Category: 20 years jubilee

Ова е една од оние работи што може да биде тешко неаутистичен мозок да ја разбере. Толку многу луѓе копнеат за промени и новини, но нашите ученици обично не се тие луѓе. Ја разбирам вознемиреноста што се појавува со промени во распоредот или со погрешно поставени предмети во училницата. Овие изгледаат како мали нешта на моите пријатели и семејството, но тие не мислат на моето тело.

Кога ги структурираме нашите рутини во училницата, ја зголемуваме можноста на нашите ученици да ги покажат своите вештини. Ние создаваме простории каде нашите ученици можат да се чувствуваат повеќе под контрола на нивниот свет. Ова не значи само предвидливост во нашиот дневен распоред, иако тоа е важно. Тоа значи предвидливост во начинот на кој ние одговараме на нашите ученици. Тоа значи предвидливост во нашите очекувања за работа. Тоа значи воспоставување јасни почетоци и завршувања на задачите што ги даваме. Тоа значи дека ние ги подготвуваме нашите ученици кога ќе се случи промена. Тоа значи дека сочувствуваме со нив кога промената е производство на вознемиреност или фрустрација. Тоа значи дека никогаш не кажуваме ниту мислиме, „да го надминеме тоа”.

Визуелните и текстуалните структури можат да бидат неверојатна предност при воспоставувањето на овие рутини, и тие имаат тенденција да бидат моето најчесто користено прилагодување. Што може да се разјасни? Какви визуелни потсетници можеме да понудиме? Слики на очекувања? Модели на завршена работа? Пишани упатства да одговараат на нашите вербални? Може да биде едноставно како цртеж на белешка, или високо-технолошки како дигитален планер. Не станува збор за самата алатка. Се работи за процена на потребите на нашиот ученик и нивно задоволување.

Сензорните потреби не се избор.

Треба да создадеме околина што ќе овозможи сензорни разлики, со најразлични алатки за сите ученици за употреба. Во основа: излезете од колосек. Не мислам дека некогаш можам да создадам план што одговара на потребите на детето подобро отколку што самите ги исполнуваат. Работните дискусии се претвораат во „обликување” на сензорната потреба на ученикот во нешто удобно за остатокот од групата. Тогаш возрасниот човек одлучува што, кога и каде е прифатливо ученикот да ја изрази својата потреба. Ова не е добро. Ова бара од нашите ученици со аутизам да се маскираат за нас.

Во мојата училница, имаме простории на кои учениците можат да пристапат на сопствената временска маса. Имаме места за да бидеме тивки. Имаме простори да бидеме гласни. Имаме широк спектар на предмети за гестикулација или џвакање или манипулирање. Ние дозволуваме да стојат, да седат на различни столчиња, да шетаат и да бидеме во просторот на кој било начин што е погоден за нивното тело. За учениците кои сè уште не знаат што им треба, ние ги истражуваме и играме со овие предмети бидејќи откриваат што ги прави да се чувствуваат безбедно и како да се залагаат за себе.

Најголем страв е дека овие работи ќе бидат одвлекувачи на вниманието. Или: „Но, тогаш сите ќе сакаат да го користат!” Па? Ова беше и стравот кога училниците почнаа да користат флексибилно седење, но брзо наставниците дознаа дека ова им помага на сите ученици. Ако ја промениме нашата училница, тогаш можеме да се фокусираме на задоволување на потребите на нашите ученици наместо да ги елиминираме одвлекувачите. Ветувам дека ова многу повеќе исполнува.

Премногу често, на нашите ученици им е кажано „не им кажувајте „не“ на наставниците” или, уште полошо, тие имаат манипулирани тела да прават акција кога и ако се спротивстават. Треба да сфатиме дека „не” има многу форми: фрлање на предмети, паѓање на земја и понекогаш – кога сме одбиле да слушаме – агресија. Сите овие „однесувањa” се отпорност на одземање на автономијата на ученикот. Зарем сите не би го сториле истото?

Децата и возрасните со попреченост се злоупотребуваат со повисоки стапки од невротипичните или способните лица. Кога го игнорираме одбивањето на ученикот, кога ги манипулираме нивните тела без согласност, им кажуваме дека велејќи „не” е прифатливо. Им кажуваме дека нивните тела не се нивни.

На учениците мора да им се дозволи да кажат не. И, ние исто така можеме да им помогнеме на учениците да прават компромиси, бидејќи скоро секогаш постои начин да се задоволат потребите и на наставникот и на ученикот. Но, ако „не“ постои, тогаш потребите на учениците доаѓаат во прв план. Можеби ќе се одморите и ќе се вратите на активност. Можеби ќе сфатите дека треба да ги зголемите прилагодувањата или да ја прилагодите активноста. Можеби ќе сфатите дека не сте во право или треба да се извините. Сите работи ве прават подобри, а не послаби. Реалното менаџирање во училницата доаѓа од врски исполнети со почит, а не од авторитарни правила.

Поддршката на гласовите на учениците со аутизам е најважната работа што ја имаме.

Нашиот прв приоритет е да им овозможиме на учениците пристап до целосен јазичен систем. Системот може да биде високо-технолошки, ниско-технолошки или средно-технолошки, но тој треба да биде повеќе од неколку избори, повеќе од само именки. На нашите ученици им се потребни именки, глаголи, заменки, дејства, зборови за чувства… сите чувства. Ним им требаат зборови за да протестираат, зборови да се жалат и зборови да ни кажат дека не им се допаѓа тоа што го правиме. Ним им е потребен пристап до азбуката. Ним им требаат системи што можат да се користат денес, а да се адаптирани за утре. Ним им е потребен персонал за поддршка кој не ги ограничува своите зборови засновани на штетни стереотипи. Ним им треба да го слушнеме она што тие веќе го кажуваат, да го воздигнат и прошират нивниот сегашен глас, да престанат да веруваат дека говорот – па дури и зборовите – се единствените валидни начини за комуникација.

Јас имам поддржано десетици и десетици студенти во користењето на AAК (аугментативна и алтернативна комуникација) и при пристапување до асистивната технологија за проширување на нивните комуникативни опции. Никогаш не сум се каел. Научив дека мојата ќерка верува дека е шефот. Ја видов чистата радост што светнува од очите на детето кога конечно ќе го пронајде точниот вистински збор за она што размислувал и го чувствувал. Учењето за AAК трансформираше сè за моето учење.

Се сведува на ова: не постои штета во обезбедувањето пристап до сите зборови. Нема штета во моделирање јазик секој ден по цел ден во форма што учениците можат да пристапат. Значи, ова е она што го правиме: обезбеди пристап до повеќе начини за комуникација. Модел на вокабулар и пораки без очекување, без губење на автономијата што е својствено за да имате глас.

Аутистичен сум. Можам да зборувам; зборував со себеси долго време пред да почнам да зборувам со другите. Мојот сензорен систем е хаос, моето сфаќање за јазикот не е најдобро, и ми треба повеќе време за да ги процесирам социјалните ситуации. Сè уште не можам да живеам сам или да управувам успешно со факултет или врски. Можам да објаснам, да се пожалам и да посакам да ги нема многу работи за мене и за мојот аутизам: моите проблеми да ги пронајдам вистинските зборови да кажам што навистина мислам, моето социјално функционирање заостанува , моите гумени изрази на лицето, мојата анксиозност, дисфункции на сетилниот систем, тенденција на мозок да се заглавам во режим на физичко самоуништување и land me in the ER. Можам да се пожалам од тоа да се биде социјализиран и едуциран како аутистичен и како аутсајдер, од недостаток на поддршка и разбирање и од постојаната потреба за едуцирање.

Едно од поважните работи за аутизмот е дека многу работи можат да те направат несреќен додека едвај влијаат на другите. Многу работи се потешки.

Но некои работи? Некои работи се многу полесни. Понекогаш да се биде аутистичен значи дека можеш да бидеш неверојатно среќен. И можеш да мафташ. Треба да истрајувате. Ги имаш најдобрите опсесии. Моите се: судоки и ,,Glee” (ТВ серија). Не се срамам.

Сега, ти можеби не разбираш. Бидејќи ,,опсесијата”, па дури и ,,упорноста” имаат специфичен речник и колоквијално значење кои секој ги користи и разбира коишто не се ни приближно блиску до описот на мојата поврзаност со она со што сум опсесивен. Тоа не е дека јас само седам во мојата соба, и срцето ми чука брзо, и сè што мислам е Glee, и сакам да читам за неа, да зборувам за неа, да не заспијам затоа што ќе ми одземе време од неа, и дека тоа е мојот живот во последните неколку години. Не е дека си играм судоку во мислите, и дека зборувам за можни броеви или Glee во сите разговори, вклучувајќи ги и оние во кои се бара сензорна пауза со цел ученикот да престане да вриска или да ги фрла предметите (Не е само асоцијација и притисок од срам, бидејќи кога и да се возбуди аутистичното лице за нешто, ќе има луѓе кои ќе се срамат и ќе го малтретираат.

Не е тоа. Тоа се сите работи кои би ги разбрале и процесирале невротипичните. Ова е повеќе. Не е ништо препознаето во ,,нормалното”.

Искуството е многу богато. Тоа е текстурирано, живо и слоевито. Вклучува радост. Машина од прегратки за мојот мозок. Го забрзува моето срце и ја развлекува мојата уста во насмевка на секои неколку минути. Чувствувам дека блескам. Секој дел од мене е потполно ангажиран и исполнет од опсесијата. Работите се јасни. Убаво е. Совршено е.

Мафтам кога ќе помислам на Glee или кога ќе завршам судоку. Правам смешни кратки звуци. Се вртам. Се смеам. Среќен сум. Да се биде аутистичен, за мене, значи многу различни нешта, но едно од најдобрите е што можам да бидам толку среќен, толку заробен во нешта кои другите не ги разбираат и толку обземен од сопствената радост, што не само што не е важно дека другите не го прават, туку и станува заразно.

Ова е дел од аутизмот што не можам да го објаснам. Ова е дел кој не би сакал да го изгубам.

Постои во милион форми. Момче кое шета само, мафта, потпевнува и се смее. ,,Интерес” или опсесија која е ,,соодветна на годините”- или можеби некоја не е. Удирање со прстите пред очи, монолог, ехолалична фраза. Дали аутистичните лица би требало да се срамат од сите овие нешта или да престанат да ги прават? Тоа е како ја искажуваме нашата радост. Ако би можел да се сменам три работи за тоа како светот го гледа аутизмот, тоа ќе бидат овие.  Светот да види дека ние чувствуваме радост – понекогаш толку интензивна и приватна и сеопфатна што опфаќа сè што може да чувствува светот. Светот да престане да нè казнува за нашата радост, да престане да ги граба прстите што удираат и да ги елиминира интересите кои не се ,,соодветни на годините”, да престане да се срами и да нè уверува дека не сме биле, и не можеме да бидеме среќни. И дека нашата радост се вреднува, гледајќи ја како потребна и убава страна од нашата попреченост.

Тоа е за опсесивната радост кај аутизмот. Па претпоставувам, ако се обидувам да објаснам што значи опсесијата (и, по потреба, опсесивна радост) за мене како аутистично лице, ќе се навратам на една стара слика од мал професор застанувајќи го секој случаен минувач и предавајќи му половина час. Премногу често, оваа средба се гледаше преку застрашените очи на несаканата заробена публика. Би сакал да ве поканам да погледнете преку очите на професорот, кој не е толку исплашен да ви го пренесе знаењето на вас додека е отворен за поплава од радост, кои тие не ја содржат.

А и зошто би сакале да содржите нешто како тоа?

Извор: https://juststimming.wordpress.com/2011/04/05/the-obsessive-joy-of-autism/