Невродиверзитет, нова парадигма за аутизмот

Што е невродиверзитет?

Невродиверзитетот се однесува на диверзитетот кај хуманата популација во однос на човековиот мозок и ум – бесконечната варијација во невро-когнитивното функционирање кај нашиот вид. Невродиверзитетот е поврзан со познатиот концепт на биодиверзитет, и двата се начини на размислување со почит кон нашата планета и нашите заедници. Поимот невродиверзитет е компатибилен со заложбите за граѓански права на малцинствата за достоинство и прифаќање, наспроти патологизирање. На пример, парадигмата на невродиверзитетот е филозофската основа на оние луѓе кои работат на развивање стратегии за инклузивно образование.

Многу аутистични лица, особено оние кои немаат интелектуална попреченост и имаат развиен говор, што им овозможува да се само-застапуваат, ја имаат усвоено рамката на невродиверзитет, создавајќи го терминот „невротипичен“ за да се опише мнозинството и доживувајќи го аутизмот како пример за разноликост во збирот на сите можни различни мозоци, од кои никој не е „нормален“ и сите се едноставно различни.

Тие  аргументираат дека во социјалната средина некои од нивните разлики може да се манифестираат како попреченост, додека во прилагодени средини, попреченоста може да се минимизира, дозволувајќи им на другите разлики да се развиваат како таленти. Перспективата на невродиверзитетот нѐ потсетува дека попреченоста, па дури и нарушувањето може да се должи на вклопувањето личност-средина. „Ние сме слатководни риби во солена вода. Ставете нè во свежа вода и функционираме добро. Ставете нè во солена вода и се бориме да преживееме“ – велат лицата со аутизам.

Спротивставени мислења

Сепак, во однос на концептот за невродиверзитет постои поделеност во аутистичната заедница.  Постојат и такви кои, прифаќајќи некои аспекти на концептот за невродиверзитет, тврдат дека тешките предизвици со кои се соочуваат многу луѓе со аутизам се вклопуваат подобро во покласичниот медицински модел. Многумина од нив се родители на деца или лица со аутизам, кои во било која околина, се исправени пред сериозна борба. Кои речиси да немаат говор, покажуваат тешкотии во учењето, страдаат од гастроинтестинални проблеми или епилепсија, изгледаат како да се во болка без очигледна причина или се агресивни кон себе или други.

Многумина од оние кои го усвојуваат медицинскиот модел на аутизам повикуваат на превенција и лекување на сериозните нарушувања поврзани со аутизмот. Спротивно на тоа, оние кои го поддржуваат невродиверзитетот ги третираат ваквите наративи како егзистенцијална закана за аутистичните луѓе, не поинаква од евгениката.

Медицинскиот модел низ призмата на невродиверзитетот

И покрај ова, овие гледишта меѓусебно не се исклучуваат. Тие можат да се интегрираат преку признавање на хетерогеноста во аутистичната популација. Еден извор на хетерогеноста се говорот и интелигенцијата. Некои луѓе со аутизам немаат функционален говор и имаат сериозен застој во развојот (и едното и другото би се сметале за нарушувања), други имаат поблаги тешкотии во учењето, додека други пак имаат просечни или одлични јазични вештини и просечен или висок коефициент на интелигенција. Невродиверзитетот е факт на природата. Значи, нема никаква смисла да се негира невродиверзитетот, исто како и биодиверзитетот. Но, со внимателен увид во  хетерогеноста кај аутизмот, можеме да видиме како понекогаш моделот на невродиверзитет се вклопува многу добро, а понекогаш медицинскиот модел е подобро објаснување.

Она што е привлечно за моделот на невродиверзитет е тоа што не патологизира, не се фокусира непропорционално на тешкотиите на личноста, туку напротив зазема поизбалансирана перспектива, за да даде еднакво внимание на силните страни на личноста. Покрај тоа, овој модел ја препознава генетската или некој друг вид на биолошка варијација како неодвоива од човечкиот идентитет и чувството за себе, на која треба да и се даде еднаква важност како и било друга различност, како што е полот. Но, за да ja опфатиме широчината на аутистичниот спектар, треба да направиме простор и за медицинскиот модел.

Прочитајте повеќе за невродиверзитетот:

 Scientific American, The Concept of Neurodiversity Is Dividing the Autism Community

Neurocosmopolitanism, Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm

Што значи прифаќање на аутизмот?

Објаснуваат од Аутистичната мрежа за само-застапување (ASAN)

 Што значи прифаќање на аутизмот?

Прифаќање на аутизмот подразбира уважување и вреднување на аутистичните лица како луѓе пред се, наместо страв од нас, поставување ниски очекувања, или обиди за изнаоѓање начини да бидеме не-аутистични.

Зошто би требало да ги прифатиме аутистичните лица?

Затоа што попреченоста е природен дел од човековото искуство. Аутизмот е природен  дел од човековото искуство, и аутистичните лица се членови на нашата заедница, граѓани, пријатели, членови на семејството и пред се луѓе. Прифаќањето на аутистичните лица значи вреднување на човековите разлики и заложба сите да се вклучени, ценети, и да придонесуваат во заедницата.

Зошто би се грижеле за прифаќањето на аутизмот?

Помеѓу 1% и 2% од светската популацијата се лица со аутизам[*]. Најверојатно и вие познавате лице со аутизам. Прифаќањето значи дека сакате ние, лицата со аутизам, да бидеме тука.

Како изгледа прифаќањето?

Прифаќањето на аутизмот изгледа различно за различни луѓе во различни контексти. На пример прифаќање може да биде:

  • Инклузивно образование;
  • Да се информирате како да комуницирате со лицето со аутизам;
  • Да се спротивставувате на стигмите и стереотипите за аутизмот и аутистичните лица;
  • Да вработите аутистично лице за ист надомест како не-аутистично лице за иста работа;
  • Пукање со прстите наместо плескање со рацете како аплауз за вашиот колега кого го вознемируваат силни звуци;
  • Или, да ја употребите вашата позиција за да ни овозможите почитување и вклучување во заедницата.

Прифаќањето не е пасивна толеранција. Прифаќањето е акција.

Дали прифаќањето значи дека нема потреба од терапии, едукација, интервенција, едноставно допуштање детето да остане таму каде што е засекогаш? Дали прифаќањето е пасивно?

Не. Прифаќањето не е пасивно. Прифаќањето е акција. Прифаќањето значи правење сѐ што можете за детето со аутизам да порасне во што е можно подобар возрасен човек, поддржување на вашите аутистични пријатели во свет кој не е прилагоден за нив, и работа за да го направиме светот подобро, поинклузивно и побезбедно место за аутистичните лица од сите возрасти и способности.

[*] National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Centers for Disease Control and Prevention , 2020 год.

Претставување на презентерите на вебинарите – Владимир Трајковски

Почитувани колешки и колеги,

Во оваа рубрика сакаме да ви ги претставиме презентерите на вебинарите што ќе се одржуваат во месец мај и јуни со нивните куси биографии. Вебинароте ќе се одржуваат на платформата на програмот Зоом, а ќе бидат стримувани на Фејсбук страницата на МНЗА. На првиот вебинар што ќе се одржи во четврток со почеток во 12:00 часот ќе презентира проф. д-р Владимир Трајковски. Доколку не сте се пријавиле, а сакате, тоа може да го сторите на следниот линк.

Д-р Владимир Трајковски е редовен професор на Институтот за специјална едукација и рехабилитација, на Филозофски факултет при Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“ во Скопје. Тој е претседател и еден од основачите на Македонското научно здружение за аутизам (МНЗА). Веќе 21 година негова преокупација е аутистичниот спектар на нарушувања. Од 2008-2017 бил главен и одговорен уредник на списанието Journal of Special Education and Rehabilitation, а во моментот 2 години е главен и одговорен уредник ан интернационалното списание Journal for ReAttach Therapy and Developmental Diversities. Во 2004 година го воведува предметот „Аутизам“ на постдипломските студии на Филозофскиот факултет.

Учествува на 90-тина се­ми­на­ри, конгреси, симпозиуми и конференции во земјата и странство. Активно партиципира во приготвувањето и реализирањето на 15 стручно-научни национални и интернационални проекти. Има остварено студиски посети во девет европски држави. Автор е на околу 100 трудови во домашната и странската периодика од кои 11 се во списанија со фактор на влијание. Од позначајните дела вредно е да се споменат: „Практикум по хумана генетика“ (2003), монографијата „Аутизам“ (2004), учебниците: „Ху­ма­на генетика“ (2005), „Медицински основи на инвалидноста (2008)“, „Физиологија со функционална анатомија“ (2009) и „Аутизам и первазивни развојни нарушувања (2011)“, Хумана генетика и физиологија (2018).

Во моментот е визитинг професор на универзитетот Алма Матер Еуропеа во Словенија, член на Ма­ке­до­нското здружение за хумана генетика, член на уредувачки одбори на 5 меѓународни списанија, а исто така дава свој при­до­нес во работата на разни тела на меѓународни асоцијации и зд­ру­же­ни­ја (Аутизам Европа, ЕАСПД, ИАССИД, МАМХ) кои го третираат ау­ти­з­мот, интелектуалната попреченост и инвалидноста.

ИО на МНЗА

Што аутистичните лица сакаат да знаете за аутизмот?

Што е аутизам?

Аутизам е первазивна, невролошка и развојна состојба која што зафаќа 1 до 2% од популацијата. Да разјасниме малку, первазивна значи дека аутизмот го зафаќа скоро секој дел од човекот: неговата личност, неговите искуства, спомените или како тој растел, начинот на кој комуницира, начинот на кој мисли и на кој се движи.  Невролошка, значи дека кај аутизмот е засегнат мозокот. Кај аутистичните луѓе мозокот функционира поинаку. Развојна, значи дека аутизмот се јавува во периодот на развој, најчесто пред раѓањето, а најдоцна до 3 годишна возраст. Аутизмот не е болест. Не е нешто со што можеш да се заразиш или да го пренесеш. Не е нешто што можеш да го поправиш или излечиш. Аутистичните луѓе се раѓаат аутистични, живеат со аутизмот и со поддршка од нивните семејство, пријатели и сакани може да живеат како среќни и здрави аутистични луѓе.

Кои се основните аутистични особини?

Сите аутистични луѓе се различни, но постојат неколку нешта кои се заеднички за сите. Аутистичните луѓе често ги процесираат информациите на различен начин. Ние (аутистичните луѓе) го гледаме светот, поинаку од луѓето без аутизам. Аутистичните луѓе може да имаат различни јазични способности. Некои луѓе тврдат дека нивните мисли се визуелни, тие не размислуваат со зборови, туку со слики или со апстрактни чувства.  Сите аутистични луѓе имаат атипични сетилни искуства. Тие може да имаат зголемена или намалена осетливост на некои сетилни информации од средината или од нивното тело.

Аутизмот, исто така, влијае на начинот на кој лицето се движи. Многу аутистични луѓе имаат моторна диспраксија, состојба во која мозокот знае што треба да прави, но постои некаков прекин во комуникацијата помеѓу мозокот и телото. Ова резултира со неспретност, проблеми во фината моторика како што се врзување врвки на патиките, и пишување. Некои луѓе имаат проблеми со контролата на големите мускули, како при возење велосипед, одржување на рамнотежа, или шутирање топка.

Аутистичните луѓе, исто така, прават нешто кое се нарекува стиминг. Тоа е познато и како само-стимулација, стереотипни или репетитивни однесувања. Постојат многу различни видови на стиминг како мавтање со рацете особено кога се возбудени или вознемирени, клатење напред-назад или лево-десно, мрдање со прстите, вртење на косата, џвакање на дел од облеката или предмет, како и визуелен стиминг со мрдање на прстите (или некој предмет) пред очи. Друг начин е вокалниот стиминг како што се повторување на омилен збор или пеење. Стимингот е едно од најочигледните аутистични однесувања, заради тоа што аутистичните луѓе немаат заеднички физички особини, па аутизмот често е невидлива попреченост.

Некои аутистични луѓе, околу 2 од 10 луѓе (според ASAN), никогаш не развиваат говор, но тоа не значи дека немаат што да кажат. Луѓето со аутизам кои се невербални имаат вербална апраксија, вид на моторна диспраксија во која постои неповрзаност помеѓу мозокот и устата. Тие може да комуницираат со алтернативни начини на комуникација како што се апликации кои го трансформираат текстот во говор, покажување на табла или знаковен јазик. Алтернативната комуникација им овозможува да се само-застапуваат, да зборуваат со луѓето околу нив, да кажат што мислат или сакаат, или како се чувствуваат, едноставно да комуницираат, кое е основно човеково право и секој треба да има можност да комуницира.

Дали аутизмот е попреченост?

Аутизмот е различен начин на функционирање на мозокот, но истовремено е и нарушување. Аутистичните особини се често придружени со оштетувања, како што е егзекутивната дисфункција.  Заради тоа, процесите или задачите од повеќе чекори можат да бидат тешки за аутистичните луѓе. Луѓето со аутизам кои процесираат сензорни и социјални информации на нетипичен начин, може да не го разбираат значењето на тие информации, што им предизвикува проблеми при комуникација со невротипичните луѓе. Тешкотиите во комуникацијата не се исти кај сите аутистични луѓе. Некои од нив имаат тешкотии со контактот со очи, други да го разберат сарказмот или лицевите експресии но сите имаат некој вид на јазични или комуникациски разлики. Моторната диспраксија и проблемите во фината моторика, исто така, се сметаат за нарушувања. Нарушувањето на сензорното процесирање знае да биде многу исцрпувачко во општество кое е многу гласно, многу брзо и многу светло, кое е наменето за луѓе со типични сензорни искуства, а тоа не ги вклучува луѓето со ова нарушување.

Како да им помогнеме на луѓето со аутизам?

Кога некој има попреченост, оштетување, ги нема истите можности како и луѓето без попреченост, па прилагодувањата можат да го променат тоа. Прилагодувањата што се потребни за аутистични луѓе можат да бидат:

  • обезбедување пристап до алтернативна и поддржана комуникација;
  • разбирање на нивните поинакви сензорни потреби, и прифаќање на начините на кои тие се справуваат со своите сензорни потреби како носење очила за сонце во затворен простор, носење слушалки за да ги избегнат гласните звуци, или стиминг кога се соочуваат со непријатни сетилни информации;
  • креирање и/или прилагодување на места кои се пријателски за аутистичните луѓе.

Она што може вие да го направите за аутистичните луѓе е да не заборавате дека пред се тие се луѓе. Аутистичното постоење не е погрешно, само е различно, но тоа не значи дека е помалку валидно. Како и другите луѓе со попреченост, така и аутистичните луѓе ги заслужуваат истите права и можности кои ги имаат невротипичните луѓе.  Луѓето со аутизам заслужуваат пристап до исто ниво на едукација и исти можности за вработување како и сите останати луѓе.

Извор: Ask an Autistic #23 – What is Autism?, Аметист Шабер, лице со аутизам

ИО на МНЗА

 

Прв вебинар: Сензорна пречувствителност кај аутистичен спектар

Почитувани колешки и колеги,

Имаме чест да ве поканиме на првиот вебинар што ќе се одржи во четврток на 7 мај со почеток во 12:00 часот во рамките на серијата вебинари што ќе ги одржат членовите на Македонското научно здружение за аутизам. Вебинарите се во рамките на пректот: „Социјални вештини и позитивно родителство кај деца со АСН“, финансиски подржан од УНИЦЕФ МК и Амбасадата на Велика Британија во Македонија. “Првиот вебинар е со наслов: „Сензорна пречувствителност кај аутистичен спектар на нарушувања“, а ќе го реализира проф. д-р Владимир Трајковски. Модератор ќе биде м-р Ивана Василевска Петроовска.

Вебинарот е наменет за родители, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, наставници, студенти и сите кои се заинтересирани за оваа област.
ПОВЕЛЕТЕ пријавете се на следниот линк

ИО на МНЗА

 

 

 

Вебинари за аутизмот на членовите на МНЗА

Почитувани колешки и колеги,

Во текот на месец мај и јуни во рамките на проектот „Социјални вештини и поддршка на семејствата кои имаат деца со аутизам“, а кој го реализираме со поддршка на канцеларијата на УНИЦЕФ Македонија и Британската амбасада ќе реализираме вкупно 9 вебинари. Вебинарите ќе се реализираат преку професионалната верзија на програмот Zoom и ќе бидат наменети за специјални едукатори и рехабилитатори, психолози,  доктори по медицина, педагози, студенти, родители и сите други професионалци кои ги тангира оваа проблематика. Вебинарите ќе бидат стримувани во живо на Фејсбук страницата на МНЗА . За да учествувате на истите ќе треба да се пријавите на следната е-пошта secretary@mssa.org.mk и да добиете линк од секретарката на здружението. Вие драги посетители ќе можете да земете учество на вебинарите со прашања и дискусии.

Во прилог се петте вебинари предвидени за месецот мај. Запомнете дека сите се во четврток со почеток точно на пладне.

Тема /модул Предавач Модератор
     
1.       Сензорна пречувствителност кај аутистичен спектар на нарушувања Владимир Трајковски

 7 мај 12:00 часот

Ивана Василевска Петровска
2.       Визуелна поддршка + социјална интеракција и комуникација и предизвикувачко однесување Весна Филиповска

14 мај 12:00 часот

Александра Карагирова
3.       Сексуален развој и сексуална едукација Тања Станкова

 21 мај 12:00 часот

Весна Филиповска
4.       Проблеми во исхрана и спиење Владимир Трајковски

 28 мај 12:00 часот

Андреа Ивановска
5.       Родителски групи за поддршка Фики Гаспар

 4 јуни 12:00 часот

Весна Филиповска

 

ИО на МНЗА

Мај месец на 20 години МНЗА

Почитувани колешки и колеги,

Мај е месецот во кој го прославуваме 20 годишниот јубилеј од своето постоење. Роденденот ни е на 22 мај. Покрај нашите огромни напори во последната година да го прославиме роденденот со една голема конференција, заради Корона вирусот, тоа моравме да го откажеме. Но, ветуваме дека ќе го чествуваме јубилејот со многу активности на социјалните медиуми, како на овој блог, на Фејсбук, Твитер, Линкедин, Инстаграм. Ќе има доста едукативни содржини, фотографии, презентации, вебинари и слично. Искрено се надеваме дека ќе научите многу нови работи за аутизмот, дека родителите ќе имаат голема корист од онлајн поддршката што ќе им ја дадат наши четири дефектолози и логопеди, а финансирано од УНИЦЕФ Македонија. Ќе одржиме 9 вебинари во овие два месеци во кои се обработени доста интересни содржини, а во нив преку прогамто Зоом ќе може да се вклучите и вие драги читатели.

Нека ни е честит празникот на трудот! Нека ни се множат јубилеите!

Претседател на МНЗА

Онлајн сервис за поддршка на деца со аутизам и нивните семејства

Како реакција на пролонгираната ситуација со рестриктивните мерки за спречување на ширењето на КОВИД-19, активностите од Autism Social Skills and Positive Parenting (ASP) програмата се префрлаат онлајн. Во партнерство со УНИЦЕФ и со поддршка од Амбасадата на Обединетото кралство, Македонското научно здружение за аутизам започнува со обезбедување на специјализирана онлајн поддршка за деца со аутизам и нивните семејства. 

Во рамки на ASP програмата, нашиот тим од специјални едукатори и логопеди ќе испорачува индивидуализирани едукативни услуги за поддршка на социјалниот развој на децата со аутизам и промовирање позитивни родителски практики. 

Нашиот пристап се заснова на разбирање на предизвиците на детето и семејството.  Свесни за потребата од воспоставување рутина за децата со аутизам и обезбедување соодветни адаптации во околината и начинот на подучување, развивме дигитални материјали кои овозможуваат индивидуално скроена компензаторна поддршка во едукативниот третман.

Поддршката која ја обезбедува нашиот стручен тим е насочена кон организација на просторот, социјална поддршка, комуникациска поддршка и бихејвиорална поддршка. Исто така, алатките ќе ги поддржат и родителите на децата со аутизам во примената на позитивни родителски практики, базирани на разбирање на однесувањето на детето, негово ефикасно менаџирање и превентивно делување.

Услугите се испорачуваат бесплатно. Повеќе информации за сервисот може да добиете на тел: 078 346-565 секој работен ден од 9 до 18 часот. Повелете закажете термин.

ИО МНЗА