////Почитувани родители на деца со АСН,
Ви подготвивме водич како да постапувате ако се посомневате дека вашето дете има аутистичен спектар на нарушување (АСН).
1. Следете го развојот на детето
Обрнете внимание на следниве знаци (особено во првите 2 години):
2. Разговарајте со педијатарот
3. Побарајте проценка од стручни лица
Контактирајте со:
Детски психијатар (на пр. во Заводот за ментално здравје „Младост“ – Скопје)
Дефектолог
Клинички психолог
Логопед
4. Не чекајте дијагноза за да започнете со стимулација
Работете дома на говор, комуникација и интеракција преку игри;
Воспоставете рутина и визуелна поддршка (слики, табли со знаци);
Побарајте помош од логопед или дефектолог, дури и пред официјална дијагноза;
5. Запишете ги промените и однесувањето
Водете дневник со одредени ситуации и реакции на детето;
Овој материјал ќе им помогне на стручњаците да направат подобра проценка.
6. Побарајте поддршка
Разговарајте со други родители (на пр. преку МНЗА, ФБ групи или други родителски здруженија);
Не сте сами – раната интервенција прави голема разлика!
7. Првичен шок и прифаќање
Слободно изразете ги емоциите – шокот и стравот се нормални реакции.
Разговарајте со семејството и блиските – објаснете што е аутизам, без срам или стигма.
Побарајте прва поддршка од семеен лекар или педијатар кој ќе ве упати понатаму.
8. Дијагноза:
Институции што вршат дијагноза во Македонија:
Завод за ментално здравје на деца и младинци – Скопје (познат како „Младост“)
Клиника за психијатрија – УКИМ, Скопје
Завод за рехабилитација на слух, говор и глас – Скопје
Дефектолошки, психолошки и логопедски центри (приватни), како што е ГАСПАР центарот со 4 објекти во Скопје.
Се вклучуваат следниве стручњаци:
9. Изработка на индивидуален образовен план
По дијагнозата, детето има право на Индивидуален образовен план (ИОП) преку училиштето или градинката.
Соработувајте со специјални едукатори и психолози во установите.
10. Терапии и интервенции (достапни кај нас)
11. Едукација и инклузија
12. Права од социјална заштита и финансиска поддршка
13. Поддршка за семејството
14. Долгорочно планирање
15. Воспоставување на дневни центри за возрасни
Во Македонија, воопшто нема специјализирани дневни центри за возрасни со аутизам. Потребни се:
а. Работна инклузија и заштитени работни места
б. Поддршка за независно или полунезависно живеење
в. Правна и социјална заштита
Родителите/старателите треба да се информираат за можноста за старателство, законски застапници, социјална поддршка, итн.
Среќни Велигденски празници!
Претседател на МНЗА
//Почитувани Општинари,
Една општина може да преземе многу чекори за да го подобри квалитетот на услугите и животот на децата и лицата со аутизам. Еве неколку препораки:
Психолошка поддршка за семејствата: Организирање на работилници за родителите за подобро разбирање на аутизмот и справување со предизвиците, поддршка за семејствата и децата преку психолози и советници.
4. Рехабилитација
Со посветено планирање и имплементација, општината може значително да го подобри квалитетот на животот на лицата со аутизам и нивните семејства.
Со усвојување на проактивен и инклузивен пристап, општините можат значително да го подобрат квалитетот на животот на лицата со аутизам и да поттикнат поприфатлива и поподдржлива заедница.
Претседател на МНЗА
//Почитувани колешки и колеги, драги родители на децата со АСН,
Светскиот ден за подигање на свеста за аутизмот е ден посветен на подигање на свеста, поттикнување, разбирање, прифаќање и чествување на животите и придонесите на лицата со АСН. Денес, ние ја осветлуваме убавината на различноста, важноста на прифаќањето и моќта на вклучувањето во општеството.
Аутистичниот спектар на нарушување е невроразвојна состојба која влијае на тоа како поединците го перцепираат светот и како комуницираат со другите. Се проценува дека 1 од 32 луѓе во САД се во спектарот ‒ бројка што нагласува како аутизмот е суштински дел од нашата глобална заедница. Аутизмот не е нешто што треба да се „поправа“ или „излечи“; туку, тоа е поинаков начин на доживување на светот ‒ доказ за богатството на човековата различност.
Патување до свесност и прифаќање
Светскиот ден за подигање на свеста за аутизмот не е само подигање на свеста, туку се работи за за нивно прифаќање и силно општествено дејствување. Предолго, стереотипите и недоразбирањата ги обликуваа наративите околу аутизмот, создавајќи бариери за поединците од спектарот. Денес, и секој ден, мора да се посветиме на рушење на овие бариери. Станува збор за препознавање на уникатните способности, таленти и перспективи што луѓето со аутизам ги носат со себе.
Ние сме инспирирани од поединци со АСН кои се истакнуваат во нивните определби – без разлика дали се во академската заедница, уметностите, технологијата или како првенци во застапувањето и претприемништвото. Овие лица нè потсетуваат дека аутизмот не е ограничување, туку тоа е спектар на неограничен потенцијал. Нивните успеси се доказ за тоа што може да се постигне кога има разбирање, можности и поддршка.
Ние не можеме да ги игнорираме предизвиците кои сè уште постојат. Многу семејства се соочуваат со пречки при навигација во образовните системи, пристап до здравствена заштита и пронаоѓање инклузивни работни места. Аутизмот не е состојба која одговара на сите. Потребите на поединците многу варираат, а нашите системи мора да го одразуваат тоа со што ќе бидат прилагодливи, инклузивни и сочувствителни.
Улогата на заедницата
Градењето на навистина инклузивно општество бара сите нас – доктори по медицина, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, социјални работници, креатори на политики, работодавци, здравствени работници и другите членови на заедницата, да работиме заедно. Родителите и старателите неуморно се залагаат за своите најблиски. Наставниците и терапевтите со својата посветеност им помагаат на учениците со аутизам да го откријат својот потенцијал. Работодавците кои го ценат невродиверзитетот даваат пример на другите, создавајќи средини каде секој може да напредува.
Но, вклученоста не застанува на училиштата или на работните места. Започнува во нашите домови, населби и пошироки општествени кругови. Треба да обезбедиме дека секој поединец, без оглед на неговите способности, треба да има чувство на припадност и почит од страна на заедницата. Вклучувањето значи препознавање на вредноста на различните перспективи и нивно прифаќање како силни страни.
Важноста на дејствувањето
Секој од нас има своја улога. Додека размислуваме за овогодинешната тема – Унапредување на невродиверзитетот и целите за одржлив развој на ОН – нека нè инспирира да преземеме акциони чекори:
Исто така, од витално значење е да се подигне гласот на лицата со АСН во секој разговор. Нивните искуства и приказни не се само вредни, туку тие се од суштинско значење за обликување на политики, практики и ставови.
Порака за надеж
На лицата со аутизам да им порачаме: Видени сте. Вие сте ценети. Вие внесувате неверојатна длабочина и перспектива на нашиот свет. Вашите придонеси се важни, а ние сме посветени на создавање општество каде што ќе бидете почитувани и поддржани за да ги остварите вашите соништа.
За семејствата и старателите, вие сте хероите на ова патување. Вашата љубов, трпение и истрајност нè инспирираат сите нас. Знајте дека вашите напори прават длабока разлика во животите на вашите најблиски и во нашите заедници.
За застапниците и сојузниците, вашите гласови го засилуваат повикот за вклучување и еднаквост. Да ја продолжиме оваа работа заедно, знаејќи дека промената е можна и дека сме посилни кога стоиме обединети.
Додека го осветлуваме светот во сино денес, да се потсетиме дека свесноста е само почеток. Вистинскиот напредок лежи во разбирањето, прифаќањето и преземањето значајни активности за да се отстранат бариерите и да се создадат нови можности. Дозволете ни да се обврземе да го направиме секој ден можност да изградиме општество кое ги слави разликите, ја негува различноста и им дава моќ на сите да напредуваат. Ви благодариме што ни се придруживте на ова патување. Заедно, да изградиме посветла, поинклузивна иднина за сите.
Претседател на МНЗА
//Почитувани посетители,
Од 20 до 24 јануари 2025 година, проектот Еразмус+ „Поддршка на децата со аутизам преку физичко образование“ (2024-1-LT01-KA220-SCH-000246848) ги обедини едукаторите и специјалистите за аутизам и физичко образование од Литванија, Летонија Турција и Македонија во Анталија, Турција, на возбудлив и влијателен настан организиран од STACTULTID. На настанот имаше 21 гостин, а МНЗА го претставуваа м-р Фики Гаспар, Теа Петрушева и проф. д-р Владимир Трајковски.
Учесниците ги тестираа и средуваа иновативните планови за часови и сценаријата за учење наменети за деца со нарушување на спектарот на аутизам. Овие наставни стратегии, развиени како дел од интелектуалниот резултат на проектот „Сеопфатна наставна програма за настава по физичко образование на ученици со аутизам“, се прилагодени да поттикнуваат вклучување, тимска работа и раст преку физичко образование.
Што се случуваше во Анталија?
Ова беше тренинг настан и заеднички напор да се изгради посветла, поинклузивна иднина. Заедно, го отклучуваме потенцијалот и ги менуваме животите.
Во рамките на овој проект МНЗА на 3 март ќе одржи семинар под наслов: „Аутизам, физичко образование и спорт“, на кој што ќе можат да учествуваат 20-30 наставници и професори по физичко образование и спорт.
Претседател на МНЗА
//Почитувани колешки и колеги, драги студенти,
МНЗА продолжува со спроведување на вебинарите „Светските експерти за аутизмот гости на МНЗА“ и веќе на репертоарот во вторник на 07.11.2023 година е д-р Јасир Ахмед Сајед кој ќе предава на тема: „Како хромозомскиот локус 1q21.1 го зголемува ризикот за нарушувања од спектарот на аутизмот“. Вебинарите не се наплатуваат. Потребно е задолжително пријавување на сите заинтересирани на следниот ФОРМУЛАР. За да добиете линк за Мајкрософт Тимс потребно е да оставите точно име и презиме и е-пошта. Сертификат што некому живот значи не се добива.
Ве очекуваме!
Претседател на МНЗА
//Почитувани колешки и колеги, драги родители на деца со АСН и ИП,
Имам особена чест да ве поканам на завршната онлајн конференција од Еразмус плус проектот: „Вклучување преку социјални вештини за ученици со аутизам и интелектуална попреченост“ што ќе се одржи преку платформата ЗУМ на 06.11.2023 година со почеток во 17:00 часот. Во последните две години МНЗА, заедно со раководителот на проектот ОУ „Милоје Павловиќ“ од Белград и ФАСПЕР од Белград, Србија направи корисни материјали за наставниците и асистентите кои работат во редвониот образовен систем. Пријавувањето е задолжително на следниот ЛИНК. Само со оставање на точни податоци и точна е-пошта ќе можете да го добиете ЗУМ линкот. Во прилог е програмата на настанот. Го очекуваме вашето присуство и вашиот придонес на самата конференција.
Претседател на МНЗА,
//Почитувани колешки и колеги,
Со особено задоволство сакам да ве информирам дека членови на МНЗА беа коавтори на колеги од Универзитетот во Кардиф, на денес завршениот 14-тиот Балкански конгрес по Хумана генетика, што се одржа во Скопје од 5 до 7 октомври. Постерот го презентираше м-р Ирена Стојановска, а трудот е со наслов: THE IMPACT OF WHITE MATTER ALTERATIONS IN 16P11.2 DELETION AND DUPLICATION SYNDROME. Нашиот асптракт се наоѓа на 99 страница, а целиот зборник можете да го симнете ОВДЕ. Во продолжение постерот и апстрактот во форма на слики. Честитки до сите од тимот.
//Аутизам Европа (AE) е меѓународна асоцијација која ги претставува аутистичните лица и нивните семејства со 90 организации членки во 40 земји, вклучително и во 26 земји-членки на Европската унија (ЕУ). Аутизмот е сложена доживотна развојна попреченост која се доживува различно од секој поединец. Се проценува дека седум милиони луѓе во Европа се аутистични, имајќи предвид дека стапките на преваленција проценуваат дека најмалку еден од 100 луѓе се на спектарот на аутизам. Аутистичните луѓе се соочуваат со многу различни бариери за нивно целосно вклучување во општеството во текот на нивниот живот.
Разберете го аутизмот и вреднувајте ги аутистичните луѓе
Разбирањето на аутизмот и неговата различност е најважно за поттикнување на вклученоста и пристапот до соодветна поддршка за аутистичните лица во општеството. Исто така, неопходен предуслов е да се осигура дека аутистичните лица се прифатени и ценети онакви какви што се. Тоа значи активна борба против штетните предрасуди и дискриминација што ги доживуваат во сите сфери на животот и да се осигураме дека тие не се цел на малтретирање или нефер третман. Зголеменото разбирање на аутизмот во општеството ќе придонесе за отстранување на значајните бариери за аутистичните лица, како што се пристап до дијагноза, образование, навремена поддршка и интервенции, целосно учество во заедницата, влез на отворен пазар на труд или независно живеење со соодветна поддршка.
Аутизам-Европа, исто така, ја повикува ЕУ и нејзините земји-членки да усвојат стратешки и интегриран европски пристап за да се задоволат потребите на аутистичните лица низ Европа и ги охрабрува земјите-членки на ЕУ да усвојат меѓусекторски национални стратегии или акциски планови, во согласност со UNCRPD и меѓународните препораки.
Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) во целост го поддржува Манифестот на Аутизам Европа и ги повикува сите релевантни фактори во Македонија да ги применуваат овие препораки и законски регулативи.
Целиот Манифест можете да го преземете ОВДЕ.
Претседател на МНЗА
//Почитувани колешки и колеги,
Сакаме да ве известиме дека МНЗА неуморно и во 2023 година ќе продолжи со одржување на вебинарите со светските експерим за аутизмот. Ви го најавуваме 17-от вебинафр по ред, а четврти во соработка со АРИ за 26 јануари со проф. д-р Бет Малоу.
Д-р Малоу е професор по неврологија и педијатрија, шеф за когнитивен детски развој и директор на Одделот за спиење на Вандербилт и јадрото за спиење на Вандербилт. По завршувањето на комбинираната програма за додипломски и медицински факултет на Универзитетот Нортвестерн, таа служеше како резидент на неврологија во Програмата Харвард-Лонгвуд и како соработник по клиничка неврофизиологија во Националниот институт за здравје. Таа беше на факултет на Универзитетот во Мичиген пред да дојде во Вандербилт во 2003 година. Клиничките, образовните и истражувачките програми на д-р Малоу се фокусираат на влијанието на лекувањето на нарушувања на спиењето врз невролошките болести, со фокус на аутизмот и сродните нарушувања на невроразвојот. тој служи како главен истражувач на Vanderbilt’s Autism Speaks Autism Care Network, еден од повеќекратните регионални центри низ Северна Америка финансирани за развивање стандарди за медицинска нега за деца со аутизам и има спроведено федерално финансирани испитувања на мелатонин и едукација за спиење во однесувањето.
Вебинарот е закажан за во четврток 26 јануари во 19:00 часот. Претходно е потребно задолжително пријавување на Гугл Формс најдоцна до 24.01.2023. Покани и ЗУМ линк ќе им бидат испратени само на тие што пишуваат коректни имиња и презимиња (не само иницијали) и коректни е-пошти.
Се гледаме во четврток вечер.
Претседател на МНЗА
