветеност им помагаат на учениците со аутизам да го откријат својот потенцијал. Работодавците кои го ценат невродиверзитетот даваат пример на другите, создавајќи средини каде секој може да напредува.

Но, вклученоста не застанува на училиштата или на работните места. Започнува во нашите домови, населби и пошироки општествени кругови. Треба да обезбедиме дека секој поединец, без оглед на неговите способности, треба да има чувство на припадност и почит од страна на заедницата. Вклучувањето значи препознавање на вредноста на различните перспективи и нивно прифаќање како силни страни.

Важноста на дејствувањето

Секој од нас има своја улога. Додека размислуваме за овогодинешната тема – Унапредување на невродиверзитетот и целите за одржлив развој на ОН – нека нè инспирира да преземеме акциони чекори:

  • Во образованието: да ги поддржиме едукаторите во разбирањето на аутизмот и опремувањето на училниците со алатки за задоволување на различни потреби.
  • На работното место: да се залагаме за невроразновидни практики за вработување, разбивање на заблуди за аутизмот и поттикнување иновации.
  • Во услугите за истражување и поддршка: да се заложиме за поголеми инвестиции во истражување за подобро да го разбереме аутизмот и да развиеме интервенции засновани на докази кои го подобруваат квалитетот на животот.
  • Во нашиот секојдневен живот: да им пристапиме на поединците со АСН со отворени умови и срца, подготвени да слушаат, да научат и да ги прифатат нивните уникатни искуства.

Исто така, од витално значење е да се подигне гласот на лицата со АСН во секој разговор. Нивните искуства и приказни не се само вредни, туку тие се од суштинско значење за обликување на политики, практики и ставови.

Порака за надеж

На лицата со аутизам да им порачаме: Видени сте. Вие сте ценети. Вие внесувате неверојатна длабочина и перспектива на нашиот свет. Вашите придонеси се важни, а ние сме посветени на создавање општество каде што ќе бидете почитувани и поддржани за да ги остварите вашите соништа.

За семејствата и старателите, вие сте хероите на ова патување. Вашата љубов, трпение и истрајност нè инспирираат сите нас. Знајте дека вашите напори прават длабока разлика во животите на вашите најблиски и во нашите заедници.

За застапниците и сојузниците, вашите гласови го засилуваат повикот за вклучување и еднаквост. Да ја продолжиме оваа работа заедно, знаејќи дека промената е можна и дека сме посилни кога стоиме обединети.

Додека го осветлуваме светот во сино денес, да се потсетиме дека свесноста е само почеток. Вистинскиот напредок лежи во разбирањето, прифаќањето и преземањето значајни активности за да се отстранат бариерите и да се создадат нови можности. Дозволете ни да се обврземе да го направиме секој ден можност да изградиме општество кое ги слави разликите, ја негува различноста и им дава моќ на сите да напредуваат. Ви благодариме што ни се придруживте на ова патување. Заедно, да изградиме посветла, поинклузивна иднина за сите.

Претседател на МНЗА

Јавен оглас за учество на дете/лице со аутизам во програма на свечена академија

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани,

Македонското научно здружение за аутизам распишува јавен оглас во врска со свечената академија што ќе се одржи по повод 25 години од постоењето на организацијата. Свеченоста ќе се одржи на 21 мај во Скопје во вечерните часови. Ги повикуваме сите деца и младинци со аутизам кои можат да се вклучат со рецитал, уметничка точка (песна, драма или танц), или да прикажат уметнички фотографии во фоајето на објектот. Настапот треба да трае најмногу 3 минути во програмата. Право на пријавување имаат сите деца и младинци со аутистичен спектар на нарушување од Македонија, а рокот за пријавување трае до 17 март. Селекцијата ќе се врши по принципот прв пријавен, прв селектиран. Искрено се надеваме дека ќе најдете желба и интерес да учествувате на овој наш инклузивен настан.

Потребно е да се пријавите со име и презиме и каква точка сака и може да изведе вашето дете. Пријавата доставете ја на е-пошта на president@mssa.org.mk.

Ви благодариме на соработката!

Претседател на МНЗА

Зајакнување на учениците со аутизам преку спорт во Анталија

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани посетители,

Од 20 до 24 јануари 2025 година, проектот Еразмус+ „Поддршка на децата со аутизам преку физичко образование“ (2024-1-LT01-KA220-SCH-000246848) ги обедини едукаторите и специјалистите за аутизам и физичко образование од Литванија, Летонија Турција и Македонија во Анталија, Турција, на возбудлив и влијателен настан организиран од STACTULTID. На настанот имаше 21 гостин, а МНЗА го претставуваа м-р Фики Гаспар, Теа Петрушева и проф. д-р Владимир Трајковски.

Учесниците ги тестираа и средуваа иновативните планови за часови и сценаријата за учење наменети за деца со нарушување на спектарот на аутизам. Овие наставни стратегии, развиени како дел од интелектуалниот резултат на проектот „Сеопфатна наставна програма за настава по физичко образование на ученици со аутизам“, се прилагодени да поттикнуваат вклучување, тимска работа и раст преку физичко образование.

Што се случуваше во Анталија?

  • Ангажирање спортски активности и тестирање на часови во реални услови.
  • Сесии за повратни информации за да се усовршат инклузивните наставни стратегии.
  • Соработка меѓу проектните партнери за да се обезбедат најдобри резултати за учениците со аутизам.

Ова беше тренинг настан и заеднички напор да се изгради посветла, поинклузивна иднина. Заедно, го отклучуваме потенцијалот и ги менуваме животите.

Во рамките на овој проект МНЗА на 3 март ќе одржи семинар под наслов: „Аутизам, физичко образование и спорт“, на кој што ќе можат да учествуваат 20-30 наставници и професори по физичко образование и спорт.

Претседател на МНЗА

24. вебинар „Светските експерти за аутизмот гости на МНЗА“

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги студенти,

МНЗА продолжува со спроведување на вебинарите „Светските експерти за аутизмот гости на МНЗА“ и веќе на репертоарот во вторник на 07.11.2023 година е д-р Јасир Ахмед Сајед кој ќе предава на тема: „Како хромозомскиот локус 1q21.1 го зголемува ризикот за нарушувања од спектарот на аутизмот“. Вебинарите не се наплатуваат. Потребно е задолжително пријавување на сите заинтересирани на следниот ФОРМУЛАР. За да добиете линк за Мајкрософт Тимс потребно е да оставите точно име и презиме и е-пошта. Сертификат што некому живот значи не се добива.

Ве очекуваме!

Претседател на МНЗА

Завршна онлајн конференција од проектот: „Вклучување преку социјални вештини за ученици со аутизам и интелектуална попреченост“

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги родители на деца со АСН и ИП,

Имам особена чест да ве поканам на завршната онлајн конференција од Еразмус плус проектот: „Вклучување преку социјални вештини за ученици со аутизам и интелектуална попреченост“ што ќе се одржи преку платформата ЗУМ на 06.11.2023 година со почеток во 17:00 часот. Во последните две години МНЗА, заедно со раководителот на проектот ОУ „Милоје Павловиќ“ од Белград и ФАСПЕР од Белград, Србија направи корисни материјали за наставниците и асистентите кои работат во редвониот образовен систем. Пријавувањето е задолжително на следниот ЛИНК. Само со оставање на точни податоци и точна е-пошта ќе можете да го добиете ЗУМ линкот. Во прилог е програмата на настанот. Го очекуваме вашето присуство и вашиот придонес на самата конференција.

Претседател на МНЗА,

МНЗА заедно со колеги од универзитетот во Кардиф презентираше заеднички труд

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Со особено задоволство сакам да ве информирам дека членови на МНЗА беа коавтори на колеги од Универзитетот во Кардиф, на денес завршениот 14-тиот Балкански конгрес по Хумана генетика, што се одржа во Скопје од 5 до 7 октомври. Постерот го презентираше м-р Ирена Стојановска, а трудот е со наслов: THE IMPACT OF WHITE MATTER ALTERATIONS IN 16P11.2 DELETION AND DUPLICATION SYNDROME. Нашиот асптракт се наоѓа на 99 страница, а целиот зборник можете да го симнете ОВДЕ. Во продолжение постерот и апстрактот во форма на слики. Честитки до сите од тимот.

   

Забелешка: сите автори се сложија позади нашето име да стои зборот Македонија, како што е во постерот. Но, од за нас неразбирливи причини организаторот во апстрактот го сменил во пежоративното име. Јавно се оградуваме од овој чин и го осудуваме.
 
Претседател на МНЗА