Tag: родители

Што да направат родителите кога ќе се посомневаат дека нивното дете има аутизам?

trajkovski / / News
Linkedin   
Whatsapp   

Почитувани родители на деца со АСН,

Ви подготвивме водич како да постапувате ако се посомневате дека вашето дете има аутистичен спектар на нарушување (АСН).

1. Следете го развојот на детето

Обрнете внимание на следниве знаци (особено во првите 2 години):

  • Недостаток на контакт со очи;
  • Не реагира на повик на неговото име;
  • Одбивање физички контакт или гушкање;
  • Доцнење во говорот и комуникацијата;
  • Повторувачки движења (раце, нишање);
  • Избегнување социјална интеракција;
  • Прекумерна или никаква чувствителност на звуци, светлина, допир, мирис, вкус и др.
  • Не мора да ги има сите овие знаци за да биде АСН (може само некои).

2. Разговарајте со педијатарот

  • Изнесете ги вашите грижи конкретно: „Го викам, а не се врти…“, „Не кажува ниедна реченица“, „Се изолира од другите деца“, „Не ме гледа во очи квалитетно“.
  • Побарајте упат за понатамошна евалуација.

3. Побарајте проценка од стручни лица

Контактирајте со:

  • Детски психијатар (на пр. во Заводот за ментално здравје „Младост“ – Скопје)

  • Дефектолог

    • Клинички психолог

    • Логопед

    • Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА) – (web: https://mssa.org.mk email: president@mssa.org.mk телефон: 078-346-565  – за насоки, дијагностика и консултации.
    • ГАСПАР центар консултации и прегледи кај проф. д-р Владимир Трајковски со закажување на телефон 071-375-700.

    4. Не чекајте дијагноза за да започнете со стимулација

    • Работете дома на говор, комуникација и интеракција преку игри;

    • Воспоставете рутина и визуелна поддршка (слики, табли со знаци);

    • Побарајте помош од логопед или дефектолог, дури и пред официјална дијагноза;

    • Читајте стручна литература: книги, брошури, научни трудови и сл.

    5. Запишете ги промените и однесувањето

    • Водете дневник со одредени ситуации и реакции на детето;

    • Овој материјал ќе им помогне на стручњаците да направат подобра проценка.

    6. Побарајте поддршка

    • Разговарајте со други родители (на пр. преку МНЗА, ФБ групи или други родителски здруженија);

    • Не сте сами – раната интервенција прави голема разлика!

    7. Првичен шок и прифаќање

    • Слободно изразете ги емоциите – шокот и стравот се нормални реакции.

    • Разговарајте со семејството и блиските – објаснете што е аутизам, без срам или стигма.

    • Побарајте прва поддршка од семеен лекар или педијатар кој ќе ве упати понатаму.

    8. Дијагноза: 

    Институции што вршат дијагноза во Македонија:

    • Завод за ментално здравје на деца и младинци – Скопје (познат како „Младост“)

    • Клиника за психијатрија – УКИМ, Скопје

    • Завод за рехабилитација на слух, говор и глас – Скопје

    • Дефектолошки, психолошки и логопедски центри (приватни), како што е ГАСПАР центарот со 4 објекти во Скопје.

    Се вклучуваат следниве стручњаци:

    • Специјалист за аутизам
    • Детски психијатар
    • Клинички психолог
    • Логопед
    • Дефектолог
    • Невролог (по потреба).

    9. Изработка на индивидуален образовен план

    • По дијагнозата, детето има право на Индивидуален образовен план (ИОП) преку училиштето или градинката.

    • Соработувајте со специјални едукатори и психолози во установите.

    10. Терапии и интервенции (достапни кај нас)

    • Медикаментозен третман и биомедицински третман исклучиво по препорака на доктор по медицина;
    • Дефектолошки третман (психомоторна реедукација);
    • Логопедска терапија – достапна во јавни и приватни логопедски центри
    • Сензорна интеграција и физикална терапија – во приватни центри
    • Психо-социјална поддршка – преку Центрите за социјална работа или невладини организации;
    • Музикотерапија;
    • Индивидуално спортување;
    • Социјализација во градинки, игротеки и сл.

    11. Едукација и инклузија

    • Детето има право на инклузија во редовни градинки и училишта.
    • Може да се побара образовен асистент преку Министерството за образование и наука.
    • Посебни училишта постојат во Скопје, Битола, Штип, Струмица, и други градови.

    12. Права од социјална заштита и финансиска поддршка

    • Право на паричен надоместок по основ на туѓа нега и помош.
    • Право на инвалидска пензија (по навршени 26 години).
    • Право на бесплатен јавен превоз во одредени општини.
    • Се остваруваат преку Центрите за социјална работа – потребна е медицинска документација.
    • ЈЗУ Здравствен дом Скопје во 2020 година формираше Служба за функционална проценка на деца и млади во чиј состав функционираат 9 стручни тима за функционална проценка на деца и млади и еден стручен тим за координација.

    13. Поддршка за семејството

    • Разговарајте со други родители – групи за поддршка се достапни на Facebook и Viber.
    • Посетете предавања, обуки, семинари и вебинари што ги организираат здруженија како што е Македонското научно здружение за аутизам.
    • Грижете се и за вашето ментално здравје – можно е да добиете психолошка поддршка преку клиники и амбуланти од јавното здравство или приватни ординации.

    14. Долгорочно планирање

    • Размислувајте за иднината – како детето ќе биде функционално и независно.
    • Истражете можности за работна инклузија и дневни центри за возрасни.
    • Застапувајте го своето дете во образовниот и здравствениот систем.

    15. Воспоставување на дневни центри за возрасни
    Во Македонија, воопшто нема специјализирани дневни центри за возрасни со аутизам. Потребни се:

    • Центри што нудат структурирана дневна активност;
    • Професионална едукација, вештини за живеење и социјализација;
    • Поддршка од дефектолози, психолози и социјални работници.

    а. Работна инклузија и заштитени работни места

    • Преку индивидуален пристап и поддршка, некои лица со аутизам можат да бидат вработени
    • Потребно е да се формираат програми за обука, адаптирани на различните способности
    • Законот за вработување на лица со попреченост треба да се применува во практика.

    б. Поддршка за независно или полунезависно живеење

    • За оние со повисоко ниво на функционалност: менторирано или придружено живеење
    • За оние со повисоки потреби: групни домови со 24-часовна грижа, наместо институционализација.

    в. Правна и социјална заштита

    • Родителите/старателите треба да се информираат за можноста за старателство, законски застапници, социјална поддршка, итн.

    Среќни Велигденски празници!

    Претседател на МНЗА

    Пријавување за учество во фокус групи за искуство со онлајн алатки

    trajkovski / / Projects
    Linkedin   
    Whatsapp   

    Почитувани,

    Македонското научно здружение за аутизам во рамки на проектот „Инклузија преку социјални вештини за учениците со аутистичен спектар на нарушување и интелектуална попреченост“ планира да спроведе фокус групи. Датумот и начинот на одржување на фокус групите ќе биде дополнително детерминиран и ќе ве известиме преку е-пошта.
    Информациите добиени од фокус групите ќе бидат обработени и објавени во рамките на проектот, но Вашето учество е потполно анонимно и при презентирање на резултатите ќе Ви биде доделен псевдоним.
    За да ги пополните потребните информации, Ве молиме прво изберете дали сте лице со состојба на аутистичен спектар или интелектуална попреченост, родител или едукатор, а потоа соодветниот одговор ќе Ве пренасочи на останатите прашања. Го очекуваме вашето вклучување во групите. Потребна е вашата брза реакција бидејќи сме лимитирани со времето.

    За пополнување на Гугл Формуларот стиснете ОВДЕ.

    Тимот на МНЗА

    Завршен извештај за проект од Комерцијална банка-Скопје

    trajkovski / / Uncategorized
    Linkedin   
    Whatsapp   

    Почитувани колешки и колеги, драги родители на деца со АСН

    Чувствувам потреба како транспарентен човек да споделам делови од завршниот извештај што го поднесов до финансиерот на проектот „Родителите не ги оставаме сами“ Комерцијална банка АД Скопје. Во продолжение извадоци:

    Македонското научно здружение за аутизам е прво вакво здружение кое редовно комуницира со семејствата и добро ги познава проблемите со кои се соочуваат при што на разни начини се бараат решенија за нивно надминување. Врз основа на контактите, спроведените научни истражувања и состојбите на теренот, веќе подолго време произлегува потребата за подобар начин на информирање, почести средби на тематски вебинари поврзани со аутизмот, креирање на материјали за поддршка, како и психосоцијална поддршка на семејствата на децата со аутизам и пошироката заедница. МНЗА работи 21 година на подигнување на свесноста за АСН и подобрување на квалитетот на живот на семејствата кои имаат деца и лица со АСН.

    Целта на овој проект беше да се направат онлајн советодавни прегледи на децата со АСН, да се направат обуки и едукација на родителите за проблемите и потребите со кои се среќаваат децата со аутистичен спектар на нарушувања и да се креираат материјали кои ќе можат слободно да се симнуваат од веб страницата на МНЗА.

    Програмата за обука беше дизајнирана да им обезбеди на учесниците сеопфатно запознавање и информации за понатамошно развивање на нивните вештини, методите и етиката поврзани со процесот на едукација на децата со АСН.

    Целокупната програма за обука беше реализирана преку шест модули:

    1. Проблеми во исхрана и спиење кај аутистичен спектар на нарушувања – проф. д-р мед. Владимир Трајковски
    2. Поттикнување на самостојноста и разбирањето кај деца со аутизам – м-р Ивана Василевска Петровска
    3. Интерактивни игри за развој на основните социјални вештини кај децата со АСН – Весна Филиповска
    4. Нутриција и ментално здравје кај деца со аутистичен спектар на нарушувања – проф. д-р мед. Владимир Трајковски
    5. Поттикнување на комуникацијата и социјалниот развој кај деца со аутизам – м-р Ивана Василевска Петровска
    6. Интерактивни активности за развој на социјалната комуникација кај деца со аутизам – Весна Филиповска

     

     ИМПЛЕМЕНТАЦИЈА

     Обуки преку вебинари

    Програмските модули за обука беа реализирани во периодот од март 2021 до април 2021 година. Во текот на периодот на спроведување на обуката беа испорачани 4 вебинари (по 2 во секој циклус со време траење од 4 часа, три модули во првиот и три модули во вториот ден). Бројот на учесници по циклус на обука беше од 10 до 30 родители.

    Во месец март 2021 година беа реализирани два вебинари:

    • На 5 март со 30 учесници
    • На 10 март со 26 учесници

    Во месец април 2021 година беа реализирани два вебинари:

    • На 2 април со 18 учесници
    • На 7 април со 10 учесници.

    Во реaлизацијата на 6-те програмските модули, односно 4-те вебинари, учествуваа вкупно 84 родители. За сите вебинари постојат фотографии кои може да се најдат на Фејсбук страницата на здружението https://www.facebook.com/MSSAutism.

     Третмани на деца со АСН

    Третманите на децата со АСН беа изведени во два приватни центри за стимулација и развој и тоа во „Гаспар“ од Скопје и „Старс“ од Велес во периодот март-април 2021 година.

    Во „Гаспар“ центарот беа изведени 20 неурофидбек третмани, 5 логопедски третмани и 25 дефектолошки третмани на вкупно 5 деца.

    Во „Старс“ центарот беа изведени 60 дефектолошки третмани и тоа на 5 деца по 12 часови.

    Дијагностичко консултативни и советодавни прегледи

    Во периодот од јануари до април 2021 година проф. д-р Владимир Трајковски направи дијагностичко консултативни и советодавни прегледи на 25 деца со АСН преку онлајн програмот Скајп. Прегледите беа во времетраење од 30 до 60 минути зависно од дете до дете. За сите постои документација со фотографија од прегледот. Беше констатирана или потврдена дијагнозата АСН. Беше посочен биомедицински третман и други битни совети за подобра рехабилитација. Во текот на сите прегледи беше пружена и психосоцијална поддршка на семејствата како и охрабрување со насоки за понатамошен третман.

    Изработка на отворени образовни ресурси (ООР) и материјали за поддршка на деца и лица со аутизам

    Во периодот од јануари до април 2021 година м-р Ивана Василевска Петровска и Весна Филиповска изработија отворени образовни ресурси (ООР) и материјали за поддршка на деца и лица со аутизам кои се прикачени на веб страницата на МНЗА и може слободно да се симнуваат, да се гледаат и да се користат.

    М-р Ивана Василевска Петровска ги заврши следните задачи:

    1. Подготовка на едитабилни визуелни распореди во дигитална форма – 4 документи
    2. Подготовка едитабилни табли за избор во дигитална форма – 3 документи
    3. Подготовка на едитабилни токен системи во дигитална форма – 4  документи
    4. Изработка на интерактивна игра за препознавање емоции кај други – 1 документ
    5. Изработка на интерактивна игра за увежбување на гестот за покажување – 1 документ
    6. Изработка на едитабилни социјални приказни во дигитален формат – 10 документи
    7. Изработка на видео упатства за секој тип на материјали – 15 видео записи.

    Весна Филиповска ги заврши следните задачи:

    1. Изработка на едитабилни социјални приказни во дигитален формат – 11 документи
    2. Активност за препознавање емоции кај себе во дигитален формат – 1 документ
    3. Подготовка на визуелен распоред за социјална игра, во дигитален формат – 1 документ
    4. Подготовка на визуелни знаци во дигитален формат – 1 документ
    5. Подготовка на визуелен распоред за анализа на задача, дигитален формат – 1 документ
    6. Изработка на видео упатства за секој тип на материјали – 15 видео записи.

     

    ЗАКЛУЧОЦИ

                Од изведените 4 обуки, како и од анализата на коментарите на родителите може да се изведат следните заклучоци:

    • Кај родителите постоеше ниско ниво на познавање на проблематиката на аутистичниот спектар на нарушувања (АСН);
    • Кај нив постоеше голем интерес за добивање на нови информации поврзани со проблемот;
    • Повеќе од оправдано е спроведувањето на овој проект бидејќи родителите добија доста корисни теоретски и практични инфомрации поврзани со АСН, добија совети за третман и рехабилитација на нивните деца, добија отворени образовни ресурси кои можат да ги симнат слободно во секое време и секако некои од нив добија бесплатни третмани во двата горенаведени центри;
    • Аутистичниот спектар на нарушувања претставува сериозен ментално здравствен, образовен, финансиски и социјален проблем во Македонија и затоа треба да биде национален приоритет.

     

    ПРЕДЛОЗИ

                Врз основа на изнесените заклучоци, МНЗА ги дава следните предлози:

    • Неопходна е доедукација за АСН на сите родители на деца со АСН;
    • Се укажува потреба од понатамошна соработка меѓу општествено одговорни компании и Македонското научно здружение за аутизам;
    • Ќе биде од огромно значење ако и другите општествено одговорни компании го следат примерот на Комерцијална банка АД Скопје и поддржат вакви слични проекти;
    • Потребна е интензивна соработка меѓу приватниот сектор, НВО секторот и ресорните министерства со цел подобра специјална едукација и рехабилитација на оваа категорија ранливи деца;
    • На државно ниво неопходно е креирање на национален регистер за АСН и градење на национална стратегија за деца и лица со АСН.

    Претседател на МНЗА

    Позитивен фидбек за публикацијата „Поддршка на социјални вештини и позитивно родителство“

    trajkovski / / Publications
    Linkedin   
    Whatsapp   

    Почитувани,

    Често за децата со аутизам се мисли дека не се социјални или дека немаат желба за комуникација и дружење. Напротив, децата со состојби од аутистичниот спектар често не располагаат со вештини за секојдневно социјално однесување, па овие тешкотии треба да се препознаат и да се опфатат во една сеопфатна индивидуална програма. Со оглед на важноста на социјалните интервенции за децата со аутизам, императив за професионалците и родителите е да имаат пристап до ресурси посветени на социјалното однесување.

    Водени од ова, го подготвивме Прирачникот „Поддршка на социјални вештини и позитивно родителство“ наменет за родители на деца со состојби од аутистичен спектар и професионалци од нивниот круг на поддршка, публикуван во партнерство со Уницеф и поддршка од Владата на Обединетото Кралство  и Британската амбасада во Скопје. Прирачникот нуди различни пристапи, практики и сугестии базирани на докази за родителски вештини за деца и млади со аутизам.

    Четири месеци по публикувањето, разговаравме со родителите за да дознаеме кое е нивното мислење за оваа публикација. Особено сме горди на она што тие имаа да го споделат со нас. Прочитајте во продолжение:

    „Прирачникот генерално ми се допадна многу. Корисен е и за родителите и за едукаторите како и за останатите членови на семејството, како на пример: баба, дедо и сите што се во непосреден контакт со детето со аутизам. Бидејќи сум мајка на тинејџер, перидов се соочувам со потреба од повеќе информации за сексуално воспитување и за мене особено корисно беше поглавјето за сексуален развој и сексуална едукација кај деца и млади со аутизам. Макар што и управувањето со сензорната чувствителност, исхраната и спиењето многу ми се допадна. Има јасен стил и разбирлив е за читателот и корисникот на прирачникот, чиста 10ка од мене како родител. Го препорачала на други родители, едукатори, впрочем добро е секој да го има, да се разберат барем малку децата со аутизам.„

    „Овој прирачник опишува однесувања кои сме ги искусиле во моето семејство, и ги објаснува можните причини за таквите однесувања. Има и корисни алатки кои можат да ви помогнат подобро да соработувате со стручните лица кои работат со детето, и заедно со нив да ја подобрите поддршката што детето ја добива дома но и надвор од дома. Ако барате лек или сакате да го победите аутизмот овој прирачник не е за вас. Но, ако сте го прифатиле вашето дете и сакате да му помогнете во секојдневните предизвици, а притоа да гледате со оптимизам кон иднината, безрезервно го препорачувам!“

    „Ова е одличен прирачник за родители, мајки како мене. Ми помогна да се запознам со алатки кои можам ги применувам во секој момент во нашето секојдневие. Добив многу идеи, што следно да правам заедно со моето дете, на игралиштето, во семејниот живот, и во соработка со градинката. Ви благодарам. Ова е вреден ресурс според мене. Со топол тон, дадени се објаснувања но и корисни примери. Не само што ги информира читателите туку исто така им дава чувство на надеж. Тие ќе сфатат дека децата со аутизам можат да живеат исполнет и среќен живот.“

    „Овој прирачник според мене е задолжителен за секој родител на дете со аутизам. Содржи богатство на информации и дефинитивно е содржина на која можам да се навраќам многу пати. Ова е информативен прирачник кој е лесно читлив, затоа што работите не се премногу технички и стручно објаснети. Со помош на стратегиите и алатките во оваа книга, родителите ќе можат подобро да се поврзат со своето дете и да ги подобрат социјалните вештини, комуникацијата имитацијата и играта.“

    „Се надевам дека ова мое мислење ќе допре до некој родител или до некој кој се грижи за дете со аутизам. Посакувам овој прирачник да ми беше даден кога мојот син беше дијагностициран. По седум години, јас можам да кажам дека одлично го познавам моето дете, но по читање на овој прирачник имам чувство дека конечно и некој друг ги разбира децата со аутизам. Секој треба да го прочита, особено оние кои се грижат за дете со аутизам, а посебно ако се обидуваат да го разберат нивното однесување.“

    „Овој прирачник е информативен и има многу детални и конкретни информации. Јас мислам дека е многу корисен. Би ги издвоила примерите за тоа како треба да се справите со одредени ситуации, но исто така и делот за сензорните поинаквости и секако делот за тинејџерските години и сексуалноста. Иако има многу информации кои им се нови на голем дел од родителите, асистентите и наставниците, лесно е тие да се разберат, заради начинот на кој е напишан прирачникот. Ова е еден од најинформативните материјали кои ги имам сретнато во нашава држава. Сметам дека секој родител, наставник, асистент и сите оние кои се во допир со децата со аутизам, треба да го прочитаат како прва и основна домашна работа.“  

    Прирачникот може бесплатно да се преземе на веб страната на Македонското научно здружение за аутизам на следниов линк.

    Прашалник за достапност на јавни простори за лица со аутизам

    trajkovski / / Projects
    Linkedin   
    Whatsapp   

    Почитувани родители на АСН, колешки и колеги,

    Во рамките на AFS проектот кој го спроведуваме во рамките на Еразмус плус програмата, заедно со колеги од Малта, Шпанија, Аутизам Европа го креиравме следниот Прашалник за достапност на јавни простори за лица со аутизам кој е креиран на платформата SurveyMonkey. Ве молиме одвоите 3 минути од вашето драгоцено време во пополнување на истиот, а резултатите ќе ни бидат од голема корист во развивање на алатки, кои пак ќе бидат од огромна корист за лицата со аутистичен спектар на нарушувања во Македонија.
    Ви благодариме на соработката!
    Претседател на МНЗА