Опсесивна радост кај аутизмот

Linkedin   
Whatsapp   

Аутистичен сум. Можам да зборувам; зборував со себеси долго време пред да почнам да зборувам со другите. Мојот сензорен систем е хаос, моето сфаќање за јазикот не е најдобро, и ми треба повеќе време за да ги процесирам социјалните ситуации. Сè уште не можам да живеам сам или да управувам успешно со факултет или врски. Можам да објаснам, да се пожалам и да посакам да ги нема многу работи за мене и за мојот аутизам: моите проблеми да ги пронајдам вистинските зборови да кажам што навистина мислам, моето социјално функционирање заостанува , моите гумени изрази на лицето, мојата анксиозност, дисфункции на сетилниот систем, тенденција на мозок да се заглавам во режим на физичко самоуништување и land me in the ER. Можам да се пожалам од тоа да се биде социјализиран и едуциран како аутистичен и како аутсајдер, од недостаток на поддршка и разбирање и од постојаната потреба за едуцирање.

Едно од поважните работи за аутизмот е дека многу работи можат да те направат несреќен додека едвај влијаат на другите. Многу работи се потешки.

Но некои работи? Некои работи се многу полесни. Понекогаш да се биде аутистичен значи дека можеш да бидеш неверојатно среќен. И можеш да мафташ. Треба да истрајувате. Ги имаш најдобрите опсесии. Моите се: судоки и ,,Glee” (ТВ серија). Не се срамам.

Сега, ти можеби не разбираш. Бидејќи ,,опсесијата”, па дури и ,,упорноста” имаат специфичен речник и колоквијално значење кои секој ги користи и разбира коишто не се ни приближно блиску до описот на мојата поврзаност со она со што сум опсесивен. Тоа не е дека јас само седам во мојата соба, и срцето ми чука брзо, и сè што мислам е Glee, и сакам да читам за неа, да зборувам за неа, да не заспијам затоа што ќе ми одземе време од неа, и дека тоа е мојот живот во последните неколку години. Не е дека си играм судоку во мислите, и дека зборувам за можни броеви или Glee во сите разговори, вклучувајќи ги и оние во кои се бара сензорна пауза со цел ученикот да престане да вриска или да ги фрла предметите (Не е само асоцијација и притисок од срам, бидејќи кога и да се возбуди аутистичното лице за нешто, ќе има луѓе кои ќе се срамат и ќе го малтретираат.

Не е тоа. Тоа се сите работи кои би ги разбрале и процесирале невротипичните. Ова е повеќе. Не е ништо препознаето во ,,нормалното”.

Искуството е многу богато. Тоа е текстурирано, живо и слоевито. Вклучува радост. Машина од прегратки за мојот мозок. Го забрзува моето срце и ја развлекува мојата уста во насмевка на секои неколку минути. Чувствувам дека блескам. Секој дел од мене е потполно ангажиран и исполнет од опсесијата. Работите се јасни. Убаво е. Совршено е.

Мафтам кога ќе помислам на Glee или кога ќе завршам судоку. Правам смешни кратки звуци. Се вртам. Се смеам. Среќен сум. Да се биде аутистичен, за мене, значи многу различни нешта, но едно од најдобрите е што можам да бидам толку среќен, толку заробен во нешта кои другите не ги разбираат и толку обземен од сопствената радост, што не само што не е важно дека другите не го прават, туку и станува заразно.

Ова е дел од аутизмот што не можам да го објаснам. Ова е дел кој не би сакал да го изгубам.

Постои во милион форми. Момче кое шета само, мафта, потпевнува и се смее. ,,Интерес” или опсесија која е ,,соодветна на годините”- или можеби некоја не е. Удирање со прстите пред очи, монолог, ехолалична фраза. Дали аутистичните лица би требало да се срамат од сите овие нешта или да престанат да ги прават? Тоа е како ја искажуваме нашата радост. Ако би можел да се сменам три работи за тоа како светот го гледа аутизмот, тоа ќе бидат овие.  Светот да види дека ние чувствуваме радост – понекогаш толку интензивна и приватна и сеопфатна што опфаќа сè што може да чувствува светот. Светот да престане да нè казнува за нашата радост, да престане да ги граба прстите што удираат и да ги елиминира интересите кои не се ,,соодветни на годините”, да престане да се срами и да нè уверува дека не сме биле, и не можеме да бидеме среќни. И дека нашата радост се вреднува, гледајќи ја како потребна и убава страна од нашата попреченост.

Тоа е за опсесивната радост кај аутизмот. Па претпоставувам, ако се обидувам да објаснам што значи опсесијата (и, по потреба, опсесивна радост) за мене како аутистично лице, ќе се навратам на една стара слика од мал професор застанувајќи го секој случаен минувач и предавајќи му половина час. Премногу често, оваа средба се гледаше преку застрашените очи на несаканата заробена публика. Би сакал да ве поканам да погледнете преку очите на професорот, кој не е толку исплашен да ви го пренесе знаењето на вас додека е отворен за поплава од радост, кои тие не ја содржат.

А и зошто би сакале да содржите нешто како тоа?

Извор: https://juststimming.wordpress.com/2011/04/05/the-obsessive-joy-of-autism/

Говорот кај аутизмот

Linkedin   
Whatsapp   

Скоро половина од децата со аутизам кои зборуваат малку или без никакви зборови имаат когнитивни вештини што ги надминуваат нивните вербални способности, според најголемата студија на таканаречените „минимално вербални” деца со аутизам. Наодите ја доведуваат во прашање распространетата претпоставка дека децата со аутизам кои имаат тешкотии со говорот, исто така, имаат мала интелигенција.

„Она што мислам дека е навистина интересно е дека кај децата кои имаат многу ограничени нивоа на јазик, има поголема когнитивна варијабилност отколку што очекувате”, вели водечкиот истражувач Ванеса Бал, доцент за психијатрија на Универзитетот во Калифорнија, Сан Франциско.

Студијата, објавена на 30 јули во списанието за детска психологија и психијатрија, исто така, открива дека бројот на деца со аутизам класифицирани како минимално вербални зависи од тестот што се користи за идентификација на овие деца.

„Можеби е лесно да се стават овие деца во категорија затоа што тие не зборуваат, но овој документ се покажува како не толку точен”, вели Изабел Солиерес, вонреден професор по психологија на Универзитетот Квебек во Монтреал, која не беше вклучена во студијата. „Во зависност од тестот што ќе го одберете, ќе добиете многу различни одговори”.

Бал и нејзините колеги анализирале податоци за јазични вештини на 1470 деца на возраст од 6 до 17 години од Simons Simplex Collection (SSC), регистар за аутизам финансиран од фондацијата Симонс, родителска организација Спектар. Преку ССЦ, истражувачите имаа пристап до резултати од пет стандардизирани тестови кои го проценуваат јазикот.

Тешко дефинирање:

Два од овие тестови – Распоредот за дијагностичко набљудување на аутизмот (АДОС) и Ревидираното дијагностичко интервју за аутизам – ги класифицираат децата како минимално вербални, доколку користат само еден збор или едноставни фрази, како што се „сакате сок”.

Другите три теста користат различни критериуми. Еден ги класифицира децата како минимално вербални, ако се потпираат првенствено на гестови и единечни зборови за комуникација. Друг ги става децата во таа категорија ако воопшто не користат фрази или реченици. Третиот користи речник од 25 или помалку зборови како репер.

Од целата ССЦ група, 18% биле минимално вербални според барем еден тест. АДОС обележа скоро 93% од овие минимално вербални деца. Спротивно на тоа, тестот наречен Винделандова Скала на адаптивното однесување опфаќа само 26%.

Истражувачите откриле само делумно преклопување кај децата чии тестови се идентификувани како минимално вербални: 41% од минимално вербалните деца постигнале како такви на три или повеќе тестови и 23% ги исполнувале критериумите на два теста. Останатите 36% се квалификуваа како минимално вербални на само еден тест.

Несогласувањата претставуваат предизвик за истражувачите кои ги проучуваат  минимално вербалните деца со аутизам, вели Кони Касари, професор по човечки развој и психологија на Универзитетот во Калифорнија, Лос Анџелес, кој не бил вклучен во студијата. „Ние се бориме со тоа како да дефинираме кои се минимално вербални деца”, вели тој.

Интелектуална поделеност:

Непостојаноста помеѓу мерките им отежнува на истражувачите да ги споредат резултатите од една студија со друга, вели Бал.

Но, ниеден тест не може да ги опфати сите минимално вербални деца со аутизам. „Постои огромна варијабилност кај оваа популација и нема дефиниција да го опфати целиот спектар на деца”, вели Хелен Тагер – Флусберг, директор на Центарот за истражување на аутизмот од Универзитетот во Бостон, која не беше вклучена во работата.

Бал и нејзините колеги исто така испитувале резултати од тестови кои содржат само некои прашања што бараат јазик. Користејќи ги овие резултати, истражувачите ги споредиле вербалните когнитивни вештини на децата, како што е нивната способност да именуваат предмети, со нивната изведба на невербални задачи, како што се цртежите на линиите за копирање.

Откриле дека без оглед на методот што се користи за класифицирање на децата како минимално вербални, 43 до 52 % од минимално вербалните деца имаат значително повисоки невербални резултати од вербалната интелигенција. Спротивно на тоа, обично децата во развој имаат тенденција да постигнат слични оценки на вербалните и невербалните делови на тестовите за интелигенција, вели Бал.

Наодите сугерираат дека тешкотиите во јазикот не произлегуваат од когнитивни проблеми кај деца со аутизам. „Мислам дека треба да бараме некаде на друго место”, вели Солиерес. Некои деца може да имаат проблеми со развивање јазик затоа што имаат тешкотии да имитираат други или да поместуваат делови од устата или лицето, на пример.

Минимално вербалните деца со аутизам кои имаат релативно силни когнитивни вештини можат да имаат корист од третмани различни од оние кои имаат помала когнитивна способност, вели Бал. „Обидот да ги разделиме клинички е важен”, вели таа.

 

Шести вебинар: Развојни аспекти на социјалните вештини и предизвици кај аутизмот

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги родители

Имаме чест да ве поканиме на шестиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 11 јуни со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што веќе ги одржуват членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се дел од пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. Шестиот вебинар е со наслов: „Развојни аспекти на социјалните вештини и предизвици кај аутизмот“, а ќе го реализира м-р Ивана Василевска Петровска, потпретседател на МНЗА. Модератор ќе биде Весна Филиповска, секретар на МНЗА.

Вебинарот е наменет за специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти, родители и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Повелете регистрирајте се на следниот ЛИНК.

ИО на МНЗА

Претставување на презентерите на вебинарите – Фики Гаспар

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Денес ви го претставуваме следниот презентер на петтиот вебинар што ќе се одржи на 04.06.2020 во 12:00 часот преку платформата Zoom, а тоа е членот на ИО на МНЗА, м-р Фики Гаспар.

Фики Гаспар е лидер и одговорно лице на тимот со кој што раководи. Брзо приспособлив на повеќе активности, со способност за многубројна калкулација на разни исходи во одредена акција и личност со високо ниво на перцепција на активностите. Високо образование завршува во 2016 година на Универзитетот “Св.Кирил и Методиј” во Скопје и се здобива со титулата Дипломиран психолог. Во 2019 година Фики Гаспар магистрира на Универзитетот “Св.Кирил и Методиј” и се здобива со титулата магистер педагошки психолог.

          Во периодот од 2016 до 2017 година, Гаспар посетува Неурофидбек тренинг и станува неурофидбек терапевт. Во 2017 година станува соработник во “Св.Кирил и Методиј” – Центар за посебни потреби, а истата година е и предавач во Косово. Во периодот од 2018 до 2019 година, Фики е дел од Едукацијата за Клиничка невропсихологија со невропсихолошка дијагностика, во организација на “Когниција” – Центар за невропсихологија, психотерапија и психологија. Тој во 2018 година се зачленува  во Македонското научно здружение за аутизам, каде што во 2019 година станува и член на извршниот одбор. Во 2019 година учествува и во Инклузивна Училница Ерасмус +, а покрај тоа е и член во ПСИХЕСКО – Зружение на студенти по психологија. Своите вештини и искуства ги надоградува постојано посетувајќи бројни обуки и конференции.

          Фики Гаспар моментно е управител на “Гаспар”- Центар за психофизичко здравје, неурофидбек терапевт и директор на Фондација “Митра Толупова” која работи на подобрување на психофизичкото здравје, афирмирање и инклузија во сите сфери на општественото живеење на лицата со попреченост, како и организирање и спроведување на едукативни настани, работилници и проекти.

Распоред на вебинарите за месец јуни

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани родители, драги колешки и колеги,

Досега ние членовите од МНЗА завршивме 4 вебинари во месец мај. Остануваат уште 5 вебинари да се реализираат во месец јуни. Вебинарите се реализираат секој четврток во 12:00 часот на платформата Zoom, а се пренесуваат или во живо или одложено на официјалната Фејсбук страница на МНЗА и официјалниот Јутјуб канал на МНЗА. Вебинарите се во рамките на АСП програмата, а се финансиски поддржана од канцеларијата на УНИЦЕФ во Македонија и амбасадата на Велика Британија во Скопје.

Во продолжение преглед на презентерите, модераторите и насловите на темите за месец јуни. Придружете ни се!

5. Родителски групи за поддршка Презентер

Фики Гаспар

 4 јуни 12:00 часот

Модератор

Владимир Трајковски

6.       Развојни аспекти на социјалните вештини и предизвици кај аутизмот Ивана Василевска Петровска 11 јуни 12:00 часот Весна Филиповска
7.       Процена и планирање на интервенција Ивана Василевска Петровска 18 јуни 12:00 часот Фики Гаспар
8.       Пристапи, стратегии и поддршка во интервенцијата Ивана Василевска Петровска 25 јуни 12:00 часот Александра Карагирова
9.       Активности за социјален и комуникациски развој Весна Филиповска

 30 јуни 12:00 часот

Ивана Василевска Петровска

ИО на МНЗА

Петти вебинар: Родителски групи за поддршка

Linkedin   
Whatsapp   

Драги родители, почитувани колешки и колеги

Имаме чест да ве поканиме на петтиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 4 јуни со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што веќе ги одржуват членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се дел од пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. “Петтиот вебинар е со наслов: „Родителски групи за поддршка“, а ќе го реализира м-р Фики Гаспар, психолог и член на ИО на МНЗА. Модератор ќе биде проф. д-р Владимир Трајковски.

Вебинарот е наменет за родители, психолози, специјални едукатори и рехабилитатори, наставници, студенти и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Сите заинтересирани повелете регистрирајте се на Zoom на следниот ЛИНК.

ИО на МНЗА

Четврт вебинар: Проблеми во исхрана и спиење кај децата со АСН

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Имаме чест да ве поканиме на чевртиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 28 мај со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што веќе ги одржуват членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се дел од пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. “Четвртиот вебинар е со наслов: „Проблеми во исхрана и спиење кај децата со АСН“, а ќе го реализира проф. д-р Владимир Трајковски, претседател на МНЗА. Модератор ќе биде Андреа Ивановска, студентка на Институтот за психологија, при ФЗФ Скопје.

Вебинарот е наменет за родители, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Повелете регистрирајте се на Zoom додека има места.

ИО на МНЗА

Претставување на презентерите на вебинарите – Тања Станкова

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Денес ви ја преставуваме следната презентерка на третиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 21.05.2020 во 12:00 часот преку платформата Zoom, а тоа е техничката м-р Тања Станкова, долгогодишен член на МНЗА.

М-р Тања Станкова е дипломиран дефектолог. Работи како училишен дефектолог во ООУ„Ѓорче Петров“-Скопје. Дипломските студии ги завршува во 2010 година на Институтот за специјална едукација и рехабилитација, на Филозофски факултет при Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“ во Скопје. Магистерските студии ги започнува на Универзитетот во Осло, Норвешка, во рамки на програмата Специјална едукација, а ги завршува на Институтот за специјална едукација и рехабилитација, на Филозофски факултет при Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“ во Скопје 2018 година, со одбрана на магистерскиот труд Сексуална едукација на лица со аутистичен спектар на нарушувања – примена на техниката Социјални Приказни, под менторство на Проф. д-р Владимир Трајковски. Од 2011 година таа е член на Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) (www.mssa.org.mk).

Автор е на пет научни трудови: Вработување на лица со аутизам во Р. Македонија 2010 година; Инклузија на ученици со посебни образовни потреби во редовните училишта во Р. Македонија, 2012; Стратегии за комуникација со лица со Високо функционален аутизам и Аспергер синдром, 2012; Едукативен пристап за отстранување на несоодветно сексуално однесување кај лица со интелектуална попреченост, 2014; Примена Социјални Приказни во сексуална едукација на ученици со развојни нарушувања.

Обучувач: „Спречување на родово базирано насилство и дискриминација меѓу лицата со попреченост од јавната установа Бања Банско, 2019-2020“; „Програма за социјални вештини и позитивно родителство за деца и семејства со аутизам (асп), 2019“; „Постапување со деца со попреченост, жртви на насилство, 2018“; „Едукација за сексуалност и врски за лица со попреченост, 2016-2017“; „Сексуална едукација за лица со попреченост, 2016; Рана детекција на деца со попреченост, 2016“.

ИО на МНЗА

Трет вебинар: Сексуален развој и сексуална едукација кај деца со АСН

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Имаме чест да ве поканиме на третиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 21 мај со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што веќе ги одржуват членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се во рамките на проектот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. “Третиот вебинар е со наслов: „Сексуален развој и сексуална едукација кај деца со АСН“, а ќе го реализира специјалниот едукатор и рехабилитатор м-р Тања Станкова, долгогодишен член на МНЗА. Модератор ќе биде Весна Филиповска. Вебинарот ќе се реализира на платформата Zoom, а ќе биде пренесуван во живо и на официјалниот Јутјуб канал на МНЗА.

Вебинарот е наменет за родители, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Драги посетители, повелете пријавете се на следниот ЛИНК.

ИО на МНЗА

Втор вебинар: Визуелна поддршка, социјална интеракција, комуникација и предизвикувачко однесување кај деца со АСН

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги,

Имаме чест да ве поканиме на вториот вебинар што ќе се одржи во четврток на 14 мај со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што ќе ги одржат членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се во рамките на пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. “Вториот вебинар е со наслов: „Визуелна поддршка, социјална интеракција, комуникација и предизвикувачко однесување кај деца со АСН“, а ќе го реализира специјалниот едукатор и рехабилитатор Весна Филиповска, инаку секретар на МНЗА. Модератор ќе биде Александра Карагирова.

Вебинарот е наменет за родители, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Повелете регистрирајте се на следниот линк.

ИО на МНЗА