Блог на Македонското научно здружение за аутизам

Почитуван декан на Филозофскиот факултет проф. д-р Оливер Бакрески, почитуван продекан проф. д-р Огнен Спасовски, ценети членови на МНЗА,  драги гости, родители, деца со аутизам, студенти и пријатели на Македонското научно здружение за аутизам,

Дами и господа,

Денес сме овде заедно, обединети од нашата заедничка визија и посветеност, за да одбележиме значаен јубилеј – 25 години постоење на нашето здружение. Создадени на крајот на минатиот милениум, успешно чекориме во новиот милениум! Четврт век исполнет со напорна работа, несебична поддршка и трајни заложби за подобрување на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.

Во текот на овие години, Македонското научно здружение за аутизам прерасна во силен сојузник на институциите, организациите и професионалците кои се борат за подобра инклузија, образование и поддршка за лицата со аутизам. Ние, членовите, изградивме заедница заснована на разбирање, почит и солидарност.

Почетоците беа скромни, но исполнети со голема решителност за успех. Еден мајски ден, заедно со професорите Спироски и Ајдински (за жал веќе покоен), ја инициравме идејата за основање на здружението. Наскоро ни се придружија доцентите Василевска и Копачев, а здружението официјално го регистриравме во тогашниот Основен суд 1 во Скопје. Основачкото собрание, кое се одржа на 22 мај 2000 година на Медицинскиот факултет, собра 15-тина колеги и колешки од Институтот за дефектологија и Институтот за имунобиологија и хумана генетика. Од тогаш па наваму, ова здружение растеше, се развиваше и надминуваше бројни предизвици, но секогаш остануваше доследно на својата мисија.

На овој свечен ден, 22 мај, сакам да упатам искрена благодарност до сите вас – членовите, поддржувачите, волонтерите – кои несебично го вложивте својот труд, знаење и љубов за да го направиме здружението она што е денес. Вашата посветеност и хуманост се најголемата инспирација за сите нас!

Во текот на овие 25 години, нашето здружение постигна бројни значајни достигнувања:

1. Со цел да се подигне свеста и знаењето за аутизмот, нашето здружение организираше едукативни активности кои вклучуваа домашни и меѓународни експерти. Имено, бевме организатори или соорганизатори на 6 семинари и симпозиуми во земјата и странство, 5 меѓународни конференции кај нас и надвор од Македонија, организиравме три трибини за Даун синдром со колеги од Хрватска, десетина работилници, а во последните пет години организиравме околу 50 вебинари со светски експерти во областа на аутизмот, како и со наши професионалци. Остварени се студиски посети во Полска, Естонија, Холандија, Англија, Германија, Србија, Хрватска и други држави. МНЗА во моментот е соиздавач на списанието Journal of Health and Rehabilitation Sciences, чиј што издавач е Универзитетот Alma Mater Europaea од Словенија, а во минатото беше и соиздавач на други две списанија.
2. Долго време на факултетот или во приватните центри нудевме бесплатни дијагностички услуги и совети за третман на децата со аутизам и нивните семејства.
3. Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.
4. МНЗА учествуваше во 20 научни истражувања и проекти главно меѓународни, кои придонесоа за подобро разбирање и поддршка на лицата со аутизам.
5. Во време на трите пандемиски години дававме онлајн поддршка преку советување, емотивна поддршка и информации за правата и услугите достапни за лицата со аутизам.
6. Редовно укажувавме за потребата од вработување на возрасните лица кај надлежните авторитети преку иницијативи кои помагаат на лицата со аутизам да најдат работа.
7. Залагајќи се за правата на децата со аутизам, успеавме да обезбедиме подобри услови за инклузивно образование во училиштата и редовните наставни програми.

Секој човек со аутизам е единствен, со свои способности, потреби и начини на изразување. Тие ни носат нови перспективи, збогатувајќи ја нашата заедница со нивната посебност, таленти и неисцрпна енергија.

Македонското научно здружение за аутизам има незаменлива улога во поддршката на оваа популација. Нашата посветеност, труд и љубов кон лицата со аутизам придонесоа за значајни промени во македонското општество.

Благодарение на МНЗА, многу семејства ја добиваат неопходната помош и поддршка. Здружението ја подигнува свеста за аутизмот, промовирајќи разбирање, прифаќање и емпатија. Преку едукација и истражувања, се подобруваат условите за живот на лицата со аутизам, помагајќи им да ги развијат своите потенцијали и да ја најдат својата улога во општеството.

Нашите активности не само што нудат директна поддршка на лицата со аутизам и нивните семејства, туку ја поттикнуваат заедницата да се обедини и да стане поинклузивна. Создаваме средини каде што разликите се слават, каде што секоја индивидуа е вреднувана и разбрана.

МНЗА е столб на надеж и промена, доказ дека љубовта, разбирањето и заедничката работа можат да го направат светот подобро место за сите. Нашата посветеност е од непроценливо значење за општеството, а нашиот труд покажува дека заедно можеме да изградиме инклузивна и поддржувачка средина.

Аутизмот е глобален предизвик, кој бара внимателност, емпатија и поддршка од сите нас. Но, преку посветеност, разбирање и заедничка акција, можеме да создадеме подобар и поправеден свет за лицата со аутизам и нивните семејства. Постојат значителни предизвици што ги носи оваа состојба, како што се:

1. Рано дијагностицирање и интервенција: Во многу земји, дијагностицирањето на аутизмот доцни, што може да го ограничи пристапот до рана интервенција и поддршка. Сметаме дека овде направивме прогрес во однос на состојбата пред 2000 година.
2. Пристап до едукација: Образовните системи во многу земји не се адаптирани за потребите на децата со аутизам, што значи дека тие не добиваат квалитетна и инклузивна едукација. На ова поле авторитетите од нашата држава мора да работат уште многу.
3. Свест и разбирање: И покрај напорите за подигнување на свеста, постојат многу стереотипи и предрасуди за луѓето со аутизам. Ова може да доведе до социјална изолација и неразбирање.
4. Пристап до здравствена нега: Многу лица со аутизам и нивните семејства немаат пристап до неопходната здравствена и психолошка нега и поддршка.
5. Правна заштита: Во многу земји, лицата со аутизам немаат соодветна правна заштита и поддршка за нивните права и интереси.

Светската здравствена организација и други меѓународни организации активно работат на подигнување на свеста, подобрување на условите и промовирање на прифаќањето на лицата со аутизам во општеството.

Еден од значајните чекори во оваа мисија беше одлуката на Обединетите нации да го прогласат 2 април за Меѓународен ден за подигнување на свеста за аутизмот, поттикнувајќи глобално разбирање и поддршка. Македонското научно здружение за аутизам со гордост беше пионер во Македонија, чествувајќи го овој ден уште во 2011 година, само четири години по неговото официјално прогласување.

Во три наврати организиравме големи манифестации, а заедно со група родители имавме чест да бидеме примени од поранешниот Претседател на Републиката, д-р Ѓорге Иванов. Овие моменти беа важен сигнал дека аутизмот е прашање кое заслужува внимание, грижа и посветеност од целото општество.

Глобалната заедница мора да работи заедно, градејќи поинклузивно, поподдржувачко и поправедно општество за сите. Иако предизвиците се големи, секој чекор напред носи значајно подобрување во животот на милиони луѓе ширум светот.

Дозволете ми на крајот, со длабока почит и искрена благодарност, да им се заблагодарам на основачите и на сите членови—и минати и сегашни—кои со својата несебична посветеност го изградија ова здружение во она што е денес.

Особена благодарност упатувам до Филозофскиот факултет во Скопје, нашиот дом и силен поддржувач низ годините, како и до родителите и семејствата на лицата со аутизам во Македонија, кои веруваа во нас и продолжуваат да ја градат оваа заедница со својата доверба и поддршка.

Голема благодарност заслужуваат МЦМС, Министерството за финансии, Министерството за образование и наука, кои во почетокот ни помогнаа со финансирање на значајни проекти, како и нашите партнери од земјите на ЕУ и Европската комисија, кои со својата поддршка го овозможија нашето активно учество во меѓународни проекти, каде и денес играме значајна улога.

Неизмерно сме благодарни на сите донатори и поддржувачи, чии имиња ќе бидат истакнати во делот за доделување на благодарници, како и на м-р Ирена Стојановска, Теа Петрушева, м-р Фики Гаспар, Весна Филиповска, м-р Розалија Бошковски, Стојан Андонов и на студентките од Институтот за специјална едукација и рехабилитација, кои со својата ангажираност и посветеност го поддржаа организациски овој денешен свечен настан.

Оваа прослава не би била возможна без вас—без вашата посветеност, љубов и безусловна поддршка. Ви благодарам што сте дел од оваа приказна и што заедно продолжуваме да градиме подобро, поправедно и поинклузивно општество!

Нека оваа прослава ни биде потсетник дека нашата борба за подобар и поправеден свет за лицата со аутизам не застанува тука. Да продолжиме заедно да се залагаме за позитивни промени и да создадеме уште поголеми успеси во годините што доаѓаат!

Скопје                                                                       Со почит,

22.05.2025                                                                Претседател на МНЗА

                                                                        Проф. д-р Владимир Трајковски

Почитувани членови на Македонското научно здружение за аутизам, почитувани гости, пријатели,

Дозволете ми, најнапред, да ја искажам мојата искрена благодарност за можноста да се обратам денес, на овој свечен и значаен настан, по повод 25-годишниот јубилеј на едно здружение што оставило длабок, неизбришлив траг во нашето општество – Македонското научно здружение за аутизам.

Овој јубилеј е повеќе од обична бројка. Тој претставува четврт век истрајна посветеност, континуирано залагање и ненаплатлива грижа за една од најранливите категории во нашето општество – лицата со нарушувања од аутистичниот спектар  и нивните семејства.

Аутизам не е само дијагноза – тоа е начин на постоење. За родителите, како мене, секој ден е нов предизвик. Секој напредок е значаен, секој застој – болен. Но кога на тој пат не си сам, кога постојат стручњаци кои не само што истражуваат, туку и сочувствуваат, тогаш тежината се дели, а надежта се умножува.

Македонското научно здружение за аутизам, во изминатите 25 години, не беше само стручна институција. Вие станавте партнер, поддржувач, навигатор и иноватор. Ваша примарна улога не беше само да ги проширувате научните сознанија за аутизмот, туку и да ги доближите тие сознанија до оние кои најмногу ги потребуваат – семејствата, наставниците, стручните лица на терен.

Вашите истражувања, обуки, јавни настапи, конференции и публикации придонесоа за:
– подигнување на јавната свест,
– подобрување на раната детекција и интервенција,
– воведување на научно засновани пристапи во работата со деца со аутизам,
– креирање политики и препораки кои придонесуваат за инклузивно образование и социјална интеграција.

Но она што, можеби, е поважно од сето тоа, е што никогаш не заборавивте дека зад секое дете стои една приказна. Зад секоја дијагноза стои едно семејство. Зад секој напредок стои тимска работа – каде што родителите и професионалците се партнери, а не набљудувачи.

Како родител, можам да кажам дека нашето семејство ја почувствува вашата поддршка во најкритичните моменти. Не само со информации, туку со емпатија. Не само со водичи и семинари, туку со разбирање и време. Во моменти кога системот понекогаш се чини бавен и нечуен, МНЗА беше гласот што нѐ потсетуваше дека никој не треба да биде оставен сам.

Исто така, не можам да не ја истакнам вашата улога во интердисциплинарниот пристап кон аутизмот. Вашата соработка со психолози, логопеди, педагози, дефектолози, медицински лица, но и со родителски здруженија, е пример за тоа како науката и практиката можат – и мораат – да одат рака под рака.

Гледајќи напред, верувам дека иднината носи нови предизвици, но и нови можности. Во ерата на невроразновидноста, каде што се поттикнува не само прифаќањето туку и славењето на различноста, верувам дека МНЗА ќе продолжи да биде клучен двигател на промени.

Ни претстои борба за:
– уште посеопфатна инклузија,
– достапни и квалитетни интервенции,
– дигитална поддршка и алатки за комуникација,
– системска поддршка за семејствата во секоја фаза од животот на детето.

Затоа, денес не само што славиме, туку и се обврзуваме. Се обврзуваме дека ќе продолжиме да соработуваме, да учиме едни од други, да го слушаме гласот на семејствата, но и гласот на самите лица со аутизам – зашто тие се најважните сведоци на сопствената реалност.

Ви благодарам што сте тука. Ви благодарам што не се откажувате. Ви благодарам што верувате во потенцијалот на секое дете, без разлика на неговите предизвици.

Во името на сите родители, од срце –
Благодарам.

22.05.2025                                                                                   Анабела Димоска