Прашалник за достапност на јавни простори за лица со аутизам

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани родители на АСН, колешки и колеги,

Во рамките на AFS проектот кој го спроведуваме во рамките на Еразмус плус програмата, заедно со колеги од Малта, Шпанија, Аутизам Европа го креиравме следниот Прашалник за достапност на јавни простори за лица со аутизам кој е креиран на платформата SurveyMonkey. Ве молиме одвоите 3 минути од вашето драгоцено време во пополнување на истиот, а резултатите ќе ни бидат од голема корист во развивање на алатки, кои пак ќе бидат од огромна корист за лицата со аутистичен спектар на нарушувања во Македонија.
Ви благодариме на соработката!
Претседател на МНЗА

Прирачник за родители на деца со состојби од аутистичен спектар и професионалци од нивниот круг на поддршка

Linkedin   
Whatsapp   

ПРЕДГОВОР

Состојбите од аутистичен спектар не престануваат да ја интригираат светската и домашна јавност пред сè поради зачестеноста во нивното појавување, поради нејасните механизми за појава на состојбата и, секако, уште повеќе поради непостоењето унифициран третман. Тешкотиите во сферата на социјалниот развој и остварувањето интеракција и комуникација со средината се сметаат за клучна вулнерабилност кај аутизмот. Тешкотиите во социјалното функционирање се најсилниот фактор што ја предвидува дијагнозата, но и прогнозата кај овие состојби. Во последната декада, истражувањата потврдуваат дека овие рани отстапувања во социјалниот развој придонесуваат за развој на широк спектар предизвици во учењето, што понатаму имаа негативно влијание врз целокупниот развој на детето и врз неговото приспособување во средината.

Нашето практично и теоретско искуство го негира сфаќањето дека децата со аутизам не се социјални или дека немаат желба за социјална интеракција и комуникација. Напротив, децата со состојби од аутистичниот спектар често не располагаат со вештини за секојдневно социјално однесување, па овие тешкотии треба да се препознаат и да се опфатат во една сеопфатна индивидуална програма. Со оглед на важноста на социјалните интервенции за децата со аутизам, императив за професионалците и родителите е да имаат пристап до ресурси посветени на социјалното однесување.

Прирачникот што е пред вас нуди различни пристапи, практики и сугестии базирани на докази за родителски вештини за деца и млади со аутизам. Важно е да се нагласи дека поради хетерогената природа на состојбите од аутистичен спектар, но и воопшто во однос на различните родителски стилови, не постои еден унифициран пристап. Имено, пристапи што се ефикасни кај едно дете, може да се несоодветни и/или неефикасни кај друго. Затоа овој прирачник треба да се третира како водич, имајќи ја предвид варијабилноста на успешноста на одреден пристап во зависност од детето. Сепак, принципите опишани од авторите можат да имаат широка примена и да им бидат од корист на голем број семејства на деца со состојби од аутистичниот спектар. Истовремено, овој прирачник е вредна алатка што ќе им користи на различни профили професионалци вклучени во поддршката на децата во нивната секојдневна работа. Освен семејствата, при конципирање на овој прирачник ги имавме на ум наставниците, специјалните едукатори и рехабилитатори, логопедите, психолозите, педагозите, медицинарите, негувателите во градинките, социјалните работници, личните и образовните асистенти, како и идните професионалци, како што се студентите од Институтот за специјална едукација и рехабилитација и многу други стручни профили кои ќе покажат интерес за оваа тема.

Прирачникот „Поддршка на социјалниот развој и позитивното родителство“ претставува прво вакво четиво објавено во земјава, и тоа на три јазици: македонски, англиски и албански. Во него се обработени 7 поглавја, со кои целосно се опфатени курикулумот за едукација на професионалци и родители и обуките реализирани во неколку јавни установи од социјалната заштита и преку серија виртуелни работилници и вебинари во периодот од јануари до јуни 2020 година. Воведниот дел, во кој се дадени основните карактеристики на ова первазивна состојба, е подготвен врз основа на материјалот изработен од проф. д-р Владимир Трајковски, користен за потребите на обуките. Второто поглавје ги опишува развојните аспекти на социјалните вештини и социјалната комуникација и најчестите предизвици со кои се соочуваат децата со аутизам. Во третото поглавје се дадени насоки за процена на социокомуникациските вештини и рамка за планирање на интервенцијата. Четвртото поглавје ги објаснува практиките базирани на докази и видовите пристапи во подучувањето на оваа ранлива категорија деца. Овие три поглавја се подготвени врз основа на материјалот користен за потребите на обуките, а изработен од м-р Ивана Василевска Петровска. Во петтото поглавје, големо внимание е посветено на начините и алатките за поддршка на детето, и тоа: организациска поддршка, социјалната поддршка, поддршката на комуникацијата и бихејвиоралната поддршка. Петтото поглавје е подготвено врз основа на материјали изработени од м-р Ивана Василевска Петровска и проф. д-р Владимир Трајковски, кои беа користени за потребите на обуките.

Во поново време се зголемува и нашето разбирање за огромното влијание на сензорната чувствителност кај состојбите од спектарот, па на оваа тема е пристапено од практичен аспект во шестото поглавје, кое е подготвено од проф. д-р Владимир Трајковски. Последниот дел, но не и најмалку важен, е сексуалниот развој и сексуалната едукација, неизоставно врзани со социјалното однесување на децата. Седмото поглавје е подготвено врз основа на материјалите искористени за потребите на обуките, а изработени од м-р Тања Станкова.

Прирачникот изобилува со голем број илустрации и примери од практиката што ќе бидат од голема помош за професионалците и родителите.

Ја изразуваме нашата благодарност до рецензентите м-р Радмила Стојковска Алексова и Ирена Лозана, за укажаните забелешки и вредни предлози за приближување на ракописот до неговите ценети читатели. Голема благодарност заслужуваат вработените во канцеларијата на УНИЦЕФ во Скопје и Владата на Обединетото Кралство за финансиската поткрепа на овој прирачник.

 Скопје, јули 2020 година

Авторите

Прирачникот  на три јазици со слободен пристам можете да го симнете на следниот ЛИНК.

Создадете предвидливост за децата со аутизам

Linkedin   
Whatsapp   

Ова е една од оние работи што може да биде тешко неаутистичен мозок да ја разбере. Толку многу луѓе копнеат за промени и новини, но нашите ученици обично не се тие луѓе. Ја разбирам вознемиреноста што се појавува со промени во распоредот или со погрешно поставени предмети во училницата. Овие изгледаат како мали нешта на моите пријатели и семејството, но тие не мислат на моето тело.

Кога ги структурираме нашите рутини во училницата, ја зголемуваме можноста на нашите ученици да ги покажат своите вештини. Ние создаваме простории каде нашите ученици можат да се чувствуваат повеќе под контрола на нивниот свет. Ова не значи само предвидливост во нашиот дневен распоред, иако тоа е важно. Тоа значи предвидливост во начинот на кој ние одговараме на нашите ученици. Тоа значи предвидливост во нашите очекувања за работа. Тоа значи воспоставување јасни почетоци и завршувања на задачите што ги даваме. Тоа значи дека ние ги подготвуваме нашите ученици кога ќе се случи промена. Тоа значи дека сочувствуваме со нив кога промената е производство на вознемиреност или фрустрација. Тоа значи дека никогаш не кажуваме ниту мислиме, „да го надминеме тоа”.

Визуелните и текстуалните структури можат да бидат неверојатна предност при воспоставувањето на овие рутини, и тие имаат тенденција да бидат моето најчесто користено прилагодување. Што може да се разјасни? Какви визуелни потсетници можеме да понудиме? Слики на очекувања? Модели на завршена работа? Пишани упатства да одговараат на нашите вербални? Може да биде едноставно како цртеж на белешка, или високо-технолошки како дигитален планер. Не станува збор за самата алатка. Се работи за процена на потребите на нашиот ученик и нивно задоволување.

Запознајте ги сетилните потреби на децата со аутизам

Linkedin   
Whatsapp   

Сензорните потреби не се избор.

Треба да создадеме околина што ќе овозможи сензорни разлики, со најразлични алатки за сите ученици за употреба. Во основа: излезете од колосек. Не мислам дека некогаш можам да создадам план што одговара на потребите на детето подобро отколку што самите ги исполнуваат. Работните дискусии се претвораат во „обликување” на сензорната потреба на ученикот во нешто удобно за остатокот од групата. Тогаш возрасниот човек одлучува што, кога и каде е прифатливо ученикот да ја изрази својата потреба. Ова не е добро. Ова бара од нашите ученици со аутизам да се маскираат за нас.

Во мојата училница, имаме простории на кои учениците можат да пристапат на сопствената временска маса. Имаме места за да бидеме тивки. Имаме простори да бидеме гласни. Имаме широк спектар на предмети за гестикулација или џвакање или манипулирање. Ние дозволуваме да стојат, да седат на различни столчиња, да шетаат и да бидеме во просторот на кој било начин што е погоден за нивното тело. За учениците кои сè уште не знаат што им треба, ние ги истражуваме и играме со овие предмети бидејќи откриваат што ги прави да се чувствуваат безбедно и како да се залагаат за себе.

Најголем страв е дека овие работи ќе бидат одвлекувачи на вниманието. Или: „Но, тогаш сите ќе сакаат да го користат!” Па? Ова беше и стравот кога училниците почнаа да користат флексибилно седење, но брзо наставниците дознаа дека ова им помага на сите ученици. Ако ја промениме нашата училница, тогаш можеме да се фокусираме на задоволување на потребите на нашите ученици наместо да ги елиминираме одвлекувачите. Ветувам дека ова многу повеќе исполнува.

Почитувајте го ,,не“ на секој ученик

Linkedin   
Whatsapp   

Премногу често, на нашите ученици им е кажано „не им кажувајте „не“ на наставниците” или, уште полошо, тие имаат манипулирани тела да прават акција кога и ако се спротивстават. Треба да сфатиме дека „не” има многу форми: фрлање на предмети, паѓање на земја и понекогаш – кога сме одбиле да слушаме – агресија. Сите овие „однесувањa” се отпорност на одземање на автономијата на ученикот. Зарем сите не би го сториле истото?

Децата и возрасните со попреченост се злоупотребуваат со повисоки стапки од невротипичните или способните лица. Кога го игнорираме одбивањето на ученикот, кога ги манипулираме нивните тела без согласност, им кажуваме дека велејќи „не” е прифатливо. Им кажуваме дека нивните тела не се нивни.

На учениците мора да им се дозволи да кажат не. И, ние исто така можеме да им помогнеме на учениците да прават компромиси, бидејќи скоро секогаш постои начин да се задоволат потребите и на наставникот и на ученикот. Но, ако „не“ постои, тогаш потребите на учениците доаѓаат во прв план. Можеби ќе се одморите и ќе се вратите на активност. Можеби ќе сфатите дека треба да ги зголемите прилагодувањата или да ја прилагодите активноста. Можеби ќе сфатите дека не сте во право или треба да се извините. Сите работи ве прават подобри, а не послаби. Реалното менаџирање во училницата доаѓа од врски исполнети со почит, а не од авторитарни правила.

Овозможете им глас на учениците со аутизам

Linkedin   
Whatsapp   

Поддршката на гласовите на учениците со аутизам е најважната работа што ја имаме.

Нашиот прв приоритет е да им овозможиме на учениците пристап до целосен јазичен систем. Системот може да биде високо-технолошки, ниско-технолошки или средно-технолошки, но тој треба да биде повеќе од неколку избори, повеќе од само именки. На нашите ученици им се потребни именки, глаголи, заменки, дејства, зборови за чувства… сите чувства. Ним им требаат зборови за да протестираат, зборови да се жалат и зборови да ни кажат дека не им се допаѓа тоа што го правиме. Ним им е потребен пристап до азбуката. Ним им требаат системи што можат да се користат денес, а да се адаптирани за утре. Ним им е потребен персонал за поддршка кој не ги ограничува своите зборови засновани на штетни стереотипи. Ним им треба да го слушнеме она што тие веќе го кажуваат, да го воздигнат и прошират нивниот сегашен глас, да престанат да веруваат дека говорот – па дури и зборовите – се единствените валидни начини за комуникација.

Јас имам поддржано десетици и десетици студенти во користењето на AAК (аугментативна и алтернативна комуникација) и при пристапување до асистивната технологија за проширување на нивните комуникативни опции. Никогаш не сум се каел. Научив дека мојата ќерка верува дека е шефот. Ја видов чистата радост што светнува од очите на детето кога конечно ќе го пронајде точниот вистински збор за она што размислувал и го чувствувал. Учењето за AAК трансформираше сè за моето учење.

Се сведува на ова: не постои штета во обезбедувањето пристап до сите зборови. Нема штета во моделирање јазик секој ден по цел ден во форма што учениците можат да пристапат. Значи, ова е она што го правиме: обезбеди пристап до повеќе начини за комуникација. Модел на вокабулар и пораки без очекување, без губење на автономијата што е својствено за да имате глас.

Верувајте дека учениците со аутизам се способни

Linkedin   
Whatsapp   

Што верувате во врска со вашите ученици? Кои приказни и стереотипи ги интернализирате? Бидејќи не можеме да им дадеме на нашите ученици она што им е потребно сè додека не изградиме длабоко уверување дека се способни и достојни какви што се. Не треба да се поправаат. Тие не треба да бидат „нормални“.

Можете да започнете со пополнување на социјалните медиуми. Истражете го социјалниот модел на попреченост. Учењето за вашите ученици со аутизам со овие информации е поважно од плановите на лекциите, листите со податоци или ИОП. Премногу е лесно да се користат нови алатки  и да се продолжи со старите обрасци. Оваа смена ви овозможува да започнете да ги гледате вашите ученици. Ќе ги забележите начините на кои тие ги решаваат проблемите и истрајуваат. Ќе го забележите нивното знаење – и ќе верувате во тоа, без потреба да го тестирате. Ќе ја видите радоста и славењето на дете во потрагата по своите страсти.

Ќе го сфатите ова затоа што ќе ги слушате нивните гласови по цел ден, дури и кога не зборуваат. Ќе сакате да истражите писменост, математика и креативно пишување. Ќе сфатите дека никој не треба да надмине некој број на тест за интелигенција или да држи молив за да добие пристап до добро образование; вие треба само да го поддржите нивниот пристап до него. Секој од нашите ученици може да биде вреднуван член на своите заедници – онакви какви што се.

Митови за аутизмот

Linkedin   
Whatsapp   
  1. Аутизмот е заразен. Не! Не можеш да се заразиш од некого со аутизам. Аутизмот е нешто со што луѓето се родени, како што се сините очи или црвената коса или мозок кој е многу добар во некои работи или има тешкотии во други нешта.
  2. Аутизмот е болест. Не! Аутизам е развојно нарушување со кое некои луѓе се родени, како што се дислексија или Даун синдром. Не е болест. Тој претставува еден вид попреченост.
  3. Аутизмот е трагедија. Не! Со правилна поддршка, аутистичните лица можат да одат на улилиште, да комуницираат, да работат, живеат во заедница, имаат пријатели, да се венчаат, започнат семејство, да гласаат, да ги извршуваат своите интереси или што и да сакаат да прават.
  4. Лицата со аутизам се вечно деца. Не! Лицата со аутизам растат. Аутистичен 20-годишник не е бебе во тело на 20-годишник – тој е аутистичен 20-годишник.
  5. Можеш да го надминеш аутизмот. Не! Аутизмот е доживотна развојна попреченост. Аутистичните деца пораснуваат во аутистични возрасни. Отприлика ист процент на деца и возрасни се аутистични.
  6. Аутизам значи да не можеш да зборуваш. Како пречка во комуникацијата стои во дијагнистичките критериуми за аутизам, но многу од лицата со аутизам ја развиваат способност да зборуваат. Околу 15-20% од лицата со аутизам не развиваат вербален говор. Тие користат аугментативна и алтернативна комуникација за да зборуваат.
  7. Аутизам означува интелектуална попреченост. Околу 70-75% од лицата со аутизам имаат интелектуална попреченост. Но, има лица со аутизам кои не се интелектуално попречени. Интелектуалната пречка не е дел од аутизмот, но некои лица ги имаат и двете.
  8. На лицата со аутизам им недостасува емпатија. Не! Аутистичните лица чувствуваат емпатија кон други лица. Луѓето со аутизам се луѓе, не се роботи.
  9. Сите аутистични лица се саванти. Околу 5% од лицата со аутизам имаат савантски способности, како фотографска меморија или помнење на датуми од календарот. Повеќето лица со аутизам не се саванти.
  10. Лицата со аутизам страдаат од предрасуди и дискриминација. Лицата со аутизам страдаат кога не добиваат поддршка и приспособување кои им се потребни, кога добиваат потстандардно или сегрегирано образование или живеалиште, кога се избегнувани во заедницата или невработени, кога нивните човекови права се загрозени, или кога се негирани нивниот пристап до комуникација и нивното право да донесуваат одлуки во врска со нивните животи, тела и иднина. Лицата со аутизам не страдаат од аутизам.
  11. Само момчињата се аутистични. Жена со аутизам ја напиша оваа листа со факти.

Како да се биде сојузник на лице со аутизам?

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувајте нè:

  • Не кажувајте понижувачки нешта за аутизмот, или не кажувајте дека аутизмот е болест која треба да се излечи. Аутизмот е дел од она што сме, не е ,,епидемија”.
  • Разберете дека чувствата или интеракциите кои за вас се нормални, за аутистично лице можат да бидат стресувачки или прекумерно стимулативни. Почитувајте ги нашите граници кога ќе ги поставиме, иако тие се невообичаени.
  • Репетитивните движења се многу важни за аутистичните лица. Почитувајте ги и не се обидувајте да ги сопрете.
  • Не користете функционални етикети (високо функционални, нико функционални). Постојат многу аспекти на функционирање, и начинот на кој функционираме може да варира од ден на ден.
  • Не користете термини како ,,идиот”, ,,ретардиран”, или ,,сакат”. Тие се најчесто користени за малтретирање и понижување на лицата со попречености.
  • Почитувајте ја телесната автономија. Попреченоста не ви дозволува да допрете некого без согласност, користете навредливи термини или на друг начин да контролирате нечие тело.
  • Почитувајте ги различните типови на комуникација. Некои аутистични лица користат асистивна и адаптивна технологија за да комуницираат (како кликање или ААС апликации). Ваквата комуникација е валидна исто колку и вербалната.

Деветти вебинар: Активности за социјален и комуникациски развој

Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани колешки и колеги, драги родители

Се доближивме до крајот на нашите девет вебинари и 2 месеци дружење со вас. Искрено сакаме да ве поканиме на девттиот вебинар што ќе се одржи овој пат во вторник на 30 јуни со почеток во 12:00. Додека другите организации ви наплатуваат семинари, конференции и вебинари ние членовите на Македонското научно здружение за аутизам не го чиниме тоа. Овие вебинари се дел од пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. Девттиот и последен вебинар е со наслов: „Активности за социјален и комуникациски развој“, а ќе го реализира Весна Филиповска, секретар на МНЗА. Модератор ќе биде м-р Ивана Василевска Петровска, потпретседател на МНЗА.

Вебинарот е наменет за специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти, родители и сите кои се заинтересирани за оваа област.

Доколку сакате да учествувате повелете регистрирајте се на следниот ЛИНК. Втората опција е да го следите преку официјалниот Јутјуб канал на Macedonian Scientific Society for Autism.

ИО на МНЗА