Tag: 20 години

Што е невродиверзитет?

Невродиверзитетот се однесува на диверзитетот кај хуманата популација во однос на човековиот мозок и ум – бесконечната варијација во невро-когнитивното функционирање кај нашиот вид. Невродиверзитетот е поврзан со познатиот концепт на биодиверзитет, и двата се начини на размислување со почит кон нашата планета и нашите заедници. Поимот невродиверзитет е компатибилен со заложбите за граѓански права на малцинствата за достоинство и прифаќање, наспроти патологизирање. На пример, парадигмата на невродиверзитетот е филозофската основа на оние луѓе кои работат на развивање стратегии за инклузивно образование.

Многу аутистични лица, особено оние кои немаат интелектуална попреченост и имаат развиен говор, што им овозможува да се само-застапуваат, ја имаат усвоено рамката на невродиверзитет, создавајќи го терминот „невротипичен“ за да се опише мнозинството и доживувајќи го аутизмот како пример за разноликост во збирот на сите можни различни мозоци, од кои никој не е „нормален“ и сите се едноставно различни.

Тие  аргументираат дека во социјалната средина некои од нивните разлики може да се манифестираат како попреченост, додека во прилагодени средини, попреченоста може да се минимизира, дозволувајќи им на другите разлики да се развиваат како таленти. Перспективата на невродиверзитетот нѐ потсетува дека попреченоста, па дури и нарушувањето може да се должи на вклопувањето личност-средина. „Ние сме слатководни риби во солена вода. Ставете нè во свежа вода и функционираме добро. Ставете нè во солена вода и се бориме да преживееме“ – велат лицата со аутизам.

Спротивставени мислења

Сепак, во однос на концептот за невродиверзитет постои поделеност во аутистичната заедница.  Постојат и такви кои, прифаќајќи некои аспекти на концептот за невродиверзитет, тврдат дека тешките предизвици со кои се соочуваат многу луѓе со аутизам се вклопуваат подобро во покласичниот медицински модел. Многумина од нив се родители на деца или лица со аутизам, кои во било која околина, се исправени пред сериозна борба. Кои речиси да немаат говор, покажуваат тешкотии во учењето, страдаат од гастроинтестинални проблеми или епилепсија, изгледаат како да се во болка без очигледна причина или се агресивни кон себе или други.

Многумина од оние кои го усвојуваат медицинскиот модел на аутизам повикуваат на превенција и лекување на сериозните нарушувања поврзани со аутизмот. Спротивно на тоа, оние кои го поддржуваат невродиверзитетот ги третираат ваквите наративи како егзистенцијална закана за аутистичните луѓе, не поинаква од евгениката.

Медицинскиот модел низ призмата на невродиверзитетот

И покрај ова, овие гледишта меѓусебно не се исклучуваат. Тие можат да се интегрираат преку признавање на хетерогеноста во аутистичната популација. Еден извор на хетерогеноста се говорот и интелигенцијата. Некои луѓе со аутизам немаат функционален говор и имаат сериозен застој во развојот (и едното и другото би се сметале за нарушувања), други имаат поблаги тешкотии во учењето, додека други пак имаат просечни или одлични јазични вештини и просечен или висок коефициент на интелигенција. Невродиверзитетот е факт на природата. Значи, нема никаква смисла да се негира невродиверзитетот, исто како и биодиверзитетот. Но, со внимателен увид во  хетерогеноста кај аутизмот, можеме да видиме како понекогаш моделот на невродиверзитет се вклопува многу добро, а понекогаш медицинскиот модел е подобро објаснување.

Она што е привлечно за моделот на невродиверзитет е тоа што не патологизира, не се фокусира непропорционално на тешкотиите на личноста, туку напротив зазема поизбалансирана перспектива, за да даде еднакво внимание на силните страни на личноста. Покрај тоа, овој модел ја препознава генетската или некој друг вид на биолошка варијација како неодвоива од човечкиот идентитет и чувството за себе, на која треба да и се даде еднаква важност како и било друга различност, како што е полот. Но, за да ja опфатиме широчината на аутистичниот спектар, треба да направиме простор и за медицинскиот модел.

Прочитајте повеќе за невродиверзитетот:

 Scientific American, The Concept of Neurodiversity Is Dividing the Autism Community

Neurocosmopolitanism, Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm

Објаснуваат од Аутистичната мрежа за само-застапување (ASAN)

 Што значи прифаќање на аутизмот?

Прифаќање на аутизмот подразбира уважување и вреднување на аутистичните лица како луѓе пред се, наместо страв од нас, поставување ниски очекувања, или обиди за изнаоѓање начини да бидеме не-аутистични.

Зошто би требало да ги прифатиме аутистичните лица?

Затоа што попреченоста е природен дел од човековото искуство. Аутизмот е природен  дел од човековото искуство, и аутистичните лица се членови на нашата заедница, граѓани, пријатели, членови на семејството и пред се луѓе. Прифаќањето на аутистичните лица значи вреднување на човековите разлики и заложба сите да се вклучени, ценети, и да придонесуваат во заедницата.

Зошто би се грижеле за прифаќањето на аутизмот?

Помеѓу 1% и 2% од светската популацијата се лица со аутизам[*]. Најверојатно и вие познавате лице со аутизам. Прифаќањето значи дека сакате ние, лицата со аутизам, да бидеме тука.

Како изгледа прифаќањето?

Прифаќањето на аутизмот изгледа различно за различни луѓе во различни контексти. На пример прифаќање може да биде:

• Инклузивно образование;
• Да се информирате како да комуницирате со лицето со аутизам;
• Да се спротивставувате на стигмите и стереотипите за аутизмот и аутистичните лица;
• Да вработите аутистично лице за ист надомест како не-аутистично лице за иста работа;
• Пукање со прстите наместо плескање со рацете како аплауз за вашиот колега кого го вознемируваат силни звуци;
• Или, да ја употребите вашата позиција за да ни овозможите почитување и вклучување во заедницата.

Прифаќањето не е пасивна толеранција. Прифаќањето е акција.

Дали прифаќањето значи дека нема потреба од терапии, едукација, интервенција, едноставно допуштање детето да остане таму каде што е засекогаш? Дали прифаќањето е пасивно?

Не. Прифаќањето не е пасивно. Прифаќањето е акција. Прифаќањето значи правење сѐ што можете за детето со аутизам да порасне во што е можно подобар возрасен човек, поддржување на вашите аутистични пријатели во свет кој не е прилагоден за нив, и работа за да го направиме светот подобро, поинклузивно и побезбедно место за аутистичните лица од сите возрасти и способности.

[*] National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Centers for Disease Control and Prevention , 2020 год.

Почитувани колешки и колеги,

Мај е месецот во кој го прославуваме 20 годишниот јубилеј од своето постоење. Роденденот ни е на 22 мај. Покрај нашите огромни напори во последната година да го прославиме роденденот со една голема конференција, заради Корона вирусот, тоа моравме да го откажеме. Но, ветуваме дека ќе го чествуваме јубилејот со многу активности на социјалните медиуми, како на овој блог, на Фејсбук, Твитер, Линкедин, Инстаграм. Ќе има доста едукативни содржини, фотографии, презентации, вебинари и слично. Искрено се надеваме дека ќе научите многу нови работи за аутизмот, дека родителите ќе имаат голема корист од онлајн поддршката што ќе им ја дадат наши четири дефектолози и логопеди, а финансирано од УНИЦЕФ Македонија. Ќе одржиме 9 вебинари во овие два месеци во кои се обработени доста интересни содржини, а во нив преку прогамто Зоом ќе може да се вклучите и вие драги читатели.

Нека ни е честит празникот на трудот! Нека ни се множат јубилеите!

Претседател на МНЗА

Почитувани читатели,

На 22 мај прославуваме 20 години од постоењето на Македонското научно здружение за аутизам. Поради ситуацијата со Корона вирусот, моравме да ја откажеме долгонајавуваната втора по ред Риатач конференција. Заради тоа сме приморани да направиме интернет кампања во која на овој блог ќе се споделуваат интересни содржини. Во оваа пригода би сакал да се заблагодарам на потпретседателката м-р Ивана Василевска Петровска, на Весна Филиповска за секретарската поддршка, за осмислувањето на содржините, на Наталија Петревска за помошта во преводите, на Андреа Ивановска за правењето на презентацијата и некои слики, на Ѓорѓи Поп Ѓорѓиев за веб админситраторството на официјалната веб страница. Потоа благодараност заслужуваат сите моментални членови на здружението, како и сите финансиски поддржувачи. Исто така во текот на месец мај и јуни можни се доста вебинари за аутизмот кои ќе бидат спровдени од наши членови.

Претседател на МНЗА